多处医院拒收，请憨叔、雪绒花等高手指导！
本帖最后由 anneilike 于 2012-10-9 07:08 编辑我爱人，33岁，之前我发过帖子医生下了病危。
现在还是住在医院里，只是越保肝肝功越差，不知道接下来该怎么治疗了。
介入只做了一次医生说不能再做，多吉美吃了一个月医生不让吃了。
介入前：
状态好一点，就是晚上睡觉的时候容易醒，食欲体力都还可以。
甲胎蛋白：大于60500
血常规
红细胞计数：4.80X10^12
血红蛋白：143
血小板计数：161X10^9
白细胞计数：6.30X10^9
中性粒细胞百分比：67.6%
肝功能：
总胆红素：12.3
结合胆红素：5.9
白蛋白：36
丙氨酸氨基转移酶：40
门冬氨酸氨基转移酶：256
碱性磷酸酶：125
前白蛋白：0.15
肌酐：76
葡萄糖：4.1
B超：
肝肋下斜切153mm/4指，剑下纵切73mm/4指，肝区回声较密尚均，肝内见144X142mm高回声不均质团块，边界欠清，无明显包膜，肿块呈结节状，向外突出，CDFI内见线状彩色血流，测及动脉频谱，RI0.69，门脉主干内径10mm，右支内充满是指回声，脾门处脾静脉内径6mm，血流通畅，肝静脉血流通畅，脾肋间切37mm
下腔静脉受肿块推挤，向左侧移位，局部受压，肝中静脉及肝右静脉受压推挤变细。
下腹部见45mm无回声区。肝肾隐窝见10mm无回声区。
总结：肝内巨大实质占位，考虑MT，门静脉右支栓子，下腔静脉及肝静脉受压，腹水。
介入后：
介入后一直发烧，每天傍晚的时候低烧几个小时，有时候上38°5，会用退烧药。
食欲差，恶心，舌苔很厚，吃东西没有味道。
感觉得到腹部肝区部分有隆起。
用药：
多吉美，益肝灵，速尿，安体舒通，如有发热，加上消炎栓或者新癀片。
自己搭配的一些辅助：灵芝孢子粉、金线莲、亚麻籽粉熬的水，这三种是一直吃的。
另外家里七大姑八大姨弄来的红豆杉皮还有一些七七八八的中药就吃了几天停了没吃。
介入一个月后复查。
甲胎蛋白：大于60500
肝功能
总胆红素：21.7
结合胆红素：10.7
丙氨酸氨基转氨酶：65
门冬氨酸基转移酶：445
碱性磷酸酶：160
血常规
白细胞计数：5.55X10^9
中性粒细胞百分比：81.5%
淋巴细胞百分比：11.5%
CT的结果家里人忘记发给我了，大概是碘油沉积，介入术后肿瘤改变。腹水比较多。
还是找的上次的医生，上海复旦大学中山附属医院的王艳红主任，她说指标不好，不要再做介入，多吉美也停掉。
只能回家去其他医院保肝。
从上海回家后，病人体力很差，食欲睡眠都不行，基本上每天都要吃止痛药。送去当地的市医院保肝，挂瓶挂了一个星期肝功更差了，腹水严重，开始有黄疸。前两天说是尿不出来，下腹涨的难受，最后医生加大了利尿的药，现在每天排尿量2000多ml。
最新的肝功：
白蛋白：32.1
球蛋白：42.3
白球比例：0.76
总胆红素：86.9
直接胆红素：41
间接胆红素：45.9
谷丙转氨酶：71
谷草转氨酶：434
碱性磷酸酶：676
尿酸：454
钠：133
氯：95
感觉这么住院下去也没有用，肝功急剧变差，可是介入也不行，靶向药也不能吃。不知道路在哪里！
哪怕能让他多活一点点时间也行，孩子还那么小。
请憨叔、雪绒花等各位前辈指导。
好好的肝硬是用介入搞坏了。
原本还可以靠靶向药步步为营地治疗，存留有机会吃上新药的机会。
现在不能吃什么药，针水也不要挂，越挂腹水越多。
1、检查离子6项，看有没有电解质紊乱，尤其看有没有低钾，要及时调整电解质。
2、检查乙肝DNA，看有没有超标，超了要抗乙肝病毒治疗，如果没过抗乙肝病毒的药，要立即吃，而且一直吃下去。
3、检查C-反应蛋白，看有没有超高，如果超了，要抗感染治疗。
4、输白蛋白和血浆，隔天交替进行。
5、服水飞蓟宾胶囊，一天3次，在3餐的中途各吃2粒。
6、用利尿药，保证尿量多于摄入量。
7、限油、限盐饮食。
8、卧床休息。
9、备着索坦和阿西替尼，一旦直接胆红素下降到15以下，就可以吃索坦，或阿西替尼。
10、如果直接胆红素还升高，要做ERCP，或装支架，或胆汁引流。 最好接着自己上次帖续写。
憨叔已经给出详尽方案，抓紧吧！ 谢谢谢谢！！！！
没想到一天时间两位就给了指导！！
我马上打电话回家叫他们照做。
家里人已经没了主意。
另外，看贴的同志们，有索坦和阿西替尼转让的速速联系我。
我的qq：2314923627 憨叔，刚才我看了一下报告单，离子6项里钠离子是133（正常值135~145），氯离子95（正常值96~108），其他四项在正常范围内，钠离子偏低也要低盐吗？（我是化学白痴一个，盐里应该含有钠吧？）
还有一个问题，就是输血浆是因为贫血还是为了提高血象便于吃索坦?血浆和白蛋白交替输的话，每天要输多少量？输多少天呢？
呵呵，我先问清楚一下，因为打电话回去，我公公肯定要问我输多少，谢谢憨叔！！！ 本帖最后由 anneilike 于 2012-10-19 08:19 编辑
今天办了出院。
介入前 介入后 入院保肝 出院
8月4日 9月17日 10月2日 10月16日
谷 丙：40 37 71 39
谷 草：236 222 434 211
碱性酶：125 234 676 382
转肽酶：256 266 503 296
总 胆：12.3 33.6 86.9 122.3
直 胆：5.9 20.7 41 65.4
白蛋白： 36 30 32.1 29.8
血小板 ：161 133
APF:：大于60500 大于60500 20768 11232
肌酐：76 81 65
两对半：大三阳
钾 4.77 4.74
钠 133 130
氯 95 90
二氧化碳 21.9 25.7
钙 2.38 2.28
磷 1.42 1.49
入院保肝期间用药：
水飞蓟宾葡甲胺片
螺内酯片
呋塞米片
盐酸美沙酮片
复方斑螯胶囊
入院半个月，前一个星期谷丙谷草还有直胆狂长，病人严重时，尿不出来疲软。倒是甲胎蛋白降了一半！
后和医生沟通，医生说改变药方再试一个星期（看了每天的用药清单，药方都没变！），最后一个星期好了一点，请教憨叔雪绒花前辈后，就建议内容和医生沟通，医生起先不肯白蛋白和输血浆，说没到那个地步。最后家属一再要求，他们同意输白蛋白，隔天输一次，血浆还是没输。
昨天看肝功稍好一点，医生建议出院回家保养，暗地里告诉家属说这样下去没什么用。
今天只好出院。
憨叔，这个是不是“酶胆分离”？
刚才找了些“酶胆分离”的病例，病人过世的速度很快，所以恐慌。
既然医生说没到引流的地步，为什么私下又叫我们放弃。 出院开的药还是住院期间输的这些药。
憨叔，我看这些药里根本没有去黄疸的，病人回家后需不需再做些调整？ 留在医院除了乱挂水“保肝”，没什么用。
主要问题是之前的介入治疗不合适，那时谷草已经230，还是对肝脏打击；肝功的变化是先升的先降，后升的后降。以后有两种可能，一是随着介入的副作用减弱，转氨酶会逐步降到正常，之后胆红素直接胆红素也会跟着下降；另一种可能是酶胆分离，转氨酶一路降，胆红素一路升。
现在可以回家观察一周，只在3餐进食的途中各吃2粒水飞蓟宾胶囊；在3餐进食后各吃7粒广州白云山出的消炎利胆片。其他原来用的所有药全部停掉，卧床休息。如此一周后再回原来的医院检查肝功，如果直接胆红素仍没下降或上升，就寻求做ERCP和胆汁引流的治疗。
. 多谢憨叔！！！
非常感谢！！！
家里一片混乱，我自己也没了主意。
主要是医生怎么都不肯给引流，说不到那个地步。
但是我又很怕酶胆分离，怕一步走错，后果严重！
憨叔是好人，天天给坛里的病人解答，自己要多注意休息！好人有好报！ 目前的肝功状况是由于介入后的肝损，也不要过于紧张，胆红素下来需要一个过程。
回家好好休息，照以上憨叔说的两种药认真吃，等肝功指标降到一个安全线才可上靶向药。
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