qingcao 发表于 2013-10-17 19:43 static/image/common/back.gif
楼主一个半月没有更新了，近来好吗？很牵挂你啊！就像其他坛友说的，不要太多写，经常冒个泡让大家看到你就 ...
有这么长时间没有更新啦？自己都不记得了{:soso_e113:}
说说这段时间我的经历吧：
1、第一个阶段是试吃索坦，因为我的多吉美已经耐药了，阿西虽然有效但是不敢长时间吃，一方面是副作用挺强烈的，一方面担心耐药，因而吃了第三种靶向药索坦。因为是第一次吃索坦，从其他病友那里转入正版的，按照1天4粒的标准服用了小半个月，前面几天没有问题，后面时间就非常痛苦了，高血压一直居高不下，最麻烦的是造成肾功能的严重损伤，尿素氮15、肌酐284、尿酸555、胆固醇6、甘油三酯3，看着就让人抓狂，都快到肾衰竭的程度了。因为一开始就知道索坦打压血象因此服药的开始就一起服用了鲨肝醇+利可君，血象和肝功等各项指标都还正常，但是这个肾功能指标再加上后来的副作用上吐下泻外加反酸水、肠胃疼，整整4天时间几乎没有吃任何东西（吃了就吐），最终选择彻底暂停索坦，不敢尝试了。而且索坦比阿西的麻烦之处在于，阿西副作用来得快，停药后去的也快，但是索坦有非常明显的滞后性，停药好几天了，副作用依然强烈，似乎要等近10天左右才能彻底消停，很麻烦的。
2、第二个阶段是准备第五次手术。因为之前阿西、索坦轮番的强烈副作用让我的身体很虚弱，精神也不是特别阳光，加上莫名的半个月持续高烧不退，胸痛，准备去广州做肺部肿瘤手术，上次只做了左肺，右边还有没做。14日办理的住院手续，开始了手术前的各项检查，原计划是17日上午做手术的，但是术前各种检查结果出来后，主任们开会讨论了一下，说我的肿瘤对比两个月前CT影像虽然是有进展，但是没有预想的那么糟糕，距离手术的要求还差一点，建议我这次先不做手术，两个月后再复查、对比，如果继续长大才考虑手术，如果长大的不是很厉害就再继续观察。我现在肺部、纵膈淋巴、胸膜都有，淋巴大概1.2*2.1大小，长条形。主任表示有把握几个地方都切除（但是谁都不敢保证会不会有复发，韭菜这东西不好说，割了可能还会长），就这样我昨天戏剧性的又出院了，今天把近况写出来。
3、第三个阶段是暂停靶向药。说实话，在我心里手术是可爱的、靶向药是可怕的。距离上次手术的这半年时间里，我被靶向药折磨的非常痛苦，我有时经常在想我是“活着”还是“没死”。期间3次强烈的副作用都分别折磨了我大半个月的时间，体重也一直呈现下降的趋势，到现在我1.82米的身高只有65公斤重了，距离我3年前做肝移植时的80公斤简直像换了一个人。这两个月CT对比肿瘤发展没有预想的快，可能是我这段时间拼着老命吃靶向药产生了一些作用，但是主任给我建议暂时先停一停靶向药，让身体恢复一下。我自己也是这个打算，靶向药对我的副作用已经远大于正作用了，身体和精神都快到达极限，我打算先暂停一个月的靶向药，让身体和精神彻底恢复一下，该锻炼锻炼、该钓鱼钓鱼，该吃该喝一切恢复正常，不去管什么癌细胞了，要发展就发展吧，至少身体体质上去了，自身抵抗力和免疫力也都可以跟癌细胞相抗衡。如果继续服用靶向药虽然可能有点作用，但是把身体和精神都彻底打垮了，那在身体最虚弱的时候反而成了癌细胞发展最有利的时候，可能得不偿失。
4、与癌共舞的意义。经过这一轮各种靶向药的折磨，我也在思考这个问题，什么是真正的“与癌共舞”？我之前几个月走的路是不是“过”了？是不是有点过度治疗的倾向？为了那么一点点AFP的上升、下降把整个人身体、精神都逼疯了，值得吗？既然已经确认了癌症是慢性病，那我们就应该放慢心态来治疗，“不幻想把癌细胞一举歼灭，也不轻言放弃治疗，与癌共舞”这是我这段时间经历后给自己总结的一句话。我打算抛开靶向药，未来一小段时间（1-2个月）我要用我的自身体质和精神力继续跟癌症抗衡，癌症就当做一种慢性病，慢慢治疗，吃一段时间靶向药再停一段时间，让身体能够有自我恢复的过程，不强迫身体，快乐的生活。如果我剩下的时间不多了，那我宁可选择有质量的“活着”，而不是病怏怏的“没死”。
又到周末了，打算带着家人去深圳西丽果场钓鱼、吃烧鸡，从药物中走出来，重新站在阳光下，感受生活的美好！
顶！----向天夫人
加油{:soso_e179:}
向天再借50年 发表于 2013-10-18 10:57 static/image/common/back.gif
有这么长时间没有更新啦？自己都不记得了
说说这段时间我的经历吧：
1.写得太好了，好久没有你的消息，今天一上来看到你的深思与感悟，非常高兴，看见老朋友更新，说明活着，只要活着就能给更多的战友带去正能量，带去信心。
2.同时让更多的人明白，靶向药与自身免疫力权衡的重要性。吃靶向药方面，我老公与你的观点太一致了，手术一丁点不可怕，手术也就是那三天的难熬，可是靶向药是连绵起伏、源源不断、呼之欲出，一个接一个来，反反复复。要一个超凡意志坚强，信念才能真正走遍靶向药的始末，他说如果肿瘤不象韭菜一样割了再长，哪怕做一百次(当然那是不可能的)手术都胜过吃靶向药。
3.兄弟说得好，癌症是慢性病，我们就放慢脚步，把更多的精力和时间放在改善土壤上，切断癌细胞的供给，让肿瘤君长得慢一点，不让它跑在咱们前面。也不要整天纠结肺部、纵膈淋巴、胸膜那未割的肿瘤。既然他们长得慢，咱们就不要管了，等十年半载养大了再论。如君所言：该锻炼锻炼、该钓鱼钓鱼，该吃该喝一切恢复正常。
楼主和百合的话值得深思
向天再借50年 发表于 2013-10-18 10:57 static/image/common/back.gif
有这么长时间没有更新啦？自己都不记得了
说说这段时间我的经历吧：
你之所以得出这样的结论，是因为缺少学习，以为多吉美、索坦、阿西替尼就是靶向药的全部。
我身边一个肝癌病人，他天天吃靶向药，天天练郭林功，天天做着出口的大生意，还旅游、美食、泡温泉……绝对不像你那样过得生不如死。
我把他每月或双月一换的药的名字列出来，你对照一下，看看你吃过其中的多少种：多吉美(早已经淘汰)、索坦(早已经淘汰)、阿西替尼、凡德他尼、瑞戈非尼、西地尼布、TIVO-1、雷利度胺(过敏，已淘汰)、多韦替尼(准备用)、依维莫司。此外，仍积极寻找新药，添进轮流用药的行列。
他长期吃靶向药遵循以下原则：1、连续吃一种药不超过2个月，避免相同的副作用长时间打击造成身体不可逆的损害；2、每种药都不吃足量，只吃3/4的量，舒服的才吃多一点，避免副作用过大降低生活质量；3、轮换的药尽可能有较大差异，靶点不能相同，避免相同靶点的连续打击而产生耐药和副作用加剧。
他AFP不敏感，体内暂无任何肿瘤病灶，这等于说，他只能闭着眼吃靶向药。但如果需要一直这样吃下去，他也乐意，因为他不觉得怎么苦。
向天大哥的感悟,说出了饱受靶向药折磨病友的心声:憨豆叔对吃靶向药的点拨,又为我们打了一支强心针,当被药折磨得似人非人的时候,吃与不吃也一样折磨人.....期待不断寻找到低毒性,高效率的新药,我最近吃的瑞格菲尼就基本没副作用.
看了向天老弟的近日情况，以及憨兄的评论意见，我不对治疗本身做评论，只是非常佩服向天老弟的精神，那是一种乐观向上的、坚忍不拔的、敢于面对挑战的强者的精神，这种精神对其他患者是一种力量！希望向天今后的治疗顺利有效！当然憨豆兄在靶向治疗上有着丰富的经验，多听听有帮助的！
向天大哥，愿你一直在阳光下生活！
乐观向上才能战胜困难，向天兄弟值得病友们学习的！