20多天的治疗的困惑，到底9291有效吗？
3月份肩胛骨疼痛回老家针灸缓解5月份又开始疼痛，贴膏药缓解
7月份越发厉害，在上海按照肩周炎治疗无效
8月份磁共振发现骨溶解，预约pet ct
9月20日pet ct 左肺原发病灶，右肺结节 肝转移 骨转移
9月21日检查各类血指标
9月23日穿刺
9月29日血报告 T790M弱阳性 exon 20ins 阳性，穿刺结果 腺癌，组织送基因公司全基因组测序，高凝像，肝功能不正常，治疗：速碧林 VB12，甘草酸二铵。第一次唑来膦酸。
9月30日自己准备 白盒9291
10月3日 白盒9291到货 马上开吃 80mg qd + 抗凝
10月4日 骨痛从原来的按时疼痛4消失缩减为2小时
10月6日 骨痛彻底消失
10月8日 手肘疑似骨痛 9291加量 120 mg qd 次日无骨痛
10月9日 组织报告结果 TMB-H 16.94 Muts/Mb， EGFR ex20 A767-V769dup 22%ex21 L858R 2.6%， TP53 ex5 T155I 19% 继续9291120 mg qd
10月10日 走路股骨骨转处有牵拉感
10月12日 股骨骨痛 加量到160mg qd 抗凝
10月14日 骨痛完全缓解，但是左臂水肿 疑似血栓，当晚 速碧林 加量到2支，B超现实只是血流缓慢
10月15日，高凝像，二聚体超高10倍标准 维持 速碧林 2支，但是同时发生腹泻 恶心 皮疹 溃疡等副作用 9291减量至80 mg qd
10月16日 好像对两支速碧林不耐受 口腔冒水，减量至1支
10月17日 嘴巴冒水症状消失，但是胃口还是不好，腹泻缓解等副作用消失，走路逐渐喘气，偶尔腹部牵扯感
10月19日 乏力加重 喘气加重 咳嗽
10月20日 开各种检查单子
10月23日 腿肿 加量速碧林不能缓解
10月24日 喘气乏力浮肿喘气越发厉害
10月25日 服用托拉塞米利尿喘气缓解 浮肿缓解
10月26日 托拉塞米利尿作用消失，各种检查结果出来 高凝像接近正常，肝肾功能正常，中度贫血，右肺结节11mm比petct同转移灶缩小4mm，纹理增多 多发斑点 左肺原发灶被大量胸水遮挡 呼吸困难紧急转院抽水。个人判定 9291无效了，主治认为有效，由于我乱加量出现不可知的原因导致胸水。下午抽水600ml，暗黑 浓稠，送检后由于过于浓稠导致检测机器堵塞维修 没有检测结果。补各种营养针，呼吸每分钟40次 心律110 血压正常，血氧70 。紧急购买针对20ins的波奇替尼。当晚还是吃了9291。不能平躺睡觉
10月27日 继续 抽水600ml 依然浓稠暗黑。可以平躺睡觉，波奇替尼 10mg，呼吸30-35 其他正常
10月28日 继续抽水600ml 浓稠暗黑，一度堵塞。呼吸20-25 其余正常。波奇替尼 10mg
10月29日 继续抽水600ml 浓稠暗黑，但是左肺呼吸功能恢复，医生觉得很神奇，这么恶性的胸水怎么会呼吸功能恢复这么快。问我在用什么药。没听过波奇替尼。而且抽水前后血红素变化不大，白蛋白变化不大。医生也很疑惑。理论上这么多血水应该会掉很多血红素和白蛋白。
验血凝了么？可能是血液高凝状态
一直高凝状态的 有写呢 妈妈你请加油 发表于 2018-10-29 21:43
一直高凝状态的 有写呢
你怎么处理的，贫血不，我父亲现在重度贫血，血液高凝，都没法输血 贫血的 我们一直打速碧林的 怎么舍弃一二代靶向药，一下就上9291？ 今生同在 发表于 2018-11-01 10:10
怎么舍弃一二代靶向药，一下就上9291？
血里面有T790M的呵呵 波奇 哪里能买！价格多少 你好，我妈妈也是20外显因子插入突变，请问波奇替尼哪里可以买到？可以私我吗？多谢了
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