爸爸肝癌抗癌18个月，上周五去世，感谢这一年半来各位病友给予的帮助
本帖最后由 tracyIt 于 2019-11-26 19:21 编辑爸爸生病一年多以来，我在论坛上跟网友们学到了很多靶向药和治疗的知识，趁端午节有空，我也把爸爸的治疗经过记录下来，希望能给其他病人提供一些有参考意义的内容。
内容比较长，我先介绍点干货：
1）肝癌的各种靶向药里，乐伐有效率非常高，如果多吉美无效，建议尽快转乐伐控制，降AFP非常迅速；
2）如果病人有腹水，邯郸肝病医院的淋滞疏通丸非常有效！这个和乐伐一样，都是爸爸的救命药！
3）如果治疗期间因靶向药或放疗等原因导致腹泻，吃蒸熟的苹果非常管用！爸爸放疗期间曾连续腹泻两周多，验大便也没什么问题，打消炎药持蒙脱石散等都不管用，最后我蒸了一个苹果给治好了！
4）病人及家属的信心非常重要，一开始咨询了几个大夫，都说估计爸爸就几个月的时间了，不超过半年吧。这个显然是我们不想接受的，所以我的想法就是各种治疗手段，只要能在不增加痛苦的前提下延长爸爸的生命，就是有意义的，什么都不做肯定是不行的。
下面开始记录爸爸的治疗经过（持续更新）
爸爸2018年5月28日早上起床腹痛，到医院做了彩超，提示肝CA可能性大，妈妈看完检查报告觉得不好，就给我打电话，我心里一沉，赶紧请了假回家了。
5月29日做了增强CT确诊，同时AFP1200+。当时在老家三甲医院，大夫的意思是已经很晚了，而且有癌栓，预后不好，治疗意义不大，如果经济条件允许可以试一下靶向药，有效的话可以延长一段时间。当时的心情不用多说了，有过抗癌经历的病人和家属应该都能感同身受。
从此我们全家开始了抗癌历程。
当时大夫给开的阿帕替尼，后来了解到阿帕替尼并不是肝癌最主要的靶向药，但是那会儿医院里貌似只有这个药，一个月8000多，吃吃看把，当时也没有其他的选择。
爸爸做完检查基本大夫就让出院了，我带着爸爸的增强CT和核磁片子回到了北京，心里有些不甘心，想着还是找大医院的专家看看，那会儿有点急的摸不着头脑，在好大夫上联系过各个医院的专家，北大人民、北肿、东方肝胆医院、广安门中医院，加起来有十个左右吧，后来又去人民医院、肿瘤医院还有协和医院挂了各种特需专家门诊。总结下来，肝胆外科的专家觉得已经是晚期了，并且有癌栓，所以切除手术没有意义，肝移植也做不了，像介入靶向药这种都属于比较姑息的治疗，意义有限，不是很建议做介入，觉得增加病人痛苦且延长不了多久的时间。后来也咨询了肿瘤医院介入科大夫，说肝功好的可以做介入，效果好的话可以适当延长一段时间的生命，但是治愈基本无望。也有大夫说针对癌栓放疗有效，肝内部的肿瘤可以做介入，但两者意义都有限。咨询了一圈下来，我觉得跟当地大夫的说法差不太多，如果做介入这些太折腾，或许还不如赌一赌靶向药。当时我的原则很明确，就是在不增加痛苦的前提下，尽可能的延长爸爸的生命，这个原则到现在也没有变。
从2018年5月底到7月底，阿帕替尼治疗，每个月复查增强CT，吃了俩月，大夫说不用接着吃了，效果无效，副作用太大。跟爸爸说停药的时候，明显感觉到爸爸心情很低落…
这里有个关键点，那会儿AFP一直监测不到具体的值，一直是1200+，后来听一个病人家属跟我说，我才明白，这个值对于判断靶向药疗效有很关键的作用！8月1日去医院让大夫稀释了测AFP，测出15858，这是第一次测出具体值，同时增强核磁提示肿瘤较之前增大，肝功也不好，各种转氨酶都300多。这时候面临的选择是下一次靶向药用多吉美还是乐伐？问了几个病友家属，说可以先试试多吉美，不行再换乐伐，如果多吉美有效的话还可以吃几个月，要是直接上乐伐，后面耐药了就没得换了。在医院打了几天保肝药，肝功有些好转后出院回家，吃双环醇和水飞蓟宾胶囊保肝。
8月初开始换多吉美，从病人家属那里买了一个月的赠药，爸爸吃了副作用很大，胃里烧的慌，吃不下饭，加上腹水严重，基本一顿饭只能吃三四个饺子就吃不下了，状态很不好，后来多吉美吃了不到一个月吧，到8月28日，AFP增高到32403，谷草转氨酶370（正常值15-40），白蛋白也有点低35.4（40-55），B超提示肝内多发实质性占位，大者14.8*9.6cm，这个时候应该是爸爸身体最难受的时候了。后来听家里一个邻居说到邯郸肝病医院的淋滞疏通丸，加上之前病友家属也有提到过，说治疗腹水效果很好，于是赶紧买了两盒，同时开始吃乐伐12mg，淋滞疏通丸吃了一天爸爸就说排尿很快，肚子很快就瘪下去了，肚子里有地方吃饭了，胃口好了，身体也慢慢恢复起来，吃了20天乐伐之后，10月1日复查AFP，降到15000，降了一半！虽然没有其他病友好几倍的降幅，但是起码看到了希望，还是很高兴的，这个时候白蛋白也恢复正常了42.8，很开心，继续服用乐伐。同时，爸爸说想游泳，于是办了个温泉的年卡，每天去游泳，一周五天从不间断，我觉得游泳对提升免疫力起了很大的作用！
10月21日复查，AFP降到10569，显示乐伐有效，继续；
11月11日，AFP降到7625，显示有效，继续；
12月5日，AFP降到5414，复查彩超，提示肝内多发实质性占位，大者约7.4*5.8cm，比8月底的时候缩小太多了，开心!而且肝功也在持续变好，谷草转氨酶降到61，越来越接近正常了。
1月4日复查，AFP3886；
2月7日复查，AFP3623，肝功基本接近正常，B超提示肝内可见多发实性占位，大者约7.3*5.8cm，跟三个月之前的大小差不多，担心乐伐开始耐药了，因为以前基本一个月AFP能降三分之一作用，这次只降了不到十分之一，病友建议联5mg雷利，印象中这时开始联药了；
3月10日复查，AFP3617，虽然没反弹，但是已经降的不多了，考虑乐伐耐药。
这个时候又面临一个选择，是乐伐加量？还是联药？还是直接换药？每次病情一有进展的时候我压力都很大，生怕做错一个选择耽误了爸爸的病情...最后还是听了病友家属的建议，先联10mg雷利，12mg乐伐尽可能吃的时间长一些。
4月7日复查，AFP 2903，显示联药有效，10mg雷利联了20天左右。本以为后面还会一直这样有效下去，结果一个月后复查又有进展了…
5月7日复查，AFP5190，同时B超提示肝内可见多发实性占位，部分相互融合，大者约12.1*6.1cm。从AFP和影像上都提示乐伐耐药了。全家又陷入紧张情绪，乐伐12mg吃了八个月，一直没有加量，现在肿瘤又有进展，担心后面长太快...
我觉得需要有些干预手段了，至少把大的肿瘤控制一下。看了一位大哥记录的母亲治疗贴，很受鼓舞！于是在好大夫上联系了佑安医院的史大夫，决定来佑安医院做介入了。因为这次复查白细胞偏低，2.94，担心白细胞太低，于是停了几天乐伐，但是停两天后爸爸又说肚子疼，于是又恢复吃乐伐，这次增量到14mg，没有联药。
5月17日下午挂了史大夫的门诊，史大夫看爸爸情况有些严重，不过说还是想把爸爸治好，还给我们看了一个他以前的病例，跟我爸情况很像，巨型肝癌，只不过没有癌栓。史大夫说爸爸的情况很复杂，是一个系统性工程，不是一两次介入能做好的，需要折腾几个来回，癌栓放疗效果最好，建议做完几次介入以后赶紧把癌栓控制下，然后再回来接着做介入。这是爸爸生病近一年来第一次有大夫说想把爸爸治好，虽然我们都知道很艰难，但是起码有了希望！史大夫的一席话让我们全家都很高兴。
5月21日安排住院，因为考虑到爸爸肝内有三个很大的肿瘤，一次性都堵上担心用药过猛身体受不了，当时给的方案是一次堵一根血管，分三次做完。
5月23日做了第一次介入，做了四十分钟左右，做完史大夫说很顺利，看看恢复情况下周再做第二次，只要身体能受得了，不发高烧就可做；
5月27日做了第二次介入，本来是说只堵一根的，史大夫看爸爸情况还可以，就一次性把剩下的都给做了，这次做了1个半小时左右。
连做两次介入爸爸身体有些虚弱了，不过能两次做完总比做三次还是要好一些。出院时去大夫那看了下各项指标，AFP1800，比第一次介入之前降了2/3。我问大夫是不是效果还不错，史大夫说效果相当好了！然后建议我们转院针对癌栓做放疗。
这里提一句，关于做介入要不要停靶向药的问题，有些病友说建议介入期间停一停，但是爸爸之前一停靶向药，几天后就肚子疼，而且担心一停药肿瘤增长太快，就索性一直没有停，史大夫说如果服用靶向药效果好，一旦停药，肿瘤就会爆发性增长，所以就更不敢停了。这期间服用乐伐14mg+雷利10mg。
第二次介入一周后出院，过完端午节立马又住进右安门医院，针对癌栓做放疗，一共做了15次放疗，放疗期间白细胞还较低，还持续腹泻（后来大夫说我爸放疗面积小，腹泻跟放疗应该没什么关系）体感上没有其他特别的不适，7月5日放疗结束后出院.
7月15日又住进了佑安医院，做了一次介入，史大夫说把之前残留的病灶基本都做完了，用药也比较猛.刚做完介入腹部有些疼，应该是碘油和化疗药的原因，之后又开始发烧，跟前两次一样.计划下周开始做消融，希望爸爸身体能扛得住，越来越好！
爸爸最近状态不太好，有阵子没更新了，我也想再向大家求助了。
爸爸七月份做了一次介入之后，本来想第二周就族谱消融的，结果发烧好几天，大夫让先出院回家养养再回来做，后来八月份回来做了第一次消融，做完依然是发烧，之后出院回老家待了一周多，靶向药换成瑞戈，吃了一周复查发现甲胎从1000左右涨到1464，也不知道是瑞戈无效还是时间太短，又赶紧回来住院治疗了。八月底开始住院，增强核磁检查后发现还有很多有活性的肿瘤，先做了一次介入，又做了两次消融，第二次消融做完，爸爸觉得肚子特别疼，难以忍受，就先出院回家养着了。
这次出院以后体感很不好，一直觉得肚子疼，吃了泰勒宁还是控制不住，十一期间复查甲胎比出院时稍微涨了点，但是血象不好，白细胞和血小板都低，白蛋白也低，一直没力气。这期间吃的乐伐18mg，后来开始流鼻血尿血，走路都喘，去医院查血重度贫血，开始输血…
输了两次血之后，出院回家了，现在大夫都不建议继续靶向药了，开始中药调理.
父亲上周五去世，走的时候没有很痛苦，感谢父亲抗癌这18个月以来在论坛上得到的帮助·
另：家中余药转给需要的病友
靶向药：
碧康乐伐4mg1盒，10mg一盒，瑞戈非尼一盒，来那度胺一盒零大半瓶，阿帕替尼一盒零4粒
护肝药：
双环醇1盒
水飞蓟宾1盒
茵栀黄2盒
止痛药及其他：
盐酸布桂嗪片2盒
奥施康定11片
肝复乐1瓶
利伐沙班20mg1盒，10mg2盒
加油！家父类似病情，原发性肝癌+下腔静脉癌栓。目前也是在等放疗处理一下癌栓，之后寻求手术机会 BeWin 发表于 2019-06-10 18:42
加油！家父类似病情，原发性肝癌+下腔静脉癌栓。目前也是在等放疗处理一下癌栓，之后寻求手术机会
嗯嗯！我们都要有信心！ 治疗策略得当 但是回顾血管介入参与到肿瘤治疗中稍晚 更早做血管介入就好了
我父亲也是肝复发伴下腔静脉癌栓，现在正在找放疗的信息，因为我们的医生没有跟我们建议放疗。现在是吃靶向药。楼主会持续关注你～ 楼主你家降腹水的药怎买的，多少钱一盒能卖给我一盒吗 我威信13460606964 史主任叫什么名字，想去咨询一下 徐亮 发表于 2019-06-10 22:28
治疗策略得当 但是回顾血管介入参与到肿瘤治疗中稍晚 更早做血管介入就好了
是的，现在回想起来如果去年12月份就开始做介入估计更好些 zhangqi1982 发表于 2019-06-11 10:08
楼主你家降腹水的药怎买的，多少钱一盒能卖给我一盒吗 我威信13460606964
您直接加邯郸肝病医院的微信handanganbingyiyuan，找他们买就行，我们家没剩几粒了 小黑锅铲子 发表于 2019-06-11 05:26
我父亲也是肝复发伴下腔静脉癌栓，现在正在找放疗的信息，因为我们的医生没有跟我们建议放疗。现在是吃靶向药。楼主会持续关注你～
一起学习，多多交流～希望我们的父亲都越来越好！