大夫，我不想放弃
病人E18G719X现在下肢无力，面瘫
入院后一次轻微癫痫
随目光发直，但意识清晰，可简单交流
血压161/90（这些日基本如此）
目前，医院只是维持性输液
对癌症没做任何的治疗
从凯美纳开始治疗，化疗2次，9291单药，9291+安罗替尼，化疗2次，O药2次（每次100mg*2）
大夫说，无药可医，能总的都用了，不要再抱希望，让我面对现实
我说
医院这维持且应急，其它我来
我说几个方案，大夫全盘否定
劝我不要有幻想
我绝不轻易放弃
无论谁劝
因为大夫说O药后一个月内不能用靶向药
下周五就一个月了
我先血液测下基因
结果出来前，就9291加量冲一下（大夫强烈反对）
若有对应靶向，就靶向
若没有，就9291联184，804试试
请问大家，还有什么好建议
补充，有脑膜转 昨天看了秧苗的文章《治疗罕见EGFR突变谁最强？当然是阿法替尼》，你搜搜可能有用。 建议可以9291+184试下，我家用了感觉有效果的（我父亲也是该罕见突变）。 脑膜转临床资料有限，北京协和医院对脑膜转经验可能多一些 二虫它 发表于 2020-1-10 17:04
补充，有脑膜转
特别明显的脑膜转移，你也确认了，鞘内化疗进口培美曲塞，其他知道就算了吧，有效率特别低。现在2片9291继续吃也可以。 我爸爸脑膜转 92耐药后 无路可走 进展太快了 今天刚好看到关于G719X突变的文章。
对于G719X突变，一代药效果很差，大概ORR7%-8%。
二代阿法替尼ORR为78%，但阿法替尼的血脑屏障穿越能力比较差，脑部转移的反应率为35%。9291的脑部转移反应率为54%。
所以我觉得你们家的话，当时选择9291应该是非常正确的选择。
目前在9291服用九个月之后，会不会是又产生了其他突变? 地狱先生 发表于 2020-01-10 23:20
特别明显的脑膜转移，你也确认了，鞘内化疗进口培美曲塞，其他知道就算了吧，有效率特别低。现在2片9291继续吃也可以。
北肿的专家说
鞘注没意义，更危险 best500728060 发表于 2020-01-11 00:02
今天刚好看到关于G719X突变的文章。
对于G719X突变，一代药效果很差，大概ORR7%-8%。
二代阿法替尼ORR为78%，但阿法替尼的血脑屏障穿越能力比较差，脑部转移的反应率为35%。9291的脑部转移反应率为54%。
所以我觉得你们家的话，当时选择9291应该是非常正确的选择。
目前在9291服用九个月之后，会不会是又产生了其他突变?
大夫不建议腰穿，说没意义，危险大
9291加量，专家说胡说