加油，唯有深深祝福！
看到年轻的病友，我就很心痛，加油！
珍惜易瑞沙有效的日子，寻找到适合自己的药，努力自己救自己，加油！
本帖最后由 憨豆精神 于 2013-2-19 20:04 编辑
如果你只把活着的计划定为二三年，你就把易瑞沙吃下去，直到耐药进展再作打算；如果你把活着的计划定为十年、二十年、四十年……，你就要停掉易瑞沙，准备换别的靶向药。
病人自己掌管治疗的，都容易明白和接受这种换药治疗的方式，因为他们希望活得更久，而不是能活一天算一天；而一般的家属，除了希望病人活得更久，还希望别留下自责、懊悔，别让他人指责，所以他们宁可冒着将来的耐药进展的必定结果，也不愿冒着连一两年也活不成的风险。看看论坛的帖子就知道这些分别。所以我主张病人亲自掌管治疗方式，自己负起全部责任，家属只需起着后勤和帮助的作用。你与其羡慕别人有得力的家人制定治疗方案，倒不如庆幸自己有不受家人影响自己掌握自己的命运的自由。
26岁的人，不应只为了眼前的稳定而硬往耐药进展的败局前行，而应该寻求长远存活的道路。
你有两大有利条件，一是CEA敏感，二是易瑞沙有效。这样，你可以大胆尝试易瑞沙之外的药，尤其尝试抑制VEGF一类的药。
你现在可以停药1个月，等CEA升到5~8的时候吃靶向药。接易瑞沙的药可以是2992，也可以凡德他尼，也可以是阿西替尼，无论2992还是凡德他尼还是阿西替尼，都只需吃一个月，然后吃特罗凯……
别留恋那赠药的利益而被易瑞沙捆绑，那是一条没出息的路。你全部的用药都可以改为非正版非成品版，彻底解决经济的难题。
有事可到憨氏服务台提问。
本帖最后由 云游我心 于 2013-2-19 23:21 编辑
憨豆精神 发表于 2013-2-19 19:59 static/image/common/back.gif
如果你只把活着的计划定为二三年，你就把易瑞沙吃下去，直到耐药进展再作打算；如果你把活着的计划定为十年 ...
其实当时我也主张第一个月易瑞沙有效后，吃印度版的，不过爸爸说还是吃正版的好，估计他也比较急，我现在不敢停药是因为体内还有个实体瘤，这样的话怕反扑会很快，所以想去做氩氦刀然后等身体恢复了就停药试试，现在想准备好那些药，不知道憨叔怎么看。我也知道易瑞沙吃几年那是很小概率了，但是换药的话成功率就从大家身上看肯定是比一直服用好的。不管怎么选路只有一条，也只有一次机会，所以我想借鉴各位大哥大姐成功的经验，既然有这么小的概率被我们碰上癌魔，也相信大家能小概率的生存下去。
云游我心 发表于 2013-2-19 23:02 static/image/common/back.gif
其实当时我也主张第一个月易瑞沙有效后，吃印度版的，不过爸爸说还是吃正版的好，估计他也比较急，我现 ...
支持憨叔的观点“你与其羡慕别人有得力的家人制定治疗方案，倒不如庆幸自己有不受家人影响自己掌握自己的命运的自由。”
也支持云游的说法“既然有这么小的概率被我们碰上癌魔，也相信大家能小概率的生存下去。”
BTW，我想请教一下云游，你发现的时候已经有转移，为什么还做了手术？是为了取活检化验的需要吗？因为我妈妈之前做了一个穿刺，但活检组织太少，现在没法用原来的活检做ALK的检测，我正惆怅不知道该怎么办。。。假如不能在短时间内做成ALK检测，估计我妈妈就只能先接受化疗了。。。看到你提到的这个胸腔镜手术，想了解一下你做这个的意图是什么？
康小蜜 发表于 2013-2-20 16:06 static/image/common/back.gif
支持憨叔的观点“你与其羡慕别人有得力的家人制定治疗方案，倒不如庆幸自己有不受家人影响自己掌握自己的 ...
是的，当时医生说胸腔镜是金标准，我是说过穿刺能不能确定，他说不一定，而且是微创就同意了，不过其实创伤还是蛮大的，术后躺了一星期，现在伤口还有时候会疼呢，不知道其他病友术后快3个月了会不会疼。
因为做之前我肺部有个3X3X4的，纵膈那有个6X6X4的而且很多癌指标都很高，基本可以肯定是癌了。不过分不清是胸腺还是肺癌，现在看来大的那个应该是转移的，
因为我们家经济条件不好没有买能得到赠药的正版，哥哥一直吃的非正版。我是设想你领赠药是拿回家吃的，你如果中间换吃别的或者是做局部治疗，但你不说医生也不知道，只要你的检查指标符合这样不是一样可以拿到赠药吗？希望我天真的想法能实现，这样也不枉费你爸爸让你吃正版的苦心，加油小弟弟，癌症已成慢性病，你一定能度过难关的。
加油，祝你幸运！
小伙子加油，生病了对衣食住行保持谨慎态度，思想要放开，老哥比你年长10岁，也是重病号，路还很远，一步一步来，对家人要谅解，他们也是没办法才信那个，当作一个信仰吧，我家人也是的，呵呵！