1.目前情况类似于肝内进展，肝外被抑制（如肺部上的淋巴结就是被免疫攻击的肝癌细胞），按照众多的治疗例子，这种情况不治疗的生存期要比治疗的要长。
2.如果要正确治疗，道路会非常艰辛，也要付出很大的经济代价，如靶向药使用、射频技术运用、调用自身免疫、肝移植、移植后的病肝制作疫苗，将会涉及到太多的治疗方式，但这些治疗方式都是为了防止术后复发而准备的。
3.具体实施的过程将非常艰辛，简单的治疗思路：先盲试靶向药（YL7080试起，监控甲胎），靶向药有效后，可以先停靶向药，然后针对左肝上那个2cm的病灶进行射频，然后还要配合一些危险信号，做完射频以后1~2个月内主要观察影像变化及AFP变化，如果肝内其他小病灶消失，就可以找医院做肝移植，移植时，切下来的病灶需找一些医院做成疫苗，然后周期配合疫苗防止前三年的高发期。
4.说起来容易，做起来真的太难太难，包括很多医院也不会配合这种治疗方式，比较激进的做法，就是盲试靶向药，然后有效的话就直接肝移植，肝移植后，开始用靶向药看住前三年复发，这种比较冒险，但这条路更容易走。
无所替代 发表于 2019-09-12 11:00
1.目前情况类似于肝内进展，肝外被抑制（如肺部上的淋巴结就是被免疫攻击的肝癌细胞），按照众多的治疗例子，这种情况不治疗的生存期要比治疗的要长。
2.如果要正确治疗，道路会非常艰辛，也要付出很大的经济代价，如靶向药使用、射频技术运用、调用自身免疫、肝移植、移植后的病肝制作疫苗，将会涉及到太多的治疗方式，但这些治疗方式都是为了防止术后复发而准备的。
3.具体实施的过程将非常艰辛，简单的治疗思路：先盲试靶向药（YL7080试起，监控甲胎），靶向药有效后，可以先停靶向药，然后针对左肝上那个2cm的病灶进行射频，然后还要配合一些危险信号，做完射频以后1~2个月内主要观察影像变化及AFP变化，如果肝内其他小病灶消失，就可以找医院做肝移植，移植时，切下来的病灶需找一些医院做成疫苗，然后周期配合疫苗防止前三年的高发期。
4.说起来容易，做起来真的太难太难，包括很多医院也不会配合这种治疗方式，比较激进的做法，就是盲试靶向药，然后有效的话就直接肝移植，肝移植后，开始用靶向药看住前三年复发，这种比较冒险，但这条路更容易走。
你好前辈，疫苗？你说的疫苗指哪种技术？哪些医院可以做到？是否有用！可不可以科普下
gjosdfj 发表于 2019-9-12 12:39
你好前辈，疫苗？你说的疫苗指哪种技术？哪些医院可以做到？是否有用！可不可以科普下
1. 疫苗的前提就是身体要有抗肿瘤免疫存在，这个免疫就像使用PD-1后身体身体的抗肿瘤免疫就被激活可以杀死产生抗原的肿瘤细胞
2. 当肿瘤被切除后，免疫细胞就会失去抗原，长时间没有抗原身体的免疫就会开始衰竭。
3. 把切下来的肿瘤做出疫苗，其实也很简单，就是先把肿瘤细胞灭活，然后切片，再加入一些危险信号，就可以作为疫苗使用，
4只要免疫快衰竭的时候，就可以从皮肤下埋入做好的疫苗（主要是灭活的肿瘤细胞），这样就又可以提供抗原，免疫就会兴奋，会不会衰竭。
很能理解你， 我妈妈也是在武汉协和看的。
目前有效率比较高的是PD1+乐伐替尼，如果后期PD1起效了应该还不错。我们家之前入组恒瑞PD1是缩小了一些肿瘤，所以可能还不错，经济条件允许可以上进口的PD1。
但是如果没有肝外转移的话，医生建议的肝移植可能也有道理。
看了你的帖子，真是难受，这么年轻。我分析你是不是抗病毒药物吃的不及时还是有间断，期间是否饮酒？我关心这个也是因为我自己也是携带者，还没有走上抗病毒这条路，但一直关注的抗病毒药物发展。妈妈生病之后一直关心，妈妈稳定后，我自己也是有些放松。如果病毒控制不住，换药把。tdf或者taf。
现在你的情况，我认为可以考虑手术或者换肝搏一把，毕竟年轻，身体素质好，不要和傅彪比较，具体情况不一样。妈妈生病三年来，遇到好多病友，有的病友已经十多年，最长的一个已经26年，目前还是定期复查，所以不要放弃，加油
本帖最后由 小祸害 于 2019-9-14 17:48 编辑
春天的笑声 发表于 2019-9-13 10:02
看了你的帖子，真是难受，这么年轻。我分析你是不是抗病毒药物吃的不及时还是有间断，期间是否饮酒？我关心 ...
应该是抗病毒药吃的不及时，从小家里就知道我这个情况，但是那个时候又没有治疗的手段，等我知道的时候是13年左右吃的，吃的时候已经是早期肝硬了，之间不敢有半点懈怠，没有沾过酒，有过忘记的时候也非常少，补吃的时候都是多加一片，病毒一直控制的很好，也让我麻痹了。医生跟我说的是，必须3个月查b超，病毒反应不出来肿瘤，这几天我去医院的时候刚好认识了一个病友，她的爱人吃了15年我记得，今年是60多岁发现的肿瘤，所以我觉得能够抗病毒的时候早点抗病毒。当然也要根据每个人的情况，才了解完tdf和taf的区别，本想在下一个段落写下我的这两天的经历，但是了解完你给我说的药后我决定就在这里说说我的遭遇；
也是我发完帖子的第二天晚上凌晨四点，肚子突然剧痛，心头一紧，想着不会是肿瘤破了内出血吧，带着恐惧在厕所蹲了20分钟无果后（想着是不是闹肚子）把媳妇叫醒打车去了医院，这个时候的疼痛让我难以忘记，进了急症，我跟医生说了我的疑虑，医生说你不要你觉得，先拍b超，验血，验尿，坐在轮椅的我只能听从医生的安排，先去厕所验尿，很浓有血色，奇迹的是上完这个厕所后，肚子好像不疼了，先前抵制疼痛的神经一放松，乏意便涌了上来，媳妇又把我推到b超和抽血，结果很快出来了，说我是肾结石，但b超没有拍出什么医生说估计是刚才上厕所尿出来了，肾结石的症状是腰部酸疼，难怪这段时间腰部很酸，呼气困难，我以为是肿瘤引起的，快6点回到家里，昏昏睡去，缓冲了半天，下午去医院拿dna结果，这次是9的10的三次方 之前是7的10的三次方、看来换得两个药连用也没有办法控制病毒了；
ps：把我吃的药给大家汇报一下，之前一直吃的是润众的恩替卡韦，8月15号左右发现肿瘤和耐药后联合润众替诺福韦，这个时候病毒是2.7的10的3次方，吃了快一个月后复查是7.96的10的3次方，这个时候因为急于入pd1组资讯医生再次换药，两个药都换成进口的一个是博路定的恩替卡韦，一个就是今天的主角富马酸替诺福韦，也就是我刚才搞清楚的tdf，虽然只吃了5天，但是病毒依然不见有下降的趋势
挂了专家的号，在医生看过我的片子和结果后，他对我提出找移植专家在去问问的建议，并给了我俩个联系方式，在我追问我临晨时发生的肾结石的疑问后，他指导我让我不用联药了，之选一种吃就可以了，让我打电话先去资讯，我打完电话预约了明天的行程后回家，回家后再媳妇的提醒下和上次检查血象时医生让我检查尿酸的选项，让我突然觉得是药的副作用让我肾出了问题，拿出药品说明书，
代谢和营养疾病：低磷血症、低钾血症、乳酸性酸中毒
呼吸、胸和纵隔疾病：呼吸困难
胃肠道疾病：腹痛、淀粉酶升高和胰腺炎
肝胆疾病：脂肪肝、肝酶升高(最常见的谷草转氨酶、谷丙转氨酶、γ-谷酰转肽酶)、肝炎
皮肤和皮下组织疾病：皮疹
肌肉骨骼和结缔组织疾病：横纹肌溶解症、骨软化症(表现为骨痛，可能造成骨折)、肌无力、肌病
肾和泌尿疾病：肾功能不全、肾衰、急性肾衰、Fanconi综合征、近端肾小管病变、蛋白尿、肌酐升高、急性肾小管坏死、肾性尿崩症、多尿和间质性肾炎(包括急性病例)
全身性疾病与用药部位状况：无力
于是我立刻停了替诺福韦，果然症状全部消失了，看到你的帖子更加明确了果然什么都是要靠自己，医生不会花太多精力在你身上，只能作为辅助作用，看来还是自己太懒惰了，需要在多多学习。
刚也看完你写的帖子，觉得你对你妈妈很负责了，我之前连taf，tdf都不知道，我也在考虑是不是换taf，它的药动力好像毒性小很多，我也刚好准备吃靶向药，能否短给我，谢谢！
无所替代 发表于 2019-09-12 11:00
1.目前情况类似于肝内进展，肝外被抑制（如肺部上的淋巴结就是被免疫攻击的肝癌细胞），按照众多的治疗例子，这种情况不治疗的生存期要比治疗的要长。
2.如果要正确治疗，道路会非常艰辛，也要付出很大的经济代价，如靶向药使用、射频技术运用、调用自身免疫、肝移植、移植后的病肝制作疫苗，将会涉及到太多的治疗方式，但这些治疗方式都是为了防止术后复发而准备的。
3.具体实施的过程将非常艰辛，简单的治疗思路：先盲试靶向药（YL7080试起，监控甲胎），靶向药有效后，可以先停靶向药，然后针对左肝上那个2cm的病灶进行射频，然后还要配合一些危险信号，做完射频以后1~2个月内主要观察影像变化及AFP变化，如果肝内其他小病灶消失，就可以找医院做肝移植，移植时，切下来的病灶需找一些医院做成疫苗，然后周期配合疫苗防止前三年的高发期。
4.说起来容易，做起来真的太难太难，包括很多医院也不会配合这种治疗方式，比较激进的做法，就是盲试靶向药，然后有效的话就直接肝移植，肝移植后，开始用靶向药看住前三年复发，这种比较冒险，但这条路更容易走。
花了两天时间认真研读了你的回复和你写的帖子，还有一些疑问望解答，1所说的不治疗比治疗的意思是不要介入，射频，和吃靶向药？为了不使自己的免疫失衡？2如果正确治疗射频2cm的目的是为了减瘤？但这时已经停吃靶向药了，小病灶如何消失，射频的作用？但是我大肿瘤还在，还能等一两个月么？3制作抗体是否每个医院都可以做？还望赐教，谢谢
无所替代 发表于 2019-09-12 11:00
1.目前情况类似于肝内进展，肝外被抑制（如肺部上的淋巴结就是被免疫攻击的肝癌细胞），按照众多的治疗例子，这种情况不治疗的生存期要比治疗的要长。
2.如果要正确治疗，道路会非常艰辛，也要付出很大的经济代价，如靶向药使用、射频技术运用、调用自身免疫、肝移植、移植后的病肝制作疫苗，将会涉及到太多的治疗方式，但这些治疗方式都是为了防止术后复发而准备的。
3.具体实施的过程将非常艰辛，简单的治疗思路：先盲试靶向药（YL7080试起，监控甲胎），靶向药有效后，可以先停靶向药，然后针对左肝上那个2cm的病灶进行射频，然后还要配合一些危险信号，做完射频以后1~2个月内主要观察影像变化及AFP变化，如果肝内其他小病灶消失，就可以找医院做肝移植，移植时，切下来的病灶需找一些医院做成疫苗，然后周期配合疫苗防止前三年的高发期。
4.说起来容易，做起来真的太难太难，包括很多医院也不会配合这种治疗方式，比较激进的做法，就是盲试靶向药，然后有效的话就直接肝移植，肝移植后，开始用靶向药看住前三年复发，这种比较冒险，但这条路更容易走。
还有就是谢谢你给我的分析和意见，看了你的帖子觉得你很厉害，基本上痊愈了，给我们在黑夜中树立了灯塔。http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png
小祸害 发表于 2019-09-15 00:09
还有就是谢谢你给我的分析和意见，看了你的帖子觉得你很厉害，基本上痊愈了，给我们在黑夜中树立了灯塔。
多看看那种记录时间比较长的帖子，看看大家的治疗办法，当年憨豆叔肝移植后几年，又肺癌，还十几年，我有个朋友爸爸也是肝移植十几年了，