得了肝癌以后的我
今年四月份因为一吃饭就胃疼，就去诊所打针，奥美拉错什么的打了几天就好了，可没两天又疼，又去医院开了药吃了，没好两天又疼了。最后决定住院全身检查一遍，当天做了加强CT等待结果，然后等着做肠镜胃镜检查，期间还给我吊着奥美拉错。下午加强CT结果出来了，媳妇不敢给我看，我拿过来自己一看，十公分的肝囊肿，当即要求出院去省城大医院。连夜出院以后，洗了个澡，把住院的东西装车拉上，半夜赶往省城。到了省城医院又是一通各种检查，完了说四月十八号做微创手术切除肝囊肿。
四月十八号我进了手术室，医生给我肚子上开了五个洞，腹腔镜进入一看，囊肿破裂，导致腹部感染，其实很多事我媳妇和我姐都瞒着我，医生让我媳妇另外签了字，就开放性手术，直接把左肝切除了，顺便也把胆囊切了。
整个手术时间八个小时左右，等我回到重症监护室我也是迷迷糊糊的，没想太多就一个劲的睡觉。没两天医生就让我下地走路，当时好久都不吃饭，每天三千块左右的吊瓶，这个手术整体花费了近十二万。当时只觉得自己还活着就行，什么疼痛的都没在意，很坚强。
等我身上那些管子都拔了以后，我开始发现媳妇经常偷偷哭过，我感觉我的病没那么简单，我必须要知道真相，再三的思想工作下，我媳妇断断续续的说我可能得了肝癌，其实这时候我还不知道我是开放性手术，因为肚子上包裹的很严实，也不知道我的左肝和胆囊已经被切除了。
慢慢的我知道了我的手术时间八个小时，我看到了肚子上的L型缝合伤口，我觉得我人生可能要发生翻天覆地的变化了。很快我就确定了我是因为基因突变导致肝癌，问了教授说我是中晚期，但是我就想知道我还能活多久多长时间，因为我还有很多事没有做，我还有八十多岁老母亲，我还有两个孩子，我要尽快把他们都安顿好才能死。
没有一个医生告诉我还能活多久，都在逃避这个话题，我没有怕死，我也不畏惧死亡，就是想死的明明白白的，就是死也得把身后事安排好。
很快我吃着索拉非尼就回家了，一个月后去医院复查，甲胎蛋白12.6，医生让我做介入手术，说是预防性的，饿了一天的我终于做完了介入手术，临出手术室的时候我大声问教授我能吃东西吗？教授说我没啥感觉就可以吃。回到病房我就开始吃，护士来了不让我吃，我说教授都让吃啊？管他三十二一的，半夜起来再吃了一顿。做了介入就和没做一样，第二天拆了加压包就下床了，生龙活虎的。隔了一天又让我做了射频消融手术，处理了两个病灶，做完射频消融手术第二天我就开着车回家了，这次在医院总消费十一万多，还包括做了基因检测，后来才知道基因检测就是一个坑，白白扔了两万块钱。
这两次在医院认识了很多患者，一来二往就成了朋友，在医院看到的人和事，让我对人生有了新的感悟。医生建议患者吃靶向药，结果是百分之八十甚至九十以上的人都因为靶向药的天价而放弃了。这些患者都来自农村，他们不知道仿制药，即使有些靶向药合疗合疗可以报销也吃不起。还有一个事实就是合疗买靶向药在大城市根本用不成，除非住院才能用，而回到本地，都是小县城，根本没有卖靶向药的地方，买不到啊？
那时候我看过我不是药神，我知道仿制药，但是没有可靠的购买渠道，假药太多了。我一开始吃的都是正版靶向药，吃着吃着就觉得要破产了。还有在医院遇到的患者，没有后期治疗费用而放弃治疗的，全家人哭成一团，收拾东西回家等死。有的患者每次去我都可以遇到，当再没有遇到的时候，他已经去世了。
我认识了一个七十岁的老太太，人特别精神，见了我总是满脸笑容，开始我以为老太太是看望家里人的，后来才知道她是做介入手术的，老太太做过四次介入手术，我在医院遇到过三次，每次我们都相互看望对方，但是我发现老太太一个月一次的介入手术，精神状态越来越差了，最后一次介入手术把老太太疼坏了，老太太说她生了三个孩子也没有这么疼啊！那种疼我知道，做过介入的人都知道，我第二次介入手术就那个样子，疼的我生不如死，疼的我只求速死，打了止疼针都没用，我疼痛点本来就低，从来没有因为疼而呻吟，而那次因为介入的疼我忍不住痛苦的大声呻吟起来，整个过程持续了四个小时多。
前段时间我问老太太女儿情况怎么样了？老太太女儿说老太太已经去世了，我内心懵了，脑子一片空白，那么可爱的老太太竟然说没就没了？？？我感觉老太太就是不治疗也能活两年啊？要是只吃靶向药至少还不活个三五年啊？？？受了那么多折磨和痛苦，竟然突然去世了……
想想我自己，做了三次介入两次射频，身体情况越来越差，我怕了，我吃索拉非尼挺好的，刚一个月医生让我换成瑞戈非尼吃，吃了两月没啥效果，最后头发都掉光了。每个月一次的介入我受不了了，我不想去了，我问医生要不要吃中药调理一下身体？医生说没有必要。
后来我还是去了省中医医院，省中医医院有个有名的教授叫成东生，因为这个教授是我们县上的人，刚好身边有人吃他开的药治好了，我才相信了，之前别人给我介绍的什么中医诊所，什么民间老中医我都没有相信。我拿着所有病历和检查结果去中医医院了。
老中医看了我的所有病历和报告说，当时的囊肿没破就好办多了，然后和给我号了脉，聊了一些我的状况，最后给我开了七天的中药让我回家吃，吃完以后再去看看，根据情况再调整药方，而且让我必须吃靶向药和抗病毒药，不能停，要中西医结合治疗。好吧我现在中药已经喝了五天了，过两天就去再看看，总得来说我最近精神好多了，大便次数比以前多了，很期待中医的神奇之处。
后来和朋友聊，说到中医，中医和靶向药一样都有和概率问题，也就是不是所有人吃了靶向药就有效，也不是所有人吃了中药就有效，不论中药和靶向药都有治愈的概率，就是概率大小的问题，所以我现在不排斥中医了，我要尝试，说不定刚好适合我呢？
我前一段时间也是吃完饭就胃疼，本地的一味中药加猪肚，吃了两次。现在好像不疼了。看了你这个叙述我有点害怕。我也很害怕去做检查。如果要做一个全身性肿瘤筛查应该做什么？就做一个全身的CT吗？还是B超？ 坚强131451 发表于 2019-11-04 11:56
我前一段时间也是吃完饭就胃疼，本地的一味中药加猪肚，吃了两次。现在好像不疼了。看了你这个叙述我有点害怕。我也很害怕去做检查。如果要做一个全身性肿瘤筛查应该做什么？就做一个全身的CT吗？还是B超？
一般全腹CT或者全腹B超就可以，有疑点就会让进一步做加强CT 楼主加油上海龙华医院的医生也很好 我老婆做了7次介入 看完心里很沉重，我是患者家属，这种病真的太折磨人了，希望我们都能够逢凶化吉，好好的活着 没有一个医生告诉我还能活多久，都在逃避这个话题，我没有怕死，我也不畏惧死亡，就是想死的明明白白的，就是死也得把身后事安排好。
你对家庭很负责。只是想通并且做到，对自己有些残忍 楼主很坚强，很棒。作为患者家属，心里已是万分痛苦。希望所有的患者都可以和楼主一样乐观开朗。楼主说基因检测是个坑，为什么这么说呢 awaypppp 发表于 2019-11-04 21:38
看完心里很沉重，我是患者家属，这种病真的太折磨人了，希望我们都能够逢凶化吉，好好的活着
一开始我怕的是痛苦，最后才知道比痛苦还可怕的事是没钱了 InnocentStarter 发表于 2019-11-04 22:59
没有一个医生告诉我还能活多久，都在逃避这个话题，我没有怕死，我也不畏惧死亡，就是想死的明明白白的，就是死也得把身后事安排好。
你对家庭很负责。只是想通并且做到，对自己有些残忍
没办法，我已经这样了，总不能为了我多活几年把全家人都拖着。得病不怕，怕的是巨额的医疗费用