父亲肺腺癌 路在何方 【战斗已结束，感谢论坛】
本帖最后由 qbbkobe 于 2019-7-15 21:29 编辑现在想想很多时候怪自己太乐观，准备了很多靶向药知识，得到的结果却是全阴性；以为也可以像其他病友那样培美曲塞+铂类化疗，以后培美单药维持，得到的结果却是CT显示已进展。
不知路在何方？
以下为具体的治疗过程====================================================================================================
18年8月，66岁的父亲间断咳嗽咳血一个月，锁骨淋巴有结节肿大，肩膀有点疼痛。8月30日支气管镜的结果确诊肺腺癌晚期，骨扫描结果多处骨转移，未脑转。CEA 188
9月7日通过支气管镜取的组织做基因检测，EGFR和KRAS都是阴性。
9月18日 开始盲试克唑替尼，一周后，父亲反馈肩膀不疼了。但髋骨附近还有疼痛感，感到不舒服。（盲吃克之前，除了髋骨附近和肩膀疼之外，没有其他不适。父亲反馈髋骨附近不舒服已经有2个多月）
9月28日通过支气管镜取的组织做十几种基因的检测，全阴，PD-1阴性。
10月7日因多日无胃口，停吃克唑替尼。
10月10日复查，CT结果与8月底确诊时对比基本无变化，但是CEA从确诊时的188升至400多，锁骨下淋巴结也略微增大。不确定克唑替尼是否有效，因为CEA升高和髋骨还有疼痛感。
10月14日第一次化疗，培美曲塞+顺铂+恩度的方案
11月8日第二次化疗，培美曲塞+顺铂+恩度。化疗前CEA800多；二化后，止痛药需要增量；二化后父亲胃口不好，父亲暴瘦12斤。
12月3日复查化疗效果，CT显示肺部已进展，锁骨下淋巴结也略微增大，CEA1000多。医生建议更换化疗方案，改为多西他赛+贝伐。
===========2018-12-10更新=========
12月4日-8日第三次化疗，多西他赛+贝伐。化疗过程中胃口恢复。
===========2019-1-7更新=========
12月8日，出院当天声音变嘶哑。
12月10日开始盲吃184 40mg。一天后声音基本恢复正常。因为没有使用其他药物治疗嗓子，判断应该是184的作用。
12月13日开始盲吃AP，早AP 90mg 晚184 45mg。
12月19日 血常规。CEA800多
1月3日 血常规 CEA 400多，脑核磁共振结果显示多发脑转。父亲摸锁骨下的淋巴结节，感觉变小了。
1月3日起AP 180mg。
1月7日 ct结果显示肺部肿瘤缩小,说明184+ap起效了。
===========2019-1-13更新=========
父亲的治疗过程还是有点乱，庆幸184+AP有效，特别感谢群友的帮助，没有在三化后盲试特罗凯。也提醒自己，时刻要谦卑，时刻要学习。
这一个月肺部稳定的变量太多，先是化疗，后是184+AP，打算接下来一个月继续184+AP，确认是否是靶向药的作用。
如果是184+AP对父亲有效，现肺部已控制住，但纠结到底是哪一种药物有效，还是一起有效，也不知道到底是哪一种基因突变。
===========2019-1-22更新=========
1月19日，父亲不同意继续放疗，出院，共全脑放疗9次。在医院放疗过程中，基本上每天都呕吐。
出院回家后每天依然呕吐。
===========2019-2-13更新=========
1月19日放疗后回家每天依然呕吐，后ap加量到240，同时配合针灸和止吐药，呕吐现象好转，食量加量，也算是过了个好年。现在止痛药减量一半。
因为最近十几天体感较好，也无呕吐现象，父亲不愿意再放化疗。只希望吃靶向药维持。
===========2019-2-19更新=========
2月14日开始到18日腹泻严重。这几天一直使用的是184 25mg。18日腹泻止住了。
2月18日下午发烧38.2度，19日下午发烧38.5度。
19日CT复查显示肺部肿瘤已进展，同时有阻塞性肺炎。CEA值为512。
肺部肿瘤进展分析：上次CT检查后，一开始使用AP 180mg+184 45mg，后父亲脑转缘故将AP加量到240mg（因个人原因只使用2周），后因父亲痰中有血丝考虑到184的副作用使用25mg的184 断断续续四五天左右。现在CT显示肺部已进展，考虑是184的作用，因为184有减量所以导致肺部进展。
下一步计划：先解决炎症导致的发烧问题，恢复之前184 50+AP 180mg。
===========2019-3-3更新=========
因计算错误，以为上次进展吃25mg 184 11天左右。实际上吃25mg 184断断续续四五天左右。
2月20日计划恢复之前184 50mg+AP 180mg。看到论坛184的起始剂量是yl 50mg，所以盲目将184加量到75mg。
2月25日出院。住院期间处理炎症，住院期间发烧过2次，再无发烧。
2月25日到3月2日，无发烧，无呕吐，无腹泻，体感较好，但是声音沙哑已很长时间，有时会气喘，体力不如以前。
计划3月3日起先将184减量到50mg，担心血栓等。继续184+AP的方案，3月18日复查CT和MRI。如果有效，采用280单药测试看是否是cmet靶点。如果无效，不知道路怎么走了。。
个人怀疑是很大可能是V靶点，有一定概率是cmet靶点。基本不可能是ALK或者ROS1靶点。
===========2019-4-1更新=========
原计划18号的复查，因父亲最近体感较好，再加上过生日，最后决定4月1日去复查。
不过父亲24号开始声音突然变沙哑，之前也有过类似的情况，后来自己慢慢恢复了。已经一个多周了依然沙哑。过去的一周副作用比较多，先便秘然后就腹泻，再就是声音沙哑。
还好CT显示稳定，CEA 688，也有很多指标都超过了标准值。
打算停掉AP，184单药，很想测试下单药280看看是否cmet靶点。
最近在考虑免疫联合靶向药治疗了。因为父亲PD1阴性，所以O药会比较合适。
有经验的病友也请建议下如何联药？谢谢
===========2019-5-14更新=========
单药184 50毫克测试的这个月体感都挺好，不过五月初到现在体感越来越差，咳嗽增多，哮喘，食量下降。想去复查下，但是感觉意义也不大。
最近几天食量很差，无体力，哮喘。家人送到医院打点滴，打算住一周看看。
开始使用184 75毫克了，看看体感是否有改善。
===========2019-6-3更新=========
五月开始体感越来越差，咳嗽增多，哮喘，气喘，食量很差，嗜睡。5月第三周在医院打点滴。
5月18日开始换成280+特罗凯，已经服用15天，体感没有明显改善。还在医院观察。
今天CT复查，胸腔积液很多，不知道该不该抽胸水。 希望高手能帮忙指点下，谢谢 培美曲塞虽然有效率是高，但总体还是低，很多人无效的，只能怨运气不好
既然已经EGFR没有突变，其他也没有突变，还是建议先换化疗方案。当然试试PD1也无不可只是经济负担大些。
如果用其他靶向药，推荐先用阿法替尼，据说对一些无突变的也有效 试试 184或者ap看看 会不会有原发alk耐药突变，或者92联184试试 怀念妈妈 发表于 2018-12-4 23:45
培美曲塞虽然有效率是高，但总体还是低，很多人无效的，只能怨运气不好
既然已经EGFR没有突变，其他也没 ...
谢谢您，计划今天先改变化疗方案，2个疗程后无效再盲试靶向药。 钢弦music 发表于 2018-12-5 00:06
试试 184或者ap看看
谢谢您。已开始三化，多西他赛+贝伐。化疗后会盲试特罗凯。184打算放在最后使用了。 qbbkobe 发表于 2018-12-06 11:15
谢谢您。已开始三化，多西他赛+贝伐。化疗后会盲试特罗凯。184打算放在最后使用了。
吃特罗凯不是扯淡吗，盲试不是瞎吃啊 克唑替尼有点用，肯定往alk，ros1和met上试啊 钢弦music 发表于 2018-12-6 11:41
克唑替尼有点用，肯定往alk，ros1和met上试啊
感谢感谢。其实之前一直在纠结克唑替尼到底有没有用？如果单单从影像对比来看，是有效的。
考虑试184+AP。