小曲 发表于 2021-1-28 17:40:02

癌症患者有没有权利快乐?


文. 许柯
“上香”,“祝你早日被病魔战胜”,“怎么还没死?”
很难想象这些恶毒的语言指向的竟然是一个25岁的女孩,并且她还是一位癌症患者。
难道她杀人放火无恶不作了?并没有,她只是将自己患癌的经历做成视频分享在了网上。
这个女孩叫“卡夫卡松饼君”,是B站的一位UP主。
癌症患者真的不该快乐吗?
卡夫卡松饼君原名赵上上,美国波士顿大学研究生,热爱健身、旅游,是一个活泼可爱的女生。可就在她人生的旅途一帆风顺之际,意外发生了。
2019年8月,在美国上学的赵上上突然鼻子出血,到医院检查发现已是肺癌晚期,并且已经发生了肝脏和骨的转移。
得知消息的赵上上没有哭,也没有说话。在一旁的护士却泪如雨下。
为了鼓励自己,也为了激励更多的人,赵上上开始在网络媒体上发布自己对抗肺癌的经历。她在B站发布的第一条视频《当我知道自己是肺癌晚期的时候,我在想什么》就获得了109万的播放,后续的视频播放量最高的更是达到了454万。
视频中,赵上上都面带微笑地分享着自己在对抗癌症时的经历或心路历程,以自己的经历来鼓舞其他的人。

松饼君在患癌后仍然坚持运动健身,不仅是以更强健的体魄来对抗癌症,也是为了寻求心理的慰藉。
“我还能动,我还可以动。我还动得不错。”这让她感到自己还是一个正常的人。
除了健身,松饼君还会将旅游拍摄的照片、吃过的美食以及精心装扮后的自拍分享到社交媒体。

然而,这些对于普通人而言再正常不过的事情却因为赵上上癌症患者的身份变得好像不再“正常”。
随着粉丝数以及视频观看人数的增加,渐渐开始有人对赵上上患病的真实性提出质疑“她气色这么好,怎么可能有癌症?”,“化疗都不掉头发的吗?”,“她还有小肚腩,癌症病人怎么可能会这么胖?”……
当质疑的声音越来越多的时候,无论是路人还是很多原先的粉丝都“幡然醒悟”:是呀,她的表现完全不符合癌症病人的形象,是不是在博取同情骗钱呀?
“骗子”的标记就这样打在了松饼君的身上。
而此时视频里留言也话锋一转,从原先安慰、鼓励的话语变成了满屏的谩骂、侮辱,甚至很多人希望她赶紧去死。而这些视频也被认作是赵上上骗取金钱的财富密码。

面对纷至而来的谩骂,松饼君选择用事实来回击。她公开了自己在美国的确诊报告并与治疗自己的医生共同出镜来自证清白。

然而真相如何早已不是网友们关心的问题,只要松饼君还以健康活泼的面貌出现在视频中就会遭到嬉笑谩骂。“你这诊断证书一看就是假的,演戏都不会演?”“出镜的医生我查了,医院里根本没有这个医生,你个骗子”。
慢慢地赵上上也就不再争辩,也慢慢不再更新视频。她的动态只能从其朋友圈略窥一二,化疗掉落的头发,输液青紫的手臂都在向我们诉说她的病情似乎愈发严重了。

直到2020年12月10号,松饼君彻底地离开了我们,也为这场网络狂欢画上了句号。
此时,这个世界突然开始爱她。很多人开始惋惜这个年轻的生命,同情她的伤痛,哀叹她的早逝。
赵上上到底犯了什么错?她只是没有表现出人们想象中的伤痛。她如此阳光乐观,以至于网络看客们准备好的怜悯竟无处安放了。
快乐无罪,理解万岁
赵上上看似“健康安逸”的状态,刺痛了一些人的眼睛。
实际上,癌症患者群体时常离快乐很远。人间烟火的热闹喜悦,与他们隔着一张诊断书。
据统计,在晚期恶性肿瘤患者中,有 30%~50%的患者存在抑郁症状,焦虑症也会随之出现。
而一项对我国复旦大学附属肿瘤医院晚期肿瘤患者的心理调查同样证实了我国肿瘤患者存在的心理问题。接受调查的56人中有共有26人有不同程度的心理问题,其中18例有抑郁倾向,24例有焦虑倾向,16例焦虑合并抑郁。
抑郁与焦虑会让患者出现疲倦、疼痛、呼吸困难、失眠、食欲丧失等症状,同时还会对治疗产生负面影响,降低治疗效果,增加治疗花费。
快乐对于肿瘤患者而言,虽然来之不易,却是生活的必需品。。
走出“隐秘的角落”
癌症患者的生活是不为外界所知的,很多癌症患者在生活的重压下,在病耻感的笼罩中,陷入失语状态,不愿或无力发声,他们的世界日益坍塌萎缩,他们栖身的空间成为不为公众所知的“隐秘的角落”。
而外界对这个群体或者视而不见、置若罔闻,或充满误解和猜想。
而最大的误解,就是认为癌症患者理所当然是悲伤的,忧郁的。快乐与之无缘,也缺乏理由。
2月4日是世界癌症日。借此机会,我们邀请在与癌共舞的道路上负重行走、苦中作乐的癌症病友,用小视频讲出他们保持乐观生活的真实故事。
你可以照常去健身、化妆、享受美食,拥抱生活中的“小确幸”、“小美好”,感受每一个普通人向往的快乐。
甚至可以更加洒脱地放飞自我,去旅行,去冒险,做之前没有做过的事情。
在癌症病友这个不为人知的群体里,信、望、爱是贯穿每一天的念想与诉求,许多关于生命与抗争的故事,拥有点亮这个世界的光亮与热度。而拥抱真实的世界,需要癌症患者讲出来,社会公众听进去。
不妨勇敢秀起来,让外界看到我们的精彩与灿烂!
视频征集活动大家可以将生活中所有美好快乐的细节以视频的形式分享给我们,我们将从中选择有代表性的视频,通过与癌共舞视频号和公众号分享给大家,让我们共同见证生活中的那些美好。

视频要求:拍摄视频需为横版(即把手机横过来拍)必须是原创视频视频时长小于5分钟视频画面清晰流畅
活动奖励:
凡向我们投稿的患者都可获得由与癌共舞论坛提供的一份精美礼品。
投稿方式:扫描下方二维码添加与癌共舞小助手微信号,将拍摄的视频发送给小助手即可。


肺癌HER2突变 发表于 2021-1-28 18:49:20

奶香提子 发表于 2021-1-29 12:58:04

癌症病人最好的就是要保持愉快的心情和心态,记录自己抗癌过程也能为别人提供一些正面例子,鼓励那些患癌患者,凭什么癌症患者不能快乐

keenman 发表于 2021-1-29 13:33:49

无论是肿瘤患者还是家属,我们都要保持乐观积极的心态,我经常在群里跟新病友说:我们不但为人子女,也为人父母,为人夫或为人妇,如果因为家人罹患癌症,而让我们的家庭失去以往的欢乐祥和气氛,夫妻关系紧张,孩子说话小心谨慎,唯恐惹得我们发无名怒火,这会无形中增加病人的心理负担,认为是她拖累了家庭,反而不利于病人的长期抗癌,为了我们亲人能有良好的抗癌心态,保持原来的生活氛围是最好。毕竟,即使我们每天痛哭流涕,满脸愁云,并不能延缓耐药,增强疗效。那与其这样,为何我们不展现笑容,陪着亲人乐观抗癌呢?

milkyway 发表于 2021-2-1 09:29:32

与人为伴,以人为善,善人还是少了些:curse:,病友更当刚强自爱...:)

woo1917 发表于 2021-2-2 10:17:58

命都是自己的!快乐也是!

陈原 发表于 2021-2-7 16:57:17

人生有限,每个人都会面对死亡,我们为何而活?我们追求什么?病人的人生路上,虽然已经能看到终点,那不是更应该多欣赏路上的风景,以获得内心的安宁么
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