父亲54岁，诊断为弥漫型肝癌，需要麻烦大家了（02-07 15:15 爸爸离开了人世）
本帖最后由 与爸爸一起战斗 于 2013-2-11 22:20 编辑病人个体，病情差异很大，所以看了一段时间论坛后还是决定发新帖提问，希望各位前辈，老师能够帮忙。以下是发病过程。
父亲从三月份起右侧肋骨疼痛，由于一个人在外地没有引起重视，好了就没再检查。
五月份回家过节，再次发生肋骨疼痛，在医院查了骨骼没发现问题，医生说可能只是神经痛。
由于父亲身体一直较好，所以他自己也没有太在意。现在想想平时的例行体检真的很重要，他一人在外经商从93年起就在没有体检过。在家人的督促下，7月份父亲在外地又做了一次检查，查了肝功和肿瘤，拍了彩超，当时已经提示肝硬化，但肝表面还比较光滑。回去以后吃了些养肝的药，由于有些不适反应自己就停掉了。直到8月份一天疲劳又饮了些红酒后开始身体的极度不适，肋骨疼痛没有食欲，一周时间掉了10公斤。恢复饮食后去医院检查诊（彩超，血液，核磁）断为弥漫型肝癌，接回家后又做了一次复查（PET-CT）诊断为原发肝癌没有转移，看了很多专家（CT，内科，外科，介入，肿瘤），只有肿瘤医院的介入专家提出多吉美配合分阶段介入治疗，外科提出服用多吉美延长生命。
诊断后一直没有采取任何治疗，只是调理他的饮食，现在体重已经恢复到53公斤（174cm），并且早晚各步行一公里左右。晚间睡觉之前服用可待因缓解夜间肝区疼痛。
由于AFP不高，还有希望推翻肝癌诊断么？
考虑到他肝部病变较多，不知道是否合适做介入治疗？
9月8号已经开始服用多吉美（由于体重较轻拜耳代表提示减量服用），拉米夫定，是否可行或是需要配合其他的药？
服用多吉美当天下午肚脐附近肌肉痉挛疼痛是否是副作用（2-3天排便一次），或是肝区映射疼痛，不是的话是否需要做什么检查？
之前由于医院都没有治疗方案，所以打算中医治疗，现在是否合适服用冬虫夏草？
由于是新人，如果有什么信息需要添加，我会及时补上的。
作为儿子以前不够关心他，现在只希望能好好陪他，让他每天感觉舒服高兴，早日抱上孙子，先谢谢大家了。
9-9：真的很奇怪，每天中午吃过拉米夫定后来腹部肌肉就开是痉挛似疼痛，查了很多没人有这个症状啊。而且和中毒症状也不符-乳酸性酸中毒，而且第一天服用后一个小时左右就有症状了。
9-10：腹部肌肉疼痛好像真的有可能和拉米夫定有关，上网查了一下，有吃了22个月也有有反应的，“应该检查肌酸激酶（CK)，如果没有升高则继续治疗。没有医生的同意，不能自行停药。”我现在是应该继续吃，等着明天查肌酸激酶，还是直接换恩替卡韦？
9-12：已经停掉拉米夫定，也没有上博路定，腹痛便无力也完全缓解了。问了几个药剂师，急剧腹痛的确可以由拉米夫定引起，暂时如果不是乙肝病毒急剧发作，也可暂时停用抗乙肝病毒药。正版多吉美从明天开始正常剂量服用。最近父亲状况比较好，饭量大增（吃饭没人看着就会吃很多），每天早晚各步行2公里，只是晚上有些胸闷，犯迷糊，焦虑，还需要可待因保证睡眠。
9-14：早晨空腹吃泡开的林蛙油，步行2公里后早餐加B6，两小时后足量多吉美，午饭加孢子粉，步行回来看会书睡午觉，晚饭步行后看正者无敌吃足量多吉美，10点左右睡觉，睡不着的话吃可待因。全天水果不定，水喝猴头菇大枣水。
9-19：体重停在107斤不动了，本来正常体重应该是120左右，管他呢，只要现在的状态不错就好。12号就到新德里的多吉美原地不动已经第7天了，再过几天药就要吃没了，没办法只好在战友手里1000块买了21粒正版多吉美。再说爸爸，腹痛已经完全没有了，除了腹痛，其他副作用还没有，但愿保持下去。现在早晨除了步行，还能打上一会羽毛球，体力看来是恢复的不错了。白天打QQ桥牌有点控制不了了，只要不影响休息，随他就是了。大便也不错，一天一次，不过他自己说有点硬，而且形状他也不太喜欢{:soso_e127:} 。老爸再接再励{:soso_e130:} ！
9-24：终于有点服用多吉美的副作用了，这几天血压持续升高，最高快到160，吃一次缬沙坦后，血压回复正常。就是现在的心率实在是太快，90-100左右，一会了解一下为什么。最近本来状态挺好，可是这两天好像是感冒了，食欲不像以前那么好了。早晨验了血，等待结果中。
9-25：结果出来了，附在上面了，蛋白上来了，可总胆和直胆也跟真涨起来了。多吉美第15天而且还换了离家近的医院，甲胎蛋白34.78和以前应该没有什么比较意义。今天看了沙利度胺和卡培他滨连用的文章，贴在20楼与大家分享，赞为多吉美空窗期的备用方案。前天在窗口打电话受风感冒了，这两天肝区疼痛（肋骨）比较严重。到今天已经缓解，比之前几次的来势汹汹，这次算温柔多了。期间食欲体力稍有减退（主要的疼痛引起）。
9-26：现在这个直胆和总胆用不用上保肝药？上的话用水飞蓟宾好还是易富善好？
10-07：这节过得，太伤元气了，四号过了生日，唱起生日歌那一刻，不争气的差点哭出来。现在回家继续静养。最近又加了足底按摩，中医其实也挺神奇的，脚底肝区及心脏的反射区按压反应强烈，别的地方无论多大劲都没有问题。现在主要按压肝区，心脏，降压及睡眠区域，希望能有所帮助。
10-12：10月初因为感冒吃了一次芬必得，之后一直出汗比较厉害，烫脚，喝热水，洗澡，散步都会马上出汗，论坛里逛了一下，有观点说出汗是身体在排代谢废物以后产生毒素和废物，希望对现在的病情是好事，而且在这么出汗的情况下，体重还有所增长，已经到了108了。出汗多了唯一的副作用是体力略有下降，每天散步回来都感觉很累。最近的血压控制的也非常好，没吃降压药已经回落到正常值了（110-85/95）就是心率95还是有点高，估计每天坚持足底按摩（大脚趾下有降压点）起到的作用，和大家分享一下。昨天老爸不知道哪灵光一现，决定把所有补品都停了（虫草，孢子粉，海参，猴头菇），说是现在肠胃不好，吃了也吸收不了，每天拉的都是孢子粉。结果晚上下厨的时候就留鼻血了，不过很快就止住了。
10-15：由于血压一直较高，爸爸坚持停掉多吉美了，晚上试着让他明天再吃回来。
10-23：停了7天多吉美以后，22号开始恢复足量多吉美。从前天晚上开始失眠，白天晚上以前都睡的很多，现在开始睡不着了，最近在用中药泡脚停下来看看能不能改善。冬天来了，爸爸不愿意出去锻炼了，昨天劝的好不容易出去走走了，走没多远流了鼻血就回家了，而且体力明显大不如从前，有种一下回到解放前的感觉。22号体检的结果出来了，飘红的地方变多了，增强核磁的结果是3期增强扫描病灶无明显强化，但这个医院除了设备好点离家近点以外，实在没什么说服力。看来看病还得找人啊。请问：最近烦躁，失眠是不是肝昏迷的前期征兆呢。我还感觉有点像对止痛药物依赖的感觉（洛芬待因），昨天8点多吃了两片（初始计量），因为我不给他吃安眠药，十一二点自己又吃了两片止痛药（追加剂量应该是4小时一片，而且现在基本上很少有疼痛的感觉了，我感觉他这么想吃药基本应该是心理需求），安眠药可以吃么？什么药好？真怕又多出一种依赖的药物。。。。。
10-31：失眠已经基本好转，因为失眠体重掉到100斤。失眠期间吃过佐匹克隆，右佐匹克隆都不太见效，后来在吉大一院精神内科看完，给开的思瑞康（治疗精神分裂的药）没敢给我爸吃，不过医院折腾完一天以后开始睡眠逐步改善了。期间由于左肋下疼痛吃过泰勒宁（之前的洛芬待因对这个疼貌似不太管用-起初像岔气了似的疼，一段时间后疼痛就扩散到整个左肋下区域了），乱七八糟的也都停下了，唯独每天下午喝点灵芝袍子粉和一天三次的水飞蓟宾加足量多吉美。自从发病以来，右肋疼痛好了开始失眠，失眠好了又开始左肋下疼痛，按下去个葫芦起来个瓢。请问这个左肋下痛疼不是癌痛的话还可能是什么原因引起的，需要什么诊断和治疗，因为癌痛的话之前吃洛芬待因都可以缓解，这个左肋下疼痛虽然不是很剧烈，但是洛芬待因却无法很好缓解了。
11-12：多吉美吃了19天又停了，原因是高血压（其实只有140多一点就受不了了，吃了降压药暴跌到8，90还是受不了），爸爸你给我的这个理由实在是太牵强了，另一个是腹胀（其实这个根本也不是多吉美的副作用），没办法，一说吃药就很激动还不开心，算了停两天让他舒服一下吧。腹胀在吃过乳酸菌素后比较见效，开始都吃不下饭了，吃过这个以后好了很多，功效是调节肠内气体产生的。小朋友吃的药，应该也没有什么副作用。由于天气冷，好久没出去走了，今早容光焕发的去爬楼梯，再接再厉老爸！
11-21：16号吃回多吉美，之前的腹胀14号检查结果是腹水97mm深，在家限盐限水未见好转于19日回医保所在地住院了，由于每次到医院都比较匆忙也没和医生仔细沟通过，只知道现在挂4个水，第三个是白蛋白，昨天腹围减少3厘米，19号第一天没买到白蛋白时输过一次血浆，各种风险，貌似还有很大副作用（血压史无前例的冲到了160多，晚上各种慌，头上青筋暴起），各位病友如果能开到或是搞到白蛋白，输血浆还是免了吧。不过这两天住院胃口大开，吃东西很好，希望腹水消差不多了，能赶紧出院回家继续养。今天停掉了水飞蓟宾，多吉美继续足量，饭后乳酸菌素。今早电话过去询问，感觉不错，还特意嘱咐我要好好待我媳妇，说这样的媳妇哪也找不到{:soso_e113:} ，多谢了媳妇，有你照顾老爸，我很放心。
整理一下用药：注射-氨基酸，白蛋白，蛋白乳，硫普乐灵。口服-多吉美，洛芬待因，乳酸菌素。不知道为什么没有利尿剂。
11-29：27号出院，腹围从81降到73，腹水97mm到60mm，现在还在姑姑家没接回来，这几天打电话都说没精神，整天在家躺着，脾气也比较暴躁，在医院竟然一次也没有给查过电解质，周末接回来，在家好好养。
12-03：这次更新帖子异常沉重，周末本来是去接老爸回家接着调理的，结果周末两天陆续出现肝昏迷症状，失语，烦躁，坐立不安，嗜睡，失眠，拒绝吃药吃饭，周六一整天什么都没有吃，周日也只是吃了些流食。可能原因是出院回家以后继续联合用药利尿（呋塞米加内螺脂，我反对医生继续强力利尿，但我爸听医生的），或是29号晚上泻肚造成的电解质紊乱，还可能情绪原因28-29号有人惹他生气了。今天联系好医院，明天再回去住院。希望这次没事。
用药，1号开始所有以前用的药全都不吃了。1号晚上换 复方氨基酸，左旋多巴胺，盐酸异丙嗪。老天保佑！
02-04：时间过的好快，离上次更新竟然已经有两个月了，从上次肝昏迷醒过来一直在医院，元旦时回家待了三天，现在整个人的状态还算不错。现在每天打两三个吊瓶-白蛋白加保肝微量元素什么的，医生很好，经常会根据情况及时调整。多吉美已经也停了有两个个月了，现在吃医院开的卡培他滨加沙利度胺组合，现在基本不怎么吃止痛药了，总的来说除了体力非常不好以外，其他真的很不错了。腹水虽然看起来很多，但是很少说自己肚子胀了。只是每天卧床时间太久，后背经常会痛的睡不踏实，每天都需要按摩一段时间。各种检查还是会经常做的，我不像以前那么关注了，我觉得这个时候，其实那些数据并不那么重要了，最重要的是爸爸的感觉好，身体舒服，那些数据真的没有那么重要。现在他在老家住院，我每周会去陪他两天，一起做早饭，听广播，看报纸，看民兵葛二蛋，状态好了还可以一起去洗个澡。他也觉得自己挺好的，看着旁边病房的人“走”了一波又一波，我们很庆幸我们还坚强的活着。谢谢战役的关心，我加你QQ了，有问题可以给我留言。
{:soso_e169:} {:soso_e169:} {:soso_e169:} 到11月14日检查结果{:soso_e169:} {:soso_e169:} {:soso_e169:}
已经确诊了是肝癌，不会因甲胎不高否认。
已经吃多吉美，中药暂时不考虑。
无肝外转移，可以咨询肝移植医生考虑移植备选。 事由心生 发表于 2012-9-9 09:02 static/image/common/back.gif
已经确诊了是肝癌，不会因甲胎不高否认。
已经吃多吉美，中药暂时不考虑。
无肝外转移，可以咨询肝移植医 ...
谢谢“事由心生”回复，有推荐的肝移植医院么，我们现在人在长春，已经看了中心医院，吉大一院，三院，肿瘤医院，还没有医生提出移植有利，都是比较担心转移问题。之前也有亲属打算去北京天津联系移植的事，70万也不是个小数目，所以后来也就没再考虑过，不过可行的话，我还愿意尝试。
一会出去备些常用药，下午回来，谢谢大家了。
PS：WIN7 自带IE无法正常输入验证码的，可以换Google的Chrome试试。
有战友每天翻别人帖子找自己的问题却牺牲了和家人在一起的时间，还是把问题提出来或是和大家一起讨论，空出时间多陪陪家人。 本帖最后由 我爱爸妈 于 2012-9-10 10:19 编辑
好像听说天津一中心医院移植比较好、还有北大人民医院。。你可以注册好大夫网站、在网上去找他们的专家免费咨询一下。。我们在上海东方手术的时候那里也有肝移植、据说手术期间25万、出院还有很多后续的费用~~·大部分医院肝移植的费用是40万吧~~70万也太多了吧~
但是弥漫性肝癌。。。我觉得移植也不保险、肝癌后肝移植很容易复发、像我爸爸这样已经做了一次大手了、、再经不起折腾了、、、唉、、、愁死我了。。。 摊上了，还能怎么样，乐观积极面对吧，做儿女的以前对父母也做不了什么，现在有时间多陪陪他们，自己也要多加注意努力，毕竟现在需要庇护的不是我们而是他们了，他们开心放心才能活得更有质量。
每次我爸和别人说起我管他吃喝拉撒太多像个监狱管教时，其实他都挺幸福的。每天能和他一起散步聊天就感觉到很幸福了。加油吧！
PS：小麦苗马上到手了，希望有效，谢谢！
别幻想推翻肝癌结论，待你忙于求证的时候，病情会大步前进。
停止所有中药和偏方，什么小麦草也要停止。
可用恩替换拉米，但你怀疑拉米引起的症状是错的，拉米没有任何的副作用，那些症状和不适是其他原因引起的，碰巧那时开始吃拉米。
靠止痛药走不远，尽可能不用止痛药。那种下腹的肌肉痛其实是因多吉美引起的肠绞痛，可在餐前吃腹可安片消除。
吃多吉美其间不能吃饭太饱，一些喝水太多，不能吃喝下低于体温的东西，腹部要保温。
继续吃多吉美，吃一个月后检查AFP，跟吃多吉美前的AFP对比。
建议趁着没有转移，行肝移植手术。
做不做肝移植，都要用多吉美或其他靶向药抗肝癌，用拉米或恩替抗乙肝病毒。
肝移植较好的医院是天津一中心、浙一医院、上海东方肝胆、四川省人民医院器官移植中心。 憨豆精神 发表于 2012-9-10 16:02 static/image/common/back.gif
别幻想推翻肝癌结论，待你忙于求证的时候，病情会大步前进。
停止所有中药和偏方，什么小麦草也要停止。
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腹可安找了很多家药店都没有
并且现在便秘，便无力，正在喝乳果糖。
一个管便秘一个管泻肚不冲突么？
老爸太犟了，今天老爸拉米夫定停了，腹部肌肉不那么疼了，今天买回来的博路定也不肯吃了。
憨豆精神 发表于 2012-9-10 16:02 static/image/common/back.gif
别幻想推翻肝癌结论，待你忙于求证的时候，病情会大步前进。
停止所有中药和偏方，什么小麦草也要停止。
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关于肝移植医院，上海东肝在移植方面实在不咋的 血小板這麼高，防止血栓出現，多吉美最好不好隨便停，吃20天左右驗下AFP然後繼續用，拉米不會有副作用的，你說腹部不舒服，應該是多吉美的副作用