求各大版主看下我家的情况，求推荐北京或吉林地区好沟通的化疗医生
本帖最后由 hsriver 于 2019-4-14 05:03 编辑主要需求放在前面：
1.求论坛版主及前辈帮着分析下我家的情况
2.求推荐北京或吉林地区好沟通、愿意配合做化疗的医生
3.求论坛朋友关注 阿拉莫林这个药，是现阶段唯一已知可能对恶液质有一定逆转效果的药。
我家情况：
2015年5月发现病情，21突变有脑转。先伽马刀，然后特罗凯。采用了憨叔的轮换方法（特-2992/299804-凡德-阿西），其中抗血管类药物效果不好，服用抗血管药物CEA飙升，轮换方法逐步耐药。体重约125斤左右。
2016年8月锁骨转移，锁骨肿瘤半拳大小但尚在忍受范围内，未做处理。
2016年10月特罗凯及2992完全耐药，无法控制。
2016.10-2017.9改用YL 4002，初期有效果，后逐步耐药，单药效果越来越差。期间换回单药特、299804、2992等，均完全无法控制，需很快用回4002；4002联用184、280、阿西、克唑替尼等药物，效果不明显。
2017.9改用孟加拉白盒9291，较4002效果好，体感有所恢复。体重约110斤左右。
2017.9-2018.6单药9291，效果逐渐变差，锁骨肿瘤增大明显，且有零星出血现象，耳下腮部有肿瘤鼓起。
2018.6-2018.7，9291联合XL184，体感有一定好转，锁骨及腮部肿瘤疼痛减轻，判断出现了C-MET类因素耐药。从2018.6开始体重出现明显下降趋势（恶液质初期），2018.6-2018.10，体重从110下降到92左右。
2018.8，9291+特和9291+克唑替尼，效果不好，不如9291+XL184。锁骨肿瘤及腮部肿瘤持续变大，锁骨肿瘤出现破溃出血增多。
2018.9-2018.10.9，换回9291+XL184，治疗效果一般。锁骨肿瘤已经发展到拳头2/3大小，且9-10月锁骨肿瘤大面积破溃及出现数次出血喷血症状，去医院处理出血，医院只做按压及止血药处理，无其他建议办法。大出血后体感急速下降，头晕明显，浑身无力，需他人搀扶方可站立。（9291+184应该有效果，能勉强控制但一般，肿瘤大面积破溃导致的大出血导致体感极差）
2018.10.10-2018.10.13，尝试服用拉司太特，完全无法控制。
2018.10.14-2018.10.21，9291+280+阿西。锁骨肿瘤以极快速度消退，5天左右时间完全消退，并在锁骨留下巨大凹陷空洞。空洞周边可见坏死肌肉组织，空洞内部可见明显机体结构。腮部肿瘤变现一般左右但未消失，肿胀感减轻。
2018.10.22-2018.10.24，9291+280+阿西。巨大空洞在愈合，肌肉有所生长，肉眼可见洞逐渐变浅。用手触碰腮部肿瘤，有变软的趋势。但肩部、前胸大面积、腮部持续强烈疼痛，一天中疼痛非常频繁，几乎有16小时处于疼痛中。（后续治疗发现，胸部与颈部及腮部应该有异质性，胸部应该是C797顺式突变，颈部主要为CMET，腮部有部分CMET但更为混乱）
2018.10.25-2018.11.30，9291+280+阿西。空洞愈合但速度较慢，空洞需每天碘酒消毒清理（白色有机杂质及脓水），前胸及腮部疼痛明显。
2018.12.1-2019.1.24，9291+XL184，184效果明显不如280+阿西，颈部空洞愈合速度快并接近完全愈合（愈合并不是好事，白色有机杂质及脓水明显比280的时候多，每天碘酒清除擦拭），前胸及腮部疼痛更严重，靠布洛芬勉强维持。体重持续减轻，肌肉丢失（恶液质发展）体重下降到85左右。吃各类营养品（速愈素、全安素、乳清蛋白粉等）都很那恢复体重、体力和体质。
2019.1.25-2019.2.27，9291+280+阿西，效果比184好，愈合的颈部空洞再度凹陷下去形成空洞，前胸及腮部肿瘤疼痛，无力、反胃、呕吐加剧（之前也有，愈发严重）。从1月开始为了控制恶液质，陆续服用甲地孕酮、沙利度胺、鱼油，并从未间断营养补充，但体力及体重从未有提高。
2019.2.28-2019.3.1，尝试换回9291+184，疼痛及其强烈，184几乎完全无效，泰勒宁止痛亦很难压住。
2019.3.2-2019.3.17，说来惭愧，280没药了，一直在努力寻找。因184完全无效，只能尝试26113（160mg/天）+9291，意外发现9291+26113可明显缓解胸部疼痛，由此判断胸部应是C797顺式导致的，联用26113可显著缓解（腮部肿瘤除了2018.10月有一定变小后，没有再变小过，依旧胀痛），但对于体力、体重的持续下降依然无法解决，体重已下降到78左右（恶液质几乎没办法控制）.在换用瑞能的时候，效果比速愈素等要好，据说体力好些，但不论用哪种营养品，均无法增加体重。到了3.15左右，胸部疼痛已大幅缓解，但颈部空洞又愈合并且疼痛加重了。
2019.3.18-现在，9291+280+阿西。颈部空洞又凹陷下去了，26113对胸部的缓解让胸部也不是很疼，但腮部的肿瘤一直没怎么变小且胀痛。完全无法停用280，中途尝试停药1天280避免使用过久，疼痛及其强烈，只能靠泰勒宁强压，同时停280一天，即可见颈部大幅愈合。这期间出现了严重的胸闷气短上不来气的症状，一度以为是胸水、感冒、肺部感染等各种原因，4月初尝试了联用3天1120（250mg/天），胸闷气短大幅缓解，应该是280吃太久了，出现了间质性肺炎。
我在这期间，跟一些医生联系并介绍过我家的情况，没有医生愿意进行化疗治疗。其实这也在我意料之中，妈妈现在的情况不适合化疗了（至少不符合医疗准则了），我清楚。但治疗到了这个阶段，我心里有愧。我应该在2018.6，恶液质初期就进行化疗的，当时妈妈的体质还可以，机会让我错过了。不过我不想放弃，妈妈2015年刚确认时就有严重脑转，见了好几个医生都直接就放弃了，是我坚持要做伽马刀的。我永远不会放弃，只要还有一种可能，我要去试，她是我妈。
关于化疗，我看了论坛的资料，培美+贝伐单抗/培美+1120/吉西他滨减量节拍等3种方式，我并不太清楚现阶段更适合我家的是哪种，求论坛前辈们指点。
当然了，找到一个愿意配合我家做化疗的医生，可能更有难度，求推荐北京或者吉林地区的医生，多谢各位。
还有阿拉莫林这个药，唯一已知可能对恶液质有一定逆转效果的药，如果有其他论坛里的朋友也需要，可以私信我统计一下需求，看看能不能尝试定制一部分。
妈妈生病，让我成长了很多。但我真的不想这么成长，这个代价太大了，大到我无法接受。我想回到过去傻了吧唧的时光，我依然心存无数的幻想，我不放弃，绝不！ 加油！期待各位版主前辈的回答，祝福阿姨http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_081.png 自己顶一下，各位版主如果有时间精力，麻烦给些建议 做基因检测了吗？如果真是顺式突变的话ap加爱必妥可以控制胸部，其它方面不清楚帮你顶一下，祝楼主好运！ 仅化疗，找中等三甲医院就行，至于沟通，完全看你应对能力，起码做到看病时病史全，讲诉清楚 楼主做个基因检测吧，如果有间质性肺炎，化疗估计医生也不敢给上。 西达本胺你打算试药吗 这个从表观遗传学是广谱的 针对细胞核 还有甲苯咪唑也可以试试 北极熊欢欢 发表于 2019-4-24 07:44
西达本胺你打算试药吗 这个从表观遗传学是广谱的 针对细胞核 还有甲苯咪唑也可以试试
甲苯咪唑我用过，感觉没啥用。
西达本胺倒是没用过 碟子1 发表于 2019-4-21 16:24
仅化疗，找中等三甲医院就行，至于沟通，完全看你应对能力，起码做到看病时病史全，讲诉清楚
谢谢，我自己去尝试吧，就是想看看如果有人有比较熟悉的医生，比较好沟通的话，希望能推荐给我 间质性肺炎会不会不是因为280引起的?会不会是26113引起的?
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