原发性肝癌移植后带来的问题
姐姐走了快两周了，现在整理下治疗历程，希望能给原发性肝癌病友一些治疗上的参考信息；我们是江苏南通地区，姐姐2018年10月份发现胃不舒适，开始也没在意，买了盒三九胃泰，吃了没有好转，就到县城人民医院检查，查出肝上原发性胃癌，有三处，最大的近5公分，随之我们全家崩溃，从发现后，我们就抱着不惜一切代价要把姐姐治好的心态，其实所有有癌的家庭都会有这样的想法，但是越是有这种想法越容易乱了方寸；
县人民医院的医生推荐试试肝移植，并推荐了江苏省人民医院和上海中山医院移植科的联系方式，这两家比较，上海那边做完移植费用可能80-100W左右，江苏这边60-70W; 因为对肝移植知识不了解，我们后来又分别去中山医院，上海肿瘤医院及江苏省人民医院找多位专家会诊，上海肿瘤的医生建议手术切除，而省医院这边建议移植，我们当时的想法是换肝之后就可以彻底解决问题（想法太幼稚），一心想不管花多少钱，只要把命保住；
2019年1月份在省人民医院做了两次介入治疗，也做了PETCT，然后在移植系统上登记回家等肝源的消息，大年三十(2019年2月4日)下午南京那边带电话说有肝源，从家里赶过去，手术做了6个多小时，又在ICU停留观察了一天，再转到普通病房住了30天出院回家，我们全家人都以为万事大吉了, 每隔半个月做次全面检查，19年5月底又去省院做了，基金检测，PETCT显示有淋巴转移，医生建议使用7080,184，服用后头发变灰白，拉肚子；坚持下来，等到9月份时淋巴变大，并且转移到颈部，又去南京放疗，腹部25次，颈部25次连续一起做，中间未有任何时间进行调整，最后还有7次身体受不了不做了，回家前又发现脑转3.8X3.2CM，省院伽马刀不敢做，我们不敢耽搁，马上回去南通瑞慈医院（目前南通地区仅有伽马刀设备)，在瑞慈做掉脑转，在年二十九回家过年；
从10月份开始一直服用孟加拉版的乐伐，中间试过印版的多吉美，副作用反应太大，吃不到两天停掉，继续用乐伐，2020年过了元宵节又去南通继续治疗(妈妈说元宵节是年后第一个节日 ，要过了这个节日才能出去看病)，因为转移扩散全身难受夜不能寐，在瑞慈再次PETCT发现肝上，右胯骨上，腋下金牌有转移，医生让停掉乐伐，换正版瑞戈非尼，但不到一周又发现胸腔，腹腔积水，一直到走的那天，积水都没能消除；过程现在回想起来太难受，不愿细述；
回头再看治疗过程，如果当初不选择移植，而是切除或介入待方法保守治疗，肯定会活得更久，生命质量会更好，当初我们太傻，轻信医生的建议，我在论坛也与其他几位病友交流过，不是不相信移植，而是移植真的不适合肝癌病人呀，等我们发现的时候已经没有办法改变了，移植后因为长期服用抗排药物导致自身免疫力下降几乎为零，从而加速复发与转移，另外也丢掉PD1的机会，如果那些建议肝癌病人移植的医生，能将移植可能出现的情况如实告知病人就好了，可是医生站在了医院，站在利益的角度说话了。 肝移植术后没有预防性化疗吗？ 能把移植后病理发一下吗？理论讲不应该这么快啊。是不是病理上有微血管癌栓啊？ cls63 发表于 2020-03-24 15:56
肝移植术后没有预防性化疗吗？
没有化疗，2月4日完成肝移植后在医院休养一个月，就出院回家，然后5月就发现复发了，中间才1个月时间，我们这边有的肝癌患者做介入也生存比较长久的，肝癌移植就是一个坑，完全靠运气的，基本上复发率很高，加上抗排斥药物的副作用导致免疫力低下，更多加快转移！ 柳絮bj 发表于 2020-03-24 16:43
能把移植后病理发一下吗？理论讲不应该这么快啊。是不是病理上有微血管癌栓啊？
移植前PETCT显示无肝外器官转移，其实以现在的科技无法彻底发现是否淋巴转移的。 不符合米兰标准的一般术后一个月就开始吃靶向了。你家不符合米兰，应该术后吃靶向或者化疗。其实移植都是赌博，楼主也别太纠结了，老觉得自己选错了，其实你家已经给了她最好最先进的治疗。你知道吗？手术切除后三个月转移的也大有人在，也不是一切就好的。那时你会不会说要是移植可能就好了。谁也怪不得，只恨这个癌太恶毒了。希望楼主赶快走出悲伤，走好自己的精彩人生。祝好！ 柳絮bj 发表于 2020-03-24 22:25
不符合米兰标准的一般术后一个月就开始吃靶向了。你家不符合米兰，应该术后吃靶向或者化疗。其实移植都是赌博，楼主也别太纠结了，老觉得自己选错了，其实你家已经给了她最好最先进的治疗。你知道吗？手术切除后三个月转移的也大有人在，也不是一切就好的。那时你会不会说要是移植可能就好了。谁也怪不得，只恨这个癌太恶毒了。希望楼主赶快走出悲伤，走好自己的精彩人生。祝好！
谢谢，我也希望我们家走的这条路能给大家一些参考。 移植也是没有办法的办法，自己调节好心情。 柳絮bj 发表于 2020-03-24 22:25
不符合米兰标准的一般术后一个月就开始吃靶向了。你家不符合米兰，应该术后吃靶向或者化疗。其实移植都是赌博，楼主也别太纠结了，老觉得自己选错了，其实你家已经给了她最好最先进的治疗。你知道吗？手术切除后三个月转移的也大有人在，也不是一切就好的。那时你会不会说要是移植可能就好了。谁也怪不得，只恨这个癌太恶毒了。希望楼主赶快走出悲伤，走好自己的精彩人生。祝好！
是的，我爸肝癌中晚期，发现是未累及血管，手术后三个月就复发了，做了两次介入，第2次介入后身体明显不好了，而且介入后三个月又多了几个复发灶，现在出现了肝衰竭，黄疸已经300多了，引流手术做了也没用，引流刚做好时黄疸也曾下降到200多，现在又反弹了。考虑过肝移植，看到好多病例一年内复发的，又放弃了，医生也说没意义。一直很后悔做第2次介入我们怀疑肝衰竭是第2次介入后出现了肝损。现在正在考虑再做一次引流的，但医生说把握不大，因为是胆细管坥。实在不行只能做人工干，拖延时间了。 如月 发表于 2020-03-28 17:08
是的，我爸肝癌中晚期，发现是未累及血管，手术后三个月就复发了，做了两次介入，第2次介入后身体明显不好了，而且介入后三个月又多了几个复发灶，现在出现了肝衰竭，黄疸已经300多了，引流手术做了也没用，引流刚做好时黄疸也曾下降到200多，现在又反弹了。考虑过肝移植，看到好多病例一年内复发的，又放弃了，医生也说没意义。一直很后悔做第2次介入我们怀疑肝衰竭是第2次介入后出现了肝损。现在正在考虑再做一次引流的，但医生说把握不大，因为是胆细管坥。实在不行只能做人工干，拖延时间了。
人生就是这样，有顺利也有挫折，特别在疾病面前，人的力量是有限的，人也是很脆弱的。面对现实，做最好的自己，最努力的自己，待n年后回头再看自己的过往，没有遗憾就是幸福的事情。
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