胰十二指肠壶腹部中分化腺癌，寻找病友或家属，互相交流
2020年是好艰难的一年啊！希望有和爸爸同样情况的病友或者家属私信我，想共同交流一下更好的治疗方法，谢谢大家！
简单说一下爸爸的情况，爸爸是胰十二指肠壶腹部中分化腺癌，累及十二指肠与胆总管，没有淋巴和远处转移，术后两个月零6天，主治医生未安排化疗和放疗等后续治疗方法。
2019年过年的时候爸爸开始发烧，但没有咳嗽的迹象，疫情期间一直在家也没有出门接触过其他人，家人都以为是普通的感冒，加上疫情没敢去医院治疗，没过几天就好了。五一前后，爸爸又开始高烧，平均一周一次，去了当地三甲医院挂了急诊，做了核酸检测后没有异常，开了些药，依然是高烧，六月中旬爸爸开始全身瘙痒，腿上起了一大片像牛皮癣的东西，爸爸陆续去看了急诊以及皮肤科，一直在错误地诊治，当时并没有意识到爸爸已经开始全身黄疸了，（想想其实挺后悔的，平时没有关注过爸爸的身体健康，当时重视起来能用手机查一下就好了）。打电话让爸爸做全身的检查，爸爸说没事，就是癣什么的就没去，这期间爸爸大约瘦了20斤。6月底我毕业答辩结束，7月10号我回到家第二天就带爸爸去检查了，大学刚毕业的我像个废人一样，跟着爸爸再次去了急诊室，急诊还记得爸爸，让爸爸转至肺病科入院，然后开始一系列的检查，抽了好几管子血，这期间爸爸不愿在医院待着每天晚上都回家住，肺病科检查结果是壶腹部占位，随后又转到了肝胆科，又开始做一系列的抽血,CT,彩超之类的检查，在经历了大约14天的检查后，初步判断爸爸在十二指肠乳头出现病变，肝胆内科的医生于7月20日给爸爸做了ercp手术引流去黄，同时将带出的组织物进行活检，活检具体结果我记不太清楚了，但当时显示只是十二指肠炎症，又申请了国内专家会诊，也没给出一个最终的结果，有病历，找到图片再贴叭。
ercp手术后医生说要给爸爸先做一个超声内镜再判断一下是否还有其他位置病变，如果有，在没有超过1cm的情况下给爸爸做内镜下切除，还说让爸爸放心，这只是早期的腺癌，切除之后就没事了。超声内镜检查出爸爸在胆总管下端还有大约横截面为6*8mm的病变，没有给爸爸切，好像是怕胆总管壁给切透大出血。当时主治医生建议我们转院做大手术，而主刀医生说可以在他们这里做，让我们商议结果，整个过程耗费了19天给出一个这样的结果我们实在不能接受。
妈妈当即决定给爸爸转到河南省肿瘤医院，提前找了熟人7月29日出院当天就住进了医院，把片子给医生看了以后，医生一眼就看出来肿瘤已经累及胆总管和十二指肠，说看样子应该是早期，又开了一些检查单，6天以后才安排了手术，外科最大的手术------胰十二指肠切除术。手术前医生把妈妈和我叫进办公书说了好长时间的手术风险，让妈妈签了字。
8月4号中午11：30，麻醉科医生来推爸爸进手术室，爸爸自己躺上去，我跟爸爸说别害怕我们都在，爸爸嘴里说着我不害怕，眼角还是流了眼泪。过了一会医生问我们要片子，我们不知道要去打印片子，医生可能太忙忘记告诉我们，妈妈给我找爸爸身份证，我赶紧去一楼打印片子，这时候麻醉科医生已经把爸爸推走了，我赶紧让妈妈追上去，跟着爸爸但还是没跟上，爸爸自己进去的时候肯定很害怕。
接着就是漫长而又焦急的等待，12：50，大伯和姑姑来了，爸爸已经进手术室了，四个人开始在手术室门口等待，看到妈妈一直在偷偷地哭，我的脑子里一直在想以后我可能要没有爸爸了，但是我要坚强，保护好妈妈弟弟和妹妹，不能在妈妈面前哭，我坐到妈妈跟前，抱了抱她，跟她说没事的，爸爸一定可以坚持下来。
晚上7：30，爸爸终于从手术室被推到病房，我和妈妈匆忙跑过去，看到爸爸从手术室里出来身上插满了管子以及大大小小的仪器我终于忍不住哭了，妈妈安慰爸爸说没事，你最棒了！我握着爸爸的手，生怕攥不紧爸爸就偷偷跑掉了。
8.11 术后一周，爸爸的病理结果出来了，医生把妈妈叫过去偷偷说的，妈妈回来的时候在走廊哭了很长时间，我意识到爸爸可能病理结果不太好。爸爸一直问我，你妈妈干啥去了，我骗爸爸说可能是生意上忙，接电话呢，妈妈回来的时候眼睛通红，爸爸问妈妈咋了，妈妈说跟要账的吵架呢，气得。我偷偷地问妈妈，爸爸的病理结果呢，妈妈说医生说爸爸已经到中期，术后慢了两年，快了一年，听到后我就眼睛里又累了，但我一想不能在爸爸妈妈面前哭，就拍了拍妈妈的背，说没事，我们陪着爸爸，忍回去了。
爸爸才44岁，不希望爸爸被病痛折磨，我们怀揣着希望，但愿爸爸会更好！
随后爸爸开始慢慢恢复，去掉仪器，一根一根拔掉身上的管子，从刚开始翻身困难到药少的时候可以自己扛着药水杆子慢慢地在走廊来回走动了。术后20天，医生说爸爸的情况很稳定，检测了淀粉酶，6万多，说爸爸有点胰瘘，得慢慢养，不要着急，安心在医院就好，感觉医生好好，我看其他的医生会让一些胆瘘或胰瘘的人回家去养。
8.27 爸爸说在医院睡眠不好，想回家，而且爸爸每天打的药也已经很少了，护士也问爸爸啥时候出院，爸爸也不愿意在医院养了，想回家，我和妈妈拗不过他，缓了几天，咨询了医生，医生说可以带着管子出院，爸爸得知医生可以让他出院很开心，天天自己扛着点滴架子去走廊跟人聊天，说过几天就要出院了，心情很好。
9.1 爸爸出院了，大家都很开心，唯一遗憾的是最后一根腹腔管没拔掉，还有保持腹冲，充分引流。
9.11 要去很远的地方读研，很舍不得爸爸，爸爸千叮咛万嘱咐我，让我带好东西，不要落在家里，到学校好好学习，好后悔当初选择这么远的学校，回家一点也不方便，也没办法照顾爸爸。
9.12 办完了所有入学手续后跟爸爸开视频，看到爸爸精神挺好，就是有些腹痛，觉得挺难受的，担心，爸爸说跟出院之前一样，偶尔腹痛，没事，我又开始在网上问医生关于腹痛的问题，也让妈妈打电话咨询了主治医生，医生说是正常现象，需要半年一年才能恢复，平时饮食注意要清淡，不能太油腻。我跟妈妈叮嘱了好多遍关于饮食的问题，一定要注意，要让爸爸按时喝肠内营养粉。
之后的每天都会给爸爸开视频聊会天，爸爸还是偶尔腹痛。
9.24 爸爸有些咳嗽，晚上咳嗽的厉害，刚开始有痰，后来就是干咳，有些担心，害怕转移，开始查转移的症状。爸爸没有发烧，让妈妈咨询主治医生，是不是稍微有些感冒，医生问了主诉症状后说吃一些止咳和消炎的药，我又担心要不能乱吃，特地让妈妈问了主治医生，可以吃哪些药，可能西医不讲究忌口，医生说都可以吃。
9.26 还是担心爸爸会转移，恰好到了爸爸复查的时间，检查一下淀粉酶能不能拔管，爸爸说睡觉不方便有些腰疼。妈妈约了主任9.28的坐诊，等待复查。
9.28 爸爸去复查了，我看不进去书，等待结果。下午血项检查、淀粉酶、CA199结果都出来了，均正常，下午3：30，增强CT，结果第二天才出。
9.29 中午导师请吃饭，下午一点，妈妈发来ct结果，说感觉不太好，心里咯噔一下，开始吃不下去饭，想哭又害怕别人看到，迅速调整自己情绪，查看CT具体结果，报告分析基本能看懂，对看到腹腔及腹膜后多发软组织结节影时心情瞬间不好，害怕是淋巴结转移，赶紧查一下文献，翻一下百度，找医生问，最终得到两个答案，炎症或者淋巴结转移，开始担心，下午上课都在走神。晚上跟爸爸开了视频，爸爸也在担心ct，心情不太好，明天要去见医生，听主治医生的结论，晚上一点多才睡着。
9.30 今天上午收到妈妈的好消息，医生看完复查的片子说爸爸恢复得很好，目前没有问题，报告上所述都是术后正常现象，腹腔及腹膜后多发软组织结节影是因为腹冲时间过长造成了水肿，就像豆子经水泡了以后就pang了一样。而且爸爸的胰瘘也长好了，引流管也拔掉了。爸爸开心的像个小孩，打扮得帅帅的出门买馒头买菜，还提前给自己买了新衣服，心里的大石头终于落下了，为爸爸开心！
特意嘱咐妈妈问一下医生是否需要化疗，可是医生说不需要，也没有给开任何药，只是要定期复查。想让爸爸定期来打增强免疫力的针或者喝一些增强免疫力的粉（比如胸腺五肽或者脾氨肽冻干粉），医生也说不需要，让爸爸自己调节，所以还是有些担心的，希望有和爸爸一样情况的知友可以私信我，交流一下术后的恢复或者化疗情况。
希望爸爸能够越来越好，无论如何，我们不会放弃，爸爸我爱你！
图一：病理结果
图二：第一次复查结果
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有没有相同病情的家属可以相互交流一下啊 我爸爸是十二指肠腺癌，好像也没有遇到相同病灶的https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png 秋天231231 发表于 2020-10-15 12:16
我爸爸是十二指肠腺癌，好像也没有遇到相同病灶的
是的，我看这个病理好少，实在是没办法才发了贴，我也在知乎发了 医生也说，这个地方的病灶很少见，所以现在相关的研究也很少https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png 秋天231231 发表于 2020-10-16 21:45
医生也说，这个地方的病灶很少见，所以现在相关的研究也很少
我们有一个差不多病理的微信群，不知你是否有意向，可以加一下 我要进群，我私信你信息了 你好，可以拉我进下群吗？我妈妈是十二指肠壶腹部中低分化腺癌，有两个淋巴结转移，相关的资料不多，我们后续化疗都是按照胃肠肿瘤的方案来的 我父亲也是，加我进去 秋天231231 发表于 2020-10-15 12:16
我爸爸是十二指肠腺癌，好像也没有遇到相同病灶的
我父亲也是
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