母亲原发肝癌，准备吃靶向药，绝望中寻找希望
本帖最后由 去掉繁华 于 2019-1-17 09:07 编辑母亲， 71，肾功能不全，每周一、三、五做血液透析，原发性肝癌，原无乙肝等的肝病，但截至到2017年12月吃了近10年中药控制肾衰，2018.10.30有转肺，医生告知时日无多，母亲还不知道病情，母亲只有剩余3个月左右生命，其中作为儿子的伤心、痛苦、无助、绝望，不表，希望妈妈能创造奇迹，上次医生说她终身需要留置导尿管生活，不到1个月后，母亲奇迹般的可以脱离导尿管自主排尿，希望这次妈妈再次创造奇迹，多陪伴我们些日子
下面是目前确诊及治疗过程：
2017.12.26彩超肝部无异常（我都在旁边看的）
2018.4.30 彩超肝部出现问题异常，我都在旁边看的，有类似鸡蛋大小 48*47*53MM的肿瘤，增强CT确诊，AFP>1210
2018.5.7 肝部第1次介入手术, 告诉母亲控制肝部囊肿，这次介入效果很好，2个月后AFP从原来（内蒙古人民医院检查）的1210降到837（我们县医院检查）
2018.8.19 肝部第2次介入手术，继续告诉母亲控制肝部囊肿，不幸开始了，当初查资料说小的肿瘤可以用消融手术处理，问医生是否可以做消融手术，医生说可以做
2018.8.29 肝部消融手术，消融是我现在后悔的决定，真不应该贪心，好好的珍惜亲自体验有效的治疗介入方式。因为要做消融，第2次介入要控制介入药量为紧接着的消融做准备，消融后2个月一致是低于38度的低烧（不影响生活），气短（有家用吸氧机），还继续日常规律透析
2018.10.30肝内转移严重，有肺转，AFP飙升：10820，有肝癌腰疼表现，但还能忍受。介入科医生告知时日无多，就是2~3个月时间，母亲还不知道病情，不过也正因为目前不知道病情，每天下午没那么难受的时候，还和老朋友一起玩玩麻将开开玩笑，看妈妈玩麻将的期间，我恍惚看到妈妈身上好像没有任何疾病，就是一个快乐的老太太，不知道能隐瞒多久，妈妈还能和老朋友玩多久？
母亲年迈体弱，没考虑放疗，肝内转移较重，介入预后效果不好。瞒着母亲，我带着片子和AFP化验结果找肿瘤科大夫，大夫给的建议，吃靶向药控制，先考虑用多吉美，告知正常人的用量后，基于我母亲做透析的情况，具体用法用量要自己考虑。
我目前的做法：
前十天 早 晚各1粒多吉美，早晚各2粒水飞蓟宾，透析当天（上午透析），早上那顿免去（但后来发现妈妈透析中间还会吃当天上午那顿多吉美）
如果反应可接受，早1粒，晚2粒多吉美，早晚各2粒水飞蓟宾
中间如果副作用不良反应严重，随时停药（期间皮肤副作用明显，全身痒，无法入睡，类似皮症的小点，芦荟膏全身涂抹，坚持2周，皮肤反应过去了）
吃药1个月后查AFP，希望能遏住AFP飙升的势头
目前主要症状：气短（吸氧机吸氧可缓解）；每天4点后低烧37.7度上下，不太影响，无处理；右腰疼，暂时没处理，希望多吉美特别适合母亲，控制肝癌，控制癌痛，要不真瞒不住了。
2018年10月29日 AFP 10820
2018年11月6日 开始使用多吉美
2019年1月16日 AFP 将至8550 期间多吉美 足量约2个多月（中间因皮肤副作用间断2周），体温期间一直晚上37度2~4度，血压偏低 高压110，低压60，正常透析，体感尚可。气短情况近期缓解很多，原来每天晚上需要吸氧，现在不用吸了，原来肝区疼痛现在也基本不说痛了。希望继续下去。。。。 楼主加油别放弃，往下还有7080等几个药呢 多吉美耐药时间长，有的病友控制七八年哪 1298935805强 发表于 2018-11-7 06:32
多吉美耐药时间长，有的病友控制七八年哪
谢谢，:handshake 陈培 发表于 2018-11-7 21:14
为什么一开始不手术切除？
肾功能不行，做规律透析，不具备手术条件 加油 谢谢，一起加油 本帖最后由 去掉繁华 于 2019-1-17 08:51 编辑
2018年10月29日 AFP 10820
2018年11月6日 开始使用多吉美
2019年1月16日 AFP 8550 期间多吉美 足量约2个多月（中间因皮肤副作用间断2周），体温期间一直晚上37度2~4度，血压偏低 高压110，低压60，正常透析，体感尚可。
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