sharkmn
发表于 2012-4-29 22:29:35
雪绒花 发表于 2012-4-29 22:22 static/image/common/back.gif
永远平安提出的质疑是对的,不知AFP的下降是介入还是brivanib的药效?
还有个建议,既然医生说你在入组前肺 ...
不好意思,我是新人,不知道该如何称呼他,呵呵,请大家谅解
憨豆精神
发表于 2012-4-29 22:44:43
sharkmn 发表于 2012-4-29 17:36 static/image/common/back.gif
谢谢憨豆兄的意见,5月2号要去做入组后第三次CT检查,到时候也会做血、尿等检查,有了结果第一时间上传 ...
你现在不必管AFP下降是介入的作用还是入组药的作用,只要是一路下降就行;如果不是这希望很大的新药,就另一种考虑,能免费吃上这种新药是非常难得的机会,能呆多久就呆多久。直到AFP不降反升而且明显上升为止。
剑气如霜
发表于 2012-4-30 10:46:00
说说我的经历,希望能帮到你。我去年10月份确诊后,内科医生也让我入这个组,血都抽了。但当时我记得对照组用的是多吉美,并且不允许做手术,也不让做介入,可我肝部有一个大肿瘤已经凸出来了,介入医生说不处理有破裂的危险,最后没有办法只能去介入,也就不能入组了。
楼上几位说得对,不知你的AFP是因何下降的,另外这是双盲实验,也不知你是在实验组还是安慰剂组。
也许我上面的记忆有误,现在人整天糊里糊涂的。
sharkmn
发表于 2012-4-30 10:58:43
剑气如霜 发表于 2012-4-30 10:46 static/image/common/back.gif
说说我的经历,希望能帮到你。我去年10月份确诊后,内科医生也让我入这个组,血都抽了。但当时我记得对照组 ...
那你介入后用了其他治疗手段没呢?现在情况怎么样?
守护家人
发表于 2012-4-30 12:16:06
期待资料更新,如果有效,又为大家开辟了一条新路。
Willdonggang
发表于 2012-4-30 12:30:59
本帖最后由 Willdonggang 于 2012-4-30 12:34 编辑
Brivanib,本来是挺有效的新药,我们也吃过一个多月,虽然我们甲胎不敏感但是甲胎蛋白一路在降,但是没有任何副作用的感觉,影像检查基本也是没有明显变化。感觉就是安慰剂。后来我父亲感染了,只能停药,肿瘤进展,至今不知道是不是真药。你吃这个药有什么味道么?我尝了,微甜,有点像面粉,什么副作用都没有。不知道你有什么副作用?
剑气如霜
发表于 2012-4-30 14:21:49
sharkmn 发表于 2012-4-30 10:58 static/image/common/back.gif
那你介入后用了其他治疗手段没呢?现在情况怎么样?
介入后服用多吉美,不知是多吉美本来就无效还是后来耐药了,反正是发展很快,AFP从几万到十几万,没法监测,影像上发展很快,尤其是肺部和肝部原来凸出那块,现在我也拿不定主义该怎么办了,并且我现在挺疼的,刚才就是因为疼离开了一会儿。
但我看论坛上其它人并没像我这样,别吓到你,呵呵!
sharkmn
发表于 2012-4-30 16:15:46
Willdonggang 发表于 2012-4-30 12:30 static/image/common/back.gif
Brivanib,本来是挺有效的新药,我们也吃过一个多月,虽然我们甲胎不敏感但是甲胎蛋白一路在降,但是没有任何 ...
就是没有什么副作用,具体味道不好说,听医生说真药和安慰剂味道什么的都是一样的。
后天去做复查,期待好结果。
sharkmn
发表于 2012-4-30 16:17:07
剑气如霜 发表于 2012-4-30 14:21 static/image/common/back.gif
介入后服用多吉美,不知是多吉美本来就无效还是后来耐药了,反正是发展很快,AFP从几万到十几万,没法监测 ...
呵呵没事,希望大家都能好好的
Willdonggang
发表于 2012-4-30 16:44:11
sharkmn 发表于 2012-4-30 16:15 static/image/common/back.gif
就是没有什么副作用,具体味道不好说,听医生说真药和安慰剂味道什么的都是一样的。
后天去做复查,期待 ...
几个吃过这个药的病友都告诉我真药是有副作用的,虽然比较轻微,一个美国病友和很多吃过这个真药的其他美国病友联系过说,她说没有副作用一定是假药。血压升高,疲劳,轻微的手足反应。这些我父亲都没有。甚至吃多吉美时的较高血压降到完全正常。我基本断定是假药,甲胎却又往下降。真是太奇怪了。和你的情况很像啊。你把药嚼开一片尝尝有没有味道。我吃的是有甜味的。