ruolan001 发表于 2018-11-19 22:46
可以，不过我微信上的不太多！
因为我家马上也是要走向靶向药的道路，希望能共同探讨探讨。
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周四来了医院，但拍的照CT以及核磁共振的时间是26号和27号，周五输了一瓶增强骨转（护士口述）的液后，给护士就请假回家了
24号中午开始发烧，到25号早上，体温一直在37.5-38.5左右，查资料说是唑来膦酸可能引起发烧，但不清楚我们打的是不是这个，是不是此药引起的发烧；
今天早上一大早就又来了医院，没有发烧的同时，轻微头痛+骨转灶变硬又开始了，难道又是唑来膦酸的副作用？或者肿瘤进展引起坏死导致发烧（癌烧）?
22号医生让我们把靶向药先停了，他晓得开药，所以23号、24号都没吃2992，今天头痛（像11月初的疼痛感），爸爸自己要求吃了一粒2992；停了2天的靶向药今天又吃上了。
期待下周检查结果！
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最近情况：爸爸的情况不太好，昨天头部核磁共振的结果和CT结果都出来了，医生看了片子说肝上的原发照没增大也没减小，是好消息；但头部转移灶的核磁共振情况很糟糕，三个转移灶除了向外有软组织突出外，向内也已经侵犯了脑膜，必须马上专门治疗，后脑勺也有转移灶骨破坏（所以11月初后脑勺会痛），后颈部脊椎右侧骨头也有转移灶，所以引起右肩疼痛。
在医院几天，吃的不好，这靶向药又停了2天，肚子又有点涨，腹水风险增大；
治疗方案：医生让暂停了靶向药，今天开始热疗，预约了下周一开始放疗，上周五确实也打了骨转针；效果待定；腹水贴+利尿药+医生输保肝的药来管理肝部的问题；
低分化的癌细胞，真的很厉害，现在想，11月8号上了卡博替尼40mg（联药乐伐）来控制后脑勺的疼痛，是正确的，但才吃了一周副作用很明显，肝功能下降，口腔炎很严重，暂停了两天卡博（乐伐继续吃）导致头部剧烈疼痛（癌细胞发疯进展？）是错误的；
给大家的建议：靶向药要坚持吃，一天都不能停，不然真的给了癌细胞反攻的机会。。
爸爸这几天说右边肩胛骨很痛，比9月初的时候痛多了，原来9月初的时候就痛了，一直没给我们说..爸爸还以为是睡久了有了肩周炎，其实真的是骨转移灶，好难过，好难受。
现在吃的止痛药是洛芬待因缓释片，等级比较低，但看到爸爸不吃都疼的脸抽搐状，我和妈妈都沉默了几秒，不知道怎么安慰爸爸...
gnarly 发表于 2018-11-30 06:12
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最近情况：爸爸的情况不太好，昨天头部核磁共振的结果和CT结果都出来了，医生看了片子说肝上的原发照 ...
止痛药要上高一级的啊，直接上奥斯康定，你确实你去的是肿瘤医院吗，怎么给这么弱的止痛药给胆管癌患者
癌症患者请严格按照分级用药，先低级后高级，镇痛药物的分级：
一级：非甾体抗炎药，阿司匹林、布洛芬、消炎痛（吲哚美辛）、扑热息痛（乙酰氨基苯酚）、保泰松、罗非昔布、塞来昔布等。止痛作用比较弱，没有成瘾性。
二级：弱阿片类药物有可待因、曲马多、双氢可待因、丁丙诺啡，美沙酮等。
三级：强阿片类药物有哌替啶、、芬太尼，控释片（美施康定）、羟考酮控释片（奥施康定）、氨酚羟考酮片（泰勒宁）、芬太尼透皮贴剂（多瑞吉）等。
二级以上（包含二级）止痛药物药店不售，必须到医院开药。
怀念妈妈 发表于 2018-12-5 00:12
止痛药要上高一级的啊，直接上奥斯康定，你确实你去的是肿瘤医院吗，怎么给这么弱的止痛药给胆管癌患者
是成都军区总医院，这个药等级确实比较低了..
12月4日
周一上了放疗，但这几天爸爸情绪不好，不怎么和我说话，哎，早上给我说背后也是转移灶，所以才这么痛（之前医生和我都骗他说是睡久了肩周炎），听到这还是只有说不是转移的，是肩周炎，让他别多想。
今天白天让妈妈拿着我买的三种靶向药问医生，能吃靶向药不，这两周没吃，头上的包块比之前变大了。
主治医生在电脑里查了下，应该是看到卡博替尼对骨转有效，就让今天开始每天吃40mg 卡博替尼，不让吃其他的（乐伐、阿法替尼）。
所以在12月4日又开始吃靶向药了，希望骨转被控制住，bless！
其实我觉得单吃40mg卡博替尼药效比较低...说明书写的最低剂量是60mg，哎，只有先听医生的吧。毕竟还在医院。
gnarly 发表于 2018-12-5 06:21
12月4日
周一上了放疗，但这几天爸爸情绪不好，不怎么和我说话，哎，早上给我说背后也是转移灶，所以才这 ...
乐伐替尼才是已经证明对胆管癌有效的吧
国内医院除非几个大的肿瘤医院医生，不然很难对靶向药有比较好的指导
2月27日，最近两周在家，爸爸胃口还可以，大小便也不错，但仍有部分腹水，胆红素也还没完全降下去，明天去医院打骨转针，查血。
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