肝内胆管癌一年曲终，手术失败化疗后替吉奥进展黄疸，乐伐替尼有效但倒在用PD1黎明前
本帖最后由 怀念妈妈 于 2019-4-28 23:46 编辑在送走妈妈刚好一年后，有另一个亲人确诊了癌症。现在中国每天一万人确诊癌症，真是威武有希望了。
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前期，到处求医，手术。
患者女，又是辛苦一辈子的中国劳动人民。18年4月腹痛难忍，在小地方医院检查什么问题没有，CT也照了没发现什么。一直按胃痛治疗。5月份到广州治疗。先是去了最有名的省医院，教授两三句打发了还是按胃病治疗。但还是越来越痛，保险起见我让抽血验个肿瘤指标加上做CT复查，但大医院月初预约CT要月底才能做。过几天血检报告出来了，CA199到了1200严重超标，心想不好了。赶紧找人先去一家二甲医院住院方便快些做CT，做了CT确诊是肝内胆管癌，第一次听还以为是肝癌，后来才知道是胆管癌听都没听过这个癌症。一天二甲医院的护士检查的时候说，这个位置痛应该不是胃痛。一个护士都知道的事情，大医院的教授居然不知道？
在二甲医院也没什么好的治疗方案。只好到处去求医了。还是先去了最有名的省医院。肝胆科的医生说回去吃中药吧，我真是严重怀疑这医院的医生怎么搞的。去同一医院肿瘤科，让去肝胆科问能不能手术，两句话打发了。也好，这家医院的医生都这样，不用指望了。然后去中山肿瘤医院，肝胆科的教授大概讲解了胆管癌容易复发不好手术，推荐用口服化疗替吉奥。同天去另一家没那么出名的肿瘤医院，教授详细地给了意见和后续治疗的方向。两个教授都比那家省医院的医生负责一百倍了。
小地方出来的人习惯于给红包，说在某一院，找到一个教授，说是什么人的兄弟然后给红包能办床位。让我去送红包。我觉得都没开始治疗就给红包什么时候是尽头，而且家里又不是有几百万，于是自行挂号去了中山二院，找到了肝胆科的教授，也是说手术治疗不好，建议用PD1治疗，正好有一个临床试验过几天开展，入组能免费用PD1直到病情进展。我顿时觉得很有希望了。同天找同医院另一个肝胆科的医生，说也许有手术指标，可以入院检查一下。
当时已经是5月尾了，想先到大医院确诊一下吧。家属还是抱着误诊的希望。几天后结果出来了，胆管癌，有些淋巴转移，但可能有手术希望。不过医生也说明了要打开后才能确认。 我查询资料，胆管癌手术后也容易复发。但家属迷信，说在哪里哪里算命，开刀就会好的。无力阻止。
在手术前一天，原来找的肝胆科教授打电话过来说PD1的临床试验已经开始了。我尽力劝说让入组，不做手术，但是家属不听。一是我看很多资料手术效果不好，有钱如任天堂前老总，在胆管癌手术后一年也过世了。二是经济条件不好，手术花去几万后也没多少钱治疗了。但是家属相信算命的，开刀就能好了。
第二天手术，打开后发现手术条件不好，患者反应大。决定终止手术。这时候有些子女说回去吃中药，不要化疗了。因为知道胆管癌不同肺癌，肺癌还能浪费几个月吃吃中药，胆管癌没有治疗基本就半年内。直接说想你们妈妈死就让她吃中药。下午去找负责临床试验的教授，被教授说怎么不听他意见，我也是很无奈啊。
休养了几天，打白蛋白，花了好几万一点结果还是没治疗。之后在转同一医院另一个科室准备参加PD1临床试验。但可能耽误了些时间，病情进展，身体指标达不到，吊了几天针水也不行，教授无奈结束临床试验资格。
本帖最后由 怀念妈妈 于 2019-4-28 23:53 编辑
中期，化疗维持，稳定。
不能参加临床试验，只好化疗了。这时候又有子女出来说怕担心化疗受不住，回家尝试偏方什么，说谁谁谁偏方有用。我还是那句话，直接说想你们妈妈死就让她吃偏方。转同医院化疗科。进行吉西他滨联合奥沙利铂化疗。
胆管癌患者少，关于胆管癌治疗方案也少，化疗用吉西他滨，口服化疗替吉奥，其他没多少办法了。而且很多人化疗效果不好。不幸中有些幸运吧，化疗效果不错，两次化疗后控制住了。一直做了约十次化疗直到进展。期间肿瘤科的教授说胆管癌能用的药不多，可以尝试用特罗凯，这个也是没有办法的办法。同时我准备了阿法替尼。之前查资料是说应用阿法替尼靶点更多比特罗凯更有效。但是阿法替尼一直没用上，因为是优先考虑用乐伐替尼的。
期间患者情况总体可以。用奥斯康定控制疼痛。但是家属不注意补充营养，体重一直没有上升，身体差，也为后期的身体衰弱导致病情失控埋下了伏笔。只能说不是所有家属都是那么的用心。
本来打算化疗差不多后用PD1，因为当时候PD1还比较贵，几万用一次，经济条件没那么好，部分家属也不愿意出钱，觉得癌症就应该吃中药等死，就算18年下半年进口PD1降价后费用也是高，用100mg的量要一万七一个月。到19年3月的时候有国产的PD1了，经济负担大大降低，但是已经不能用了。
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后期，化疗耐药进展胆管堵塞，用乐伐替尼
十次化疗后CT显示进展。打算先用替吉奥控制一下。第一个疗程似乎还有些效果，但是第二个疗程的时候病情进展，胆管堵塞导致黄疸。于是转用乐伐替尼。转了乐伐替尼一周后出现肝昏迷的情况，就是人出现神志不清。送去医院急诊，查血氨超标了。家属觉得差不多了，怕在广州继续治疗不能回家。于是回家乡治疗。在家乡的医院做了胆管引流，黄疸有减轻，同时查CA199，肿瘤指标大幅下降。乐伐替尼有效。体感也有明显改善。于是打算继续在广州做胆管支架，提高生活质量。我问小地方的医院说胆管引流居然不用维护，结果后来胆汁流量减少应该是堵塞了，当时没有注意，大概十天后因胆汁淤积导致感染造成患者死亡。
最后一次回广州发现病人更加消瘦了。当时一系列错误的判断。结果在住院准备做胆管支架的前两天突然感染。医生说是引流的胆汁淤塞导致感染，然后肾衰竭，昏迷。经济情况不好，不敢送ICU。这也是我后悔的一件事。如果送ICU进行透析，配合后期的治疗，可能生存期还能多半年以上。
没送ICU，肾衰竭继续严重，医生建议准备后事。回家后几天生命就逝去了。
最后一次住院测肿瘤指标，用乐伐替尼后已经从化疗进展后高达1700降低到400，没想到身体器官先耐受不住治疗了。
虽然病情进展快，但是最后的这段时间相对没那么疼痛，加上前期的心理建设，患者家属相对能接受。觉得这样走了也是一件好事，也不用他们再花钱了。
比较后悔的是我，如果能多做几个正确的决定，或者患者能多话半年到一年。
从发病到过世，一年的时间。之前肿瘤科医生说胆管癌基本就是4个月到6个月之间，能有这个生存期已经超过他的想象了。但我本来设想是一年半到两年的。
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反思
本来打算用乐伐替尼控制一段时间，然后上PD1的，因为3月份国产PD1上市，而且有赠药算过一个月大概7000元吧。不是以前那种天价，勉强用得起。但是没想到患者的身体已经跟不上了。
之前总是想留着好的药后面再用，结果没有用的机会了。也是患者运气不好吧。刚PD1降价的时候就病情进展了，有好药也不能用。
能理解你的心情，实际很多治疗还是不能等，在能用的时候，就用上，而不是等，我的最后经历基本和你类似，想把自己认为的最好的方案放到最后，等到想用的时候，患者身体已经承受不了了 瓶子 发表于 2019-4-17 15:50
能理解你的心情，实际很多治疗还是不能等，在能用的时候，就用上，而不是等，我的最后经历基本和你类似，想 ...
谢谢瓶子大佬的回复，希望更多患者能得到好的治疗吧 胆管癌患者真是太少了 一下子一个月又过去了 胆管的患者还是蛮多的，我们家也是肝内胆管，胆管梗阻了三次，我也很害怕胆汁淤积，我们已经一年半了，我的期望值是三年，但是我们现在也到了瓶颈期了，哎 Bessie 发表于 2019-7-16 20:01
胆管的患者还是蛮多的，我们家也是肝内胆管，胆管梗阻了三次，我也很害怕胆汁淤积，我们已经一年半了，我的 ...
三年太难了
祝顺利吧 现在大医院的教授傲的很，打发人，根本不给好好看，都是庸医，越是教授越看不好病，我曾经跟你一样，疼多少年就是给死开胃痛药，最后，疼10多天自己不疼了，就这样疼9年，发现了也是胆管癌晚期，没得治了，2019.3.4号做的手术，目前存活5个多月，现在翻身都困难，不知道什么时候就死了 胆管癌晚期患者 发表于 2019-8-10 19:21
现在大医院的教授傲的很，打发人，根本不给好好看，都是庸医，越是教授越看不好病，我曾经跟你一样，疼多少 ...
唉，伟大锅的老百姓就是苦。留意一下PD1有没临床组，祝好运。止痛药还是吃足，减少痛苦。