关于颅骨额骨转移
我妈妈自确诊肺癌以来已有三个月，每一天生活是怎么熬过来的，我相信论坛的人都深有体会。我妈妈还很年轻，49岁。我家在妈妈没生病之前不算特别温馨幸福的家庭，时常鸡飞狗跳，我爸脾气及其暴躁，我妈性格又很软弱，受了我爸不少气和压力，我弟弟从小体弱、又性格内向得到宠爱比我这个姐姐要多得多。所以我性格缺爱没什么安全感有时候很极端，但偏偏我又生来心软，这26年来过的也不算幸福，现在妈妈生病，更是雪上加霜，让我觉得自己命该如此，就是个倒霉的人吧。
多少次许愿，让我阳寿给我妈吧，这样我妈也好了，我也解脱了。
不过这些都是丧气话，还是得给自己打气积极面对。
我看别的病友都是吃靶向药有效就全身都有效，结果我家不是这有情况就是那有情况。
我们吃易第一个月主病灶缩小很多，结果40天时候脑部增强核磁发现新增额骨骨头转移灶，但体感上倒无知觉，不放心啊，又做了个骨扫描，好家伙，不止额骨，肋骨上也多了两处，怪不得吃易十天左右就反应过肋骨疼痛，但都轻微的。其实对于颅骨上那个我还挺担心的，听病友反应容易侵犯脑膜，我那个担心着急，又是发帖问老马，又是挂专家号，结果给出的意见也不同，老马建议颅骨处单独放疗或换成特罗凯，放疗主任说颅骨上没有症状可以不用放疗，周采存教授也建议暂时不用管，继续吃易。不知道该听谁的。
结果吃易两个月例行检查，又有新状况，这原发病灶没大也没小，但是心包积液增多了大概5mm，现在是少中量，问了心内科医生说暂时不用引流。但我还是担心啊，心包积液增多肯定是因为易控制不住心包上的转移，不然不会增多，而且心包积液比胸水麻烦，毕竟是心脏。
真的想不通我家为什么易控制主病灶可以，就是转移灶控制不住呢，难道存在其他原发突变，但我们基因用的组织做的NGS测序，按说准确率应该挺高，有其他突变应该会检测出来吧。哎，一团乱麻！请病友给点意见。
没有明确证候，不好决断时，最好还是遵医嘱吧 换特罗凯看看稳妥点 做基因检测了吗，能吃易瑞沙吗 继续吃吧，看情况 milkyway 发表于 2019-01-25 09:10
没有明确证候，不好决断时，最好还是遵医嘱吧
好的，确实很难决策，谢谢 钢弦music 发表于 2019-01-25 09:17
换特罗凯看看稳妥点
特罗凯副作用没有易瑞沙温和，很难决定，我见论坛里有易瑞沙几个月耐药，换特罗凯还能吃十几个月的，也不知道为什么 麦多伦 发表于 2019-01-27 19:52
继续吃吧，看情况
有21突变，可以吃易瑞沙的。体感上倒是有越来越好的趋势。 好运附身 发表于 2019-01-28 11:15
特罗凯副作用没有易瑞沙温和，很难决定，我见论坛里有易瑞沙几个月耐药，换特罗凯还能吃十几个月的，也不知道为什么
血药浓度差异导致药性差别。机不可失，失不再来，用药切忌优柔寡断，贻误时机。 有没有cmet突变？基因检测结果如何？什么时候检测的，是否有新增突变？
页:
[1]
2