如果可以，我愿用十万元换妈妈十斤体重
笔者六六在果园采摘。文. 六六
2005年1月，我的妈妈查出乳腺癌，经历了手术和漫长的治疗。2013年，我们在心惊胆战中迎来了癌症复发的消息。
与乳腺癌抗击的这一路，有血有泪。我渐渐发现，肿瘤病人需要的，远不止疾病治疗这么简单。想要高质量地生活，只靠着对肿瘤的治疗，真的是远远不够。
肿瘤的治疗需要多学科结合、身心兼顾的调理，这也是为什么现在MDT（多学科会诊）被越来越多地提到。而现实中，我们现在所面对的医疗环境，我们所能触及的有限的医疗资源，令绝大部分肿瘤病人都无法得到全面而系统的治疗与管理。因此，我们自身的努力就显得尤为重要。
今天，我想重点和大家分享一个极为重要却经常被忽视的话题：肿瘤病人的营养支持。
营养均衡且充足，对于肿瘤患者来说，真是知易行难。
被忽视的营养支持
由于化疗、靶向药等副作用对身体日积月累的伤害，以及肿瘤自身代谢的影响，几乎所有的晚期肿瘤患者和家属都会面临一个难题：病人没有胃口，吃不下东西。从检查结果反映出来就是，血常规中经常出现血红蛋白偏低，肝功检查中白蛋白偏低。病人自身会觉得乏力、身体消瘦，生活质量下降。
然而，很多人还没有意识到，这类营养不良的后果都会削减肿瘤治疗的效果，影响药物的吸收利用，而饮食良好、体重相对稳定的患者才拥有更长的生存期。
很多家属，往往最开始不重视病人的营养状况，到后来患者消瘦得形销骨立时，家属恍然醒悟，却已为时晚矣、束手无策。
在照顾患者起居饮食的过程中，起初几乎所有的家属都无法理解患者挑食厌食的原因：为什么好好的饭就不吃呢？药能咽下去饭就不能多吃几口？
每次做好了饭，妈妈却吃不下几口，我都会被心疼、焦虑和强烈的挫败感淹没。
面对佳肴而无法下咽时，心疼和无奈交替折磨着家属们，委屈和无助折磨着病人自己。
因为吃饭的问题，我也和妈妈发生过争执：无论我花了多少心思去买菜做饭，如何绞尽脑汁进行营养搭配，妈妈都说看到就不想吃，或是勉强吃几口就说吃不下了。这令我感到痛心而又挫败。
要知道，成年人在静息状态下，一天也要消耗1200-1500大卡的能量，没有足够的摄入，就只能消耗原有的脂肪和蛋白质了。再加上肿瘤本身就是消耗性疾病，病人们耗不起。
消耗十斤体重，错失千军万马
2017年，是我至今想起来都觉得后悔的一年。
那一年，妈妈吃了一年的口服化疗药希罗达和环磷酰胺，出现了食欲减退的副作用。她偶尔提到说没有胃口，而当时的我并没有觉得这是一个需要去关注的问题：我一心对肿瘤进展严防死守还忙不过来，至于妈妈三餐吃了什么、吃了多少，则已经无暇关注。
结果这一年，妈妈瘦了十斤。她曾经饱满的脸颊消瘦了下去，原本合适的衣裤也日渐宽松。在后来的日子里，我们才会知道，这是多么宝贵的体重。
如果现在给我一次机会，用十万元换回来这十斤的体重，我也愿意。
直到2018年，妈妈体重持续下降，与癌共舞论坛又每月坚持发布“营养课堂”主题文章，我才终于关注到了肿瘤病人营养不良和恶液质的问题，开始大量查阅文献，学习肿瘤病人的营养支持。
也是在这时，我开始意识到我们关于营养治疗所存在的很多误区和概念的陈旧。比如患者人人闻知皱眉的“恶液质”，直到今天百度百科给出的定义仍旧是“患者极度消瘦、皮包骨头”，其实医学上早已不再是如此定义：
我们固有印象中的恶液质状态，已经是处于了恶液质难治期，几乎没有扭转的可能。与其亡羊补牢，更该关注的是恶液质等营养不良症状的防范及早期处理。
而妈妈消耗掉的十斤体重，原本是可以保护她远离恶液质的“战略储备”，价值堪比千军万马。
年轻时总想减肥，患病后只想增重。
于是，我开始给妈妈挑选营养补充剂，希望能恢复她的体重，增加她的肌肉比重。最开始，考虑到对蛋白质的需求，我给她买的是一种复合蛋白粉。不料，化疗药的损伤加之蛋白粉的摄入加重了肾脏负担，妈妈的肌酐由70多升高到95。
为此，我去看了好几个肾内科的专家门诊，均告之我肾脏自我修复能力不强，损伤比较难以恢复。这让我十分担忧，只得停止服用蛋白粉。
我考虑，专业的事情还是应该认准专业的品牌，于是开始选择专门为肿瘤病人研发的营养补充剂。
吃得贵不等于吃得好，智商税当心少不了
虽然各种打着保健品、营养品旗号的产品琳琅满目，但我研究之后吃惊地发现，原来国家药监局批准的专门针对肿瘤患者的药字号营养补充剂，竟然只有一种：瑞能。
药字号的标准，自然是比食品或保健品更加严格可靠的。于是我开始使用瑞能为妈妈补充营养，并根据妈妈的饮食情况，调整营养补充剂的量。
具体来说，就是根据妈妈每日的饭量，使用热量计算软件初步计算和分析每天的营养摄入，并用每天1-3瓶不等的瑞能营养乳作为补充。
瑞能是一种乳液，有种香草冰激凌的味道，一瓶200毫升，喝进去比吃饭容易很多。两餐中间加一杯水果蔬菜汁，用水果和蔬菜压榨，差不多也在200毫升。
因为妈妈有糖尿病，我很关注各种食物和营养补充剂对血糖的影响，很庆幸瑞能在关注口感的同时，也考虑到了很多肿瘤病人会合并糖尿病的问题，并不会造成血糖负担。
我也会根据妈妈服用瑞能的一些反应，调整使用的方式。有时候妈妈觉得胃凉，我会把瑞能温热，有时候觉得浓稠，则适当兑水稀释。每天有来自瑞能的650大卡额外热量作为支撑，无论家属还是病人，心理负担都会小一些。
很多病人或者家属在进行营养补充的时候都会提出这样的问题：我吃什么好，能不能吃这个、那个？这个保健品能不能吃，那个营养品能不能买？
其实，除了几样明确会对药物代谢有影响的东西不能吃，如西柚、石榴、杨桃之外，其他能吃的下的饭、菜、水果，喜欢吃的，都可以吃。不要像强迫症一样神经兮兮地安排病人的生活，给病人施加压力。
我总是会想起妈妈面对食物时痛苦的表情，有时候因为恶心反胃，甚至一边吃一边哭，真是令人心酸。换个角度去想，心情愉悦对免疫能力的影响可能更重要。
至于那些玲琅满目的保健品，少吃或者不吃可能更好，特别是一些被刻意夸大了作用的产品。有这个钱去缴智商税，不如去买肿瘤病人专用的营养补充剂，增加营养、补充热量，对增强患者体质的效果是看得见的。
在铺天盖地的保健品、营养品宣传中保持清醒，少缴智商税，不仅是“省钱”的事儿，更是避免在营养支持的路上跑偏走岔，使病人丧失防范营养风险的良机。
燃我一盏灯，照你一段路
有时候，就像我们没有办法阻止时光流逝、没有办法阻挡父母走向衰老，营养支持有时也不一定能让体重增长。但我们总是可以通过科学的营养补充，让他们的身体机能恢复一些，对治疗的耐受更好一些，生活质量也能更高一些。我们所有的努力和期待，不也就是这些吗？
与癌共舞论坛超级版主Keenman曾经说，我们这些人摸索、分享和在论坛中坚持下去的动力，就是希望前行者能够发出微弱的光，照亮后来者前行的路。尽力让抗癌路上的新人少走弯路，不走错路。
也是带着这样的初心，我写下这篇文章，希望为与疾病和消瘦厮磨的病友看到，能多一些思路，来面对未来的道路。
感谢分享，受益匪浅。 感谢楼主分享…斤斤计较，尤其在化疗期间家属一定要持续关注这个指标；营养补充围绕热量摄入（淀粉/葡萄糖）、蛋白质摄入、矿物质补充这三个大方向展开，患者食欲越是不好，越是要合理搭配食谱菜谱，让患者更高效的吃且不过大增加肠胃负担。 非常感谢您的分享 每天喝两瓶是不是营养更足一些 谢谢楼主分享
页:
[1]