你伴我成长，我陪你坚强——靶向之路（二） 你伴我成长，我陪你坚强--靶向之路（二）
这是写于2014月今天上午盯着手机时间，一到十点多就抄起手机下楼给爸爸打电话，因为又到了每个月父亲去医院复查的日子，就像读高中的时候每个月的月考似的，或者说比这种月考都令人紧张。结果出来了，还算不错，CEA这个月又下降了一些，这个月又可以舒一口气了。
易瑞沙＋184——易瑞沙＋克唑替尼——9291
上一篇就提到，有幸运的人吃易瑞沙可以吃到十年之久，我从来不奢求是如此幸运的人，但是我们竟然连中位数都没达到，父亲单药易瑞沙的有效期只有不到五个月的时间就出现了耐药迹象。其实原本按照我的意思，应该再坚持1-2个月的时间还是坚持用易瑞沙，哪怕CEA大涨；但毕竟人都是情绪的动物，爸爸接受不了这种貌似“束手无策”的方式，还是希望去尝试别的药。在研究了一些资料，尤其是与癌共舞论坛之后，在六个月以内就出现耐药的情况，很大概率上是因为出现了CMET扩增的情况，针对CMET扩增的药主要有三种，184、280和克唑替尼。
在爸爸服用靶向药物第五个半月的时候，开始了易瑞沙＋184的联药。也就是从这个时候起，我们开始尝试了原料药（184的成品药基本上要十几万一盒，普通的家庭是无法承担的）。所幸的是，首月开始尝试联药，CEA指标有了正向的反馈；但是不幸的是，184联药有效的日子只有3个月。第4个月开始，指标又开始了上涨。不过，184被人诟病的副作用虽然在父亲身上也有所反应，主要是鼻子和脖子上出现红疹，还有肠胃会少许不舒服，身体还是可以耐受的，真心的说不得不感激父亲良好的身体素质。
在易联184失效的情况下，我又让父亲尝试了易联克唑替尼的方案，但不到1个月的时间就宣告了失败，CEA指标大幅上涨。遂决定直接换9291。
在换9291的时候，还是非常忐忑的，虽然感觉父亲现在的情况，应该是T790M突变引起的，但在试药结果未出之前，还是非常忐忑的。说服了父亲，在服用9291两个星期的情况下，就去医院做复查。所幸，复查的结果还不错。就这样，9291单药到今天已经用了2个多月了。每次看到CEA指标下降的结果，都会感到安慰；但每次指标下降的幅度越来越小，又会感到无比的揪心。
易瑞沙赠药，求与舍？
其实，在经过几次大规模的药品谈判，像易瑞沙之类成熟的靶向药物造就纳入到了医保报销体系；在此之前，一般都采用的是赠药体系。而有些地方，至少青岛本地是如此，在吃易瑞沙满六个月之后，就必须走赠药体系，否则连医保都报销不了。
在第六个月开始吃易瑞沙的时候，就要准备赠药的相关材料，主要包括：知情同意书、基本信息登记表、配偶经济情况调查表、子女经济情况调查表、医学条件确认表、加盖公章的病历复印件、服用易瑞沙的购买发票、再加上身份证复印件、户口本复印件以及照片等个人资料。其中，基本信息登记表，需要当地民政局或者乡镇政府、街道办事处盖章，我们的经验是找民政部门盖章会更容易一些。医学条件确认表，需要是项目注册的医生填写的才有效。将这些资料准备好寄往中华慈善总会项目办，审核成功之后就可以领取赠药。领取赠药的手续跟之前医保购买的手续基本类似。
但是，服用易瑞沙的过程，需要每2个月做一次CT复查并寄送报告到项目办。而且易瑞沙那边经常增加这样那样的要求，也挺烦的。后来爸爸不再吃易瑞沙了，我也不让他再去领赠药了。
其实病人心理都很脆弱
爸爸生病以来，无论是他自己还是我，都在反思为什么会得这个病，其中有一个很重要的原因是性格和心态。父亲是一个很纠结，而且遇到烦恼总闷在心里，但又非常追求完美的一个人。在他生病之后，我有至少一半的精力，在开导和调整他的情绪。其实，也没啥高招，无非就是买点书给他看，还有就是多陪他聊聊天。
虽然说吃靶向药物是一种生活质量相对较高的治疗方式，但是实际上他毕竟是个病人，他希望有人关心，有人牵挂。病人还是很敏感的。就拿父亲来说，他每次去医院复查，都不愿意耽误我们的工作，不让我们陪着去；但一定要记得打电话问问他情况怎么样，这样子他才觉得大家是在关心他；当然了，适当的也要陪他去几次医院，同样是让他感受到关心。另外，病人很脆弱，或者是说很易怒，有时候会很纠结一些小事，也许本来没什么大不了的，但是他可能会内心深处有一种感觉是他是病人，别人“理应该”让着自己的心理；如果家里人不理解这一点，就很容易发生各种矛盾，其实这无论对病人还是对家庭的氛围，都不是什么好事。
我经常对自己说，人生除了生死，其实都是小事。珍惜能够在一起的日子，任何事情都可以退让一步，家庭和谐才是最重要的。
本月小考告一段落，至少可以渡过一个月安心的时间。靶向之旅，没有后路，只有前行，希望爱能够支撑我们走越来越远！
应该是写于2018年4月
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