二虫它 发表于 2019-11-12 15:40:39

看着病痛的折磨,有时真的想哭

脑膜转
9291吃了一年多了,头部核磁显示有发展
十一时,行走感觉有些累,行走距离百余米
十一后,下肢无力感疾速加重,行走需柱仗或搀扶
建议大夫进行腰部核磁,大夫不同意。
问大夫是否与肿瘤有关
大夫回说:不能确认
不知为什么不做腰部核磁,是他没这权限吗?
大夫是知名专家,脾气大,不容多说,更不容多问
若化疗无效
只能走民间的道路,自已尝试治疗了
自病以来
靶向给了希望、给了信心和力量
但随着服药时间增加,耐药的可能加大及体感的种种不好的迹象
还有大夫无心听我们陈述基本的体验、感受及相关的一些询问时的态度
患病,我们已经接受
看病的艰辛我们已经承受
可是,我们还要接受、承受、忍受大夫们的冷漠
大夫的态度,却是患病以来最大的伤害
我们其实是很坚强的
我们并不脆弱
但却仍然
时常无奈
时常不快
时常悲伤
时常含泪

boy52 发表于 2019-11-12 15:49:13

命运掌握在自己人手里,加油!

乜小燕子 发表于 2019-11-12 19:15:09

不是医生冷漠,医生时间有限,一上午几十个病人,建议看看感恩久久,看看医生怎么说,互相理解吧

乜小燕子 发表于 2019-11-12 19:17:43

下肢无力查下白细胞,9291这个药外表温和,实则比较阴,会从内部掏空身体,另外脑膜转移也会下肢无力,这些都是脑膜压迫后一些神经症状,压迫严重时间长了会越来越严重

妈妈_肺腺癌 发表于 2019-11-12 19:29:59

芝芝401 发表于 2019-11-12 20:59:37

同样的感受,所以一切只能掌握在自己手里,强大内心,勇敢面对,多和病友们交流。

怀念妈妈 发表于 2019-11-13 00:40:46

脑膜转后期太辛苦了。很多医生觉得,脑膜转的病人就差不多了该放弃治疗了,赚不到钱了,所以也不会去关注。
下肢无力是脑膜转移,慢慢就只能卧床了。尽量提高生活质量吧。没有合适的治疗方案脑膜转移不受控制生存期估计在半年内

金金爱生活 发表于 2019-11-13 16:02:43

这种感受我们也有,所以说遇上一个负责任的医生比一个名气大更难得,挺住啊楼主:handshake
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