bluest 发表于 2012-7-31 23:08 static/image/common/back.gif
A 多吉美耐药从何说起，能证明它有效过吗？胆管癌最好直接用2992，如果接受不了非正版就用特罗凯。
B 不能 ...
bluest, 最近我妈妈又有些新情况。想请教你几个问题
1.从医院开的7个香菇多糖吊瓶，使用盐水挂的，妈妈断断续续的打了4个，每个大概间隔6天左右。但是每一个打完，要么吐、要么发冷战。您觉得是不是这个药就不适合妈妈的体质？不行我就把剩下3个送给妈妈的病友了
2.我妈妈最近一月，肚子都咕噜的厉害。她自己描述，这种咕噜不像是正常的咕噜法。因为胆囊炎住院之前，她咕噜然后就变成腹泻。住院消炎期间，不知道是消炎的缘故还是吃的思密达，肚子就不咕噜了。现在出院15天，又开始咕噜，但是不腹泻了改成放屁了。不知道您怎么看？有没有什么好办法？
3. 现在妈妈服用的是印度版特罗凯，我还准备了一个月的2992.您觉得如果用了2992，还能再用回特罗凯么？特罗凯和2992打压CEA的效果，哪个更好呢？
4.妈妈现在胆囊引流，絮状物是多多少少一直有。当时出院的时候，大夫说等胆汁澄清了，可以试着关一下阀门。妈妈今天关了几个小时，发现管子的根部的纱布上出现少量胆汁。是不是这样不适合现在关阀门啊？
童言 发表于 2012-10-23 20:31 static/image/common/back.gif
bluest, 最近我妈妈又有些新情况。想请教你几个问题
1.从医院开的7个香菇多糖吊瓶，使用盐水挂的，妈妈 ...
1. 香菇多糖激活免疫细胞，冷战和这有关，吐纯属是副作用。如果副作用太大可以不用；
2. 是特罗凯的副作用，很多人有这种反应，没有太好的办法；
3. 因人而异，我们2992的效果比特罗凯好太多。可以再用回来，如果特罗凯没有耐药的话；
4. 有引流管在，胆汁多少会顺着管子流出来一些，只要不太多都属正常。
本帖最后由 童言 于 2012-10-25 21:37 编辑
bluest 发表于 2012-10-24 19:43 static/image/common/back.gif
1. 香菇多糖激活免疫细胞，冷战和这有关，吐纯属是副作用。如果副作用太大可以不用；
2. 是特罗凯的副作 ...
bluest憨叔 今天妈妈复查了，结果在附件中，我知道很不乐观。。。拜托了
1. 现在的炎症可不可以吃可乐必妥？上次住院时做的头孢类的皮试，说不管用。或者应该怎么样才能消炎？
2.肝功总胆红素和直接胆红素增高，妈妈还适合不适合把引流管关上呢？
今天晚上去看妈妈的时候，她把引流管关了10个小时，结果有点低烧。。。
3.从cea情况看应该是很确定耐药了吧？这一个月当中，打了6次白蛋白，一天吃一次西乐葆，难道会跟这个有关？
4.我现在手头有2992，不知道什么剂量合适呢？
看前面的帖子“BIBW 2992的最低有效剂量是20mg（非正版为30mg）每天，标准剂量为40mg（非正版是59mg），最大剂量是50mg（非正版为74mg）每天”，不知道妈妈这种情况多少克合适？
5.妈妈现在应该吃什么药呢？手头有：消炎利胆片、水飞蓟宾胶囊、2992再就是一些治腹泻、止疼的药。。
一头雾水了。。
在线等，很焦急。。。
本帖最后由 童言 于 2012-10-25 19:01 编辑
憨豆精神 发表于 2012-10-1 21:55 static/image/common/back.gif
1、白细胞回落正常，但C-反应蛋白却一直升上去，医生又如何解释不降反升的C-反应蛋白？这不是升高一点点， ...
憨叔，还有些问题是关于信仰上的。
我从告诉妈妈病情的那天开始，就已经决定要像亚伯拉罕献以撒一样，将妈妈完全交托给主了。我和妈妈之前是比较恐惧死亡的，但是最近看格林多前书15章、加上和妈妈一起的祷告灵修还有许多其他来自兄弟姊妹的分享，已经对于那个圣经上说的好的无比的世界越来越有信心了。妈妈清楚的知道要去哪里，也对我的未来很放心，现在也对死亡不怎么恐惧了。
然而我的问题是
1. 我和妈妈还有我们的家人，要怎么度过最后这段时光？
我常常给妈妈按摩，摸着她日益枯瘦的身体，我心疼的几乎要死。有时候甚至想，这种病还不如心肌梗塞那种，就算死了，也不至于给亲人们留下这样让人心疼的面容，也不至于让她自己如此没有自信。我也无法预计最后的场景是怎么样的，还没有做好准备。所以有的时候，甚至害怕去见妈妈，怕心疼的无法呼吸
2.我怎么面对撒旦在我心里的控告？
从开始治疗到现在，现在回想起来一路走来，其实治疗方案有些是很大弯路的，比如介入、中药。真后悔没有早一点找到这里，早点吃上靶向药。所以现在每每想到这些，心里就很自责，即使知道这是当时各种条件下我们能够知道的最好的方案，我已经尽力了，但是我很自责。还有现在我有工作，有自己的家庭，我常常每分每秒都想陪在妈妈的身边，但是因为种种原因使我的确办不到。我总是很担心真等到妈妈走了，我会后悔没有辞去工作、没有完全撇开自己的小家，即使我知道这样不符合上帝对于婚姻和夫妻的旨意。
急切想听听你主内的分享
童言 发表于 2012-10-25 18:33 static/image/common/back.gif
bluest憨叔 今天妈妈复查了，结果在附件中，我知道很不乐观。。。拜托了
1. 现在的炎症可不可以吃 ...
1、如果C-反应蛋白仍超标，仍要抗感染治疗，至于用什么药，与医生商量吧。
2、肝功很好，直接也不高，可以关引流管；低烧是炎症引起的，必须抗感染。
3、CEA要稀释检查，否则不知道用药的效果。不用再打白蛋白了。不赞成用西乐葆。
4、2992吃75毫克。
5、所列的药都不需要。
童言 发表于 2012-10-25 18:33 static/image/common/back.gif
bluest憨叔 今天妈妈复查了，结果在附件中，我知道很不乐观。。。拜托了
1. 现在的炎症可不可以吃 ...
1. 咨询医生；
2. 与关引流管有关，但是高的不多，说明还是有通的可能性。低烧肯定与关管有关；
3. 不知道上个月CEA多少，如果耐药也和白蛋白和西乐葆无关；
4. 先用74mg
童言 发表于 2012-10-25 18:56 static/image/common/back.gif
憨叔，还有些问题是关于信仰上的。
我从告诉妈妈病情的那天开始，就已经决定要像亚伯拉罕献以撒一样 ...
1、一个人怎么离世，不是人选择的，是主决定的，你又凭自己的喜好来替主作选择了？你预想最后的场景也是虚妄的，你妈妈真心信靠主，又知道将来到哪里，那么何来的痛苦呢？问题出在你身上，你强调了世俗的母女之爱，而不是坚信主对你妈妈的爱。
2、你每天祷告、读经，撒旦根本不敢靠近。每当你“奉主耶稣基督的圣名……”所有的邪恶自然退避。每天较长时间的祷告至少2次，加上简短祷告5~6次，还害怕什么呢？你每分每秒陪着妈妈又能怎么样？你又不是医生护士，更重要的是，你妈妈有主同在，就足够了。你只需不时探望妈妈，与她一起祷告，就行。神不但要你当好女儿，还要你当好妻子，好母亲。孝顺母亲在乎你的心，而不在乎你陪多少时间。在世间，你妈妈是你的母亲，在神的天国，你妈妈是你的姊妹。
本帖最后由 童言 于 2012-10-27 20:27 编辑
憨豆精神 发表于 2012-10-25 22:25 static/image/common/back.gif
1、一个人怎么离世，不是人选择的，是主决定的，你又凭自己的喜好来替主作选择了？你预想最后的场景也是虚 ...
http://www.tudou.com/programs/view/HzaRGekpbmU/憨叔 通过你跟我说的和今天看到的这个视频，我想我明白了很多。。妈妈是我心爱的，但是上帝要我和妈妈背起这个十字架，这背后也一定有深深的祝福。
但是还有个问题，妈妈现在有时候被疼痛和其他并发症折磨的很难受，我和家人应该怎么看待呢？就是因为她不好受我常常很心疼。。。
还有几个身体上的问题请教
1. 妈妈昨天晚上胆汁的颜色，从浅绿色又变成深褐色了，是什么原因啊？
记得大夫说发炎可能会是浅绿色，正常应该是金黄色，现在是深褐色。。。
2.妈妈说胃部很硬，我摸了摸胃、肝部都有点硬，是不是说明肿瘤很大了呢？
3.医生开了五天的拜服乐（消炎）、天晴甘美（保肝）、思美泰（退黄）的吊针。他说消炎的不能老打，怕抗生素耐药。您觉得我妈妈的血象来说，打完5天拜服乐有没有问题呢？
4.最近这一次胆囊炎住院的时候，除了打拜服乐还每天陪着打什么保胃的吊瓶，现在在家打，您觉得用不用配上什么胃药吃？
1、我没引流过胆汁，没经验，问医生吧。
2、肿瘤大小检查不是靠摸，是靠CT或B超或MR。
3、什么血象都可以用抗生素。一种抗生素不能老打，但如果炎症消除不了，就要用多种抗生素轮流试着“老打”，直到炎症消失 。
4、不用配什么胃药，胆囊是胆囊，胃是胃。
本帖最后由 童言 于 2012-11-11 10:29 编辑
bluest 发表于 2012-10-25 22:11 static/image/common/back.gif
1. 咨询医生；
2. 与关引流管有关，但是高的不多，说明还是有通的可能性。低烧肯定与关管有关；
3. 不知 ...
bluest，妈妈吃2992已经15天了，已经有近一周肝区没有特别明显的疼痛了，而且胃口渐好。上次担心尿血和胆红素问题，您让我查尿常规，结果是完全正常。
但是前天（11月8日）晚上感冒了，昨天开始流鼻涕鼻塞，今天下午低烧，晚上烧到38度多。
她是洗头以后一冷一热导致感冒，根据妈妈流清鼻涕但是后来流黄鼻涕、嗓子干热的情况，加上看了关于感冒的帖子，判断是风寒感冒，买了感康和针对风寒的奥森感冒清热软胶囊。还有从11月9日晚上，妈妈把引流管关上了，结果开始身上开始有点痒，一抓是像蚊子咬了一样的疙瘩。于是我又让她打开了，但是打开了还是有点痒。
想问您的是：
1.是风寒感冒吧？不知道我的判断有没有错
2.这两种药行么？如果还烧的话，有没有必要再去开些消炎的吊针回来打？（我看了论坛一些帖子，癌症病人感冒也很要命。。而且引流出来的胆汁颜色有些变绿）
3.要开吊瓶的话，开什么药呢？
4.会不会又有黄疸的倾向？如果打开管子仍然痒该怎么办？