战斗结束，总结，转余药

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姐姐永远的离开了，已经过了十二天，心情仍然难以平和下来，老父亲也伤心过度还在医院里。一路走来，感谢论坛和病友群里的各位朋友无私的帮助。
从确诊以来我们度过了短暂而又漫长的二十个月，有太多太多的心酸，无奈，和不甘心。
总结一下我们我们犯的错给后来人思考借鉴：
①没有后悔手术。确诊时肿瘤有9.3厘米，疑似淋巴转移，很多人说手术走得更快。我觉得肿瘤太大，癌负荷大，不手术做其它治疗效果也会打折扣，而且我姐年轻只四十岁，我们手术结局不好只是运气差。
②术后应该马上就开始吃靶向药。我们选择了化疗，因为医生说手术很成功，而且术前化疗是有效的，可以继续用原来方案化疗。最后在术后化疗做完不久就复发了，感觉术前化疗是铂类有效，培美并没有效。
③有条件尽量做全基因检测。一直以为只测有药吃的突变就够了，如果运气足够好确实也够了，而我们是运气差的那一类。最后一次基因检测才做的全基因，只能用血，在基因检测公司的建议下，拿去年手术切下来的组织对比血一起做的。组织里检测出来有影响Egfr一代药效果的突变，和下游通路突变，以前从来没有听说过有这样的突变存在，如果早知道，从三代或者二代药吃起结果会不会大不相同。
④身体不适，应该及时找出问题根源对症处理。易瑞沙耐药后出来Braf突变，用92联合威罗菲尼基本稳定，只膈肌的地方没怎么缩小而且痛，我们在医生的建议下放疗。我觉得做放疗这个选择本身没问题，只是放疗一开始就出现严重的肠胃反应，身体和精神也是从这个时候跨下来的，口苦，恶心，干呕，不能吃持续近两个月。医生判断是放疗和止痛药的副作用，打护胃止吐针也没效果。后来从省级肿瘤医院出院，回到我们县城小医院肿瘤科打营养针，医生检查后说是肠梗阻。我们家属开始因为我姐有在大便，还不怎么相信连靶向药都搞不清楚的小医院医生的判断，但是按照医生的，禁食一周，灌肠后食欲口感都开始恢复。可惜在情况好转的时候出现间质性肺炎，最后丢了性命。如果大医院的医生也能发现肠梗阻，如果我们家属能懂得再多一点，我姐就不会走这么快了。
⑤靶向药不能轻易停。本来我们联合184本来从体感看有效，但是因为肠梗阻和肺炎停药，后面吃尼达尼布也没效果，肿瘤进展很快，心包积液，再单吃184两天也继续恶化。身体太虚弱了，大医院已经不收了，还准备了乐伐替尼，阿帕替尼，索拉非尼，依维莫司都没有机会试。心里念叨的免疫连试一下的机会都不给。
      我们从确诊以来一直在治疗，被病魔压得喘不过气来，现在也算是解脱吧。如果有天堂，姐，你一定要保佑父亲和你的一双儿女，来生我们还做姐弟。
      还剩些余药，有的连包装都没拆，转给需要的人，可以站内短信，或者加我微信lk07140729。
      感觉这个病处于黎明前的黑暗中，后面新药新办法越来越多，坚持三五年就会大不一样，病友们加油。

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