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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑
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* p4 U. o2 ]' x3 Q5 l作者:博雅 4 a5 B2 H) e# |/ y
“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。 8 Q$ Q1 G3 M$ w" L+ O& C& U
有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。” U& f6 E/ A) b, J5 |5 R' ?
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前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。
! V' |1 m) k }5 ^我犹豫了一下,说可以。 3 j" I% c3 v# J, t7 }, a3 ~- M
之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。 0 j, y. b2 A2 @7 o$ z' p
更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。 4 A, `' J7 M! k, O% r7 L
真是难搞。
2 u9 g" \( D, ?& ~. |3 y好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。
6 J' C! L0 p* C8 u. f所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。 ! @6 [0 \, d7 s4 |$ M* n4 E
! E- j2 ^$ {6 K; q0 ?
一
& b0 [& @1 R K: K4 \( [* i2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。 0 J0 n# J0 ~: b6 N
菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。
. }4 `( Q9 S6 E9 S* h虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。
, {! t% X$ i* x至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。 3 ?# M9 y3 ?% w2 d. {2 D& O% K
但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。 # P9 O9 y( f0 i! D6 _8 I
她很冷静地打了三个电话。
9 H' z( x9 P: G; f第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。
& m$ E2 g& s$ X* F第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。 $ l+ P* ~' L$ B4 F+ Q
第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。
" e! R$ m# a/ \, ~3 m那天,是菲儿的生日。
* h1 p( D2 U! n, H" i$ w, B6 e5 N菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。 ; A9 U* z0 r) F0 Y" j
“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。
) r: G: `, l; @ O& K菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。
. v& _/ m/ d0 Y- \; a于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。 6 T$ a4 k# H# e7 L" r {
没想到,这个男人答应了。
. Q; L# C; M! t5 g# _我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。 3 m! U0 b5 @9 F2 M' L
闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。
' c* Z: q" V4 K& v$ ]俩人会有矛盾,也会争吵不断。 $ n" S' E4 ]9 j
事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。
! [4 z5 v5 J( Y! x. I二
) u" d" {. G9 J, s) A新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。
# t0 |% a3 c6 W* N- |走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。
& D0 X) J( W1 o3 g- A0 k) t0 F菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。 # a8 f0 X$ V7 X3 Y9 e) q' [
接下来,便是吃无数的药,打无数的针。
0 H. q. o7 @: r/ y除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。
' Y, i* k# }7 Z: s# \) z. X; R, L她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。 # t4 O6 ?- P* ?
毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。 1 N8 V- }& s3 {6 D% \1 C5 q
这需要极多的爱来作为支撑。
6 N0 [: _: N. b" H; Z在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。”
$ M; P* g! Y9 f! f9 c! @“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。” . p" s/ g0 a* Q" A6 h5 [- C. ~
菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。 & ~2 g9 @! x7 P: p
事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。 $ C2 P2 @( D# ~% n4 A% G( T L
爱不仅在于言,更在于行。
2 h% \, l: t5 g9 |9 Q k" l& _: I2 C三 + ~& q& i& `! C; B
每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。 4 u; G3 ?. b9 L+ h0 N& w. S8 _
佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。 1 a1 s) q% Q& D* n" E
佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。
+ A( X. s; |0 e1 J T% q, c此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。 4 q: K8 y! T- A- T4 F) W+ T
告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。
5 p9 a* f* ~2 g, f& Y燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。
1 a+ K% ?/ A# @/ a. S0 A鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。
" G9 S& Z) H: H. y( p还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人……
& g6 C) {3 W8 M/ U1 j6 e4 K) x2 s5 G他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。 * e' h' U8 a) d, C/ T. `( a
人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。
2 `! Z7 f: p; ~* e! w4 }3 p" ~比过之后,满血归来。 ; B/ a* p" P6 c. i- G' \ m, z5 L- z
只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。
& J+ B' y7 \/ L& @2 Z虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。
+ o. G, X$ ^; v, t. {2 M再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世…… $ \" S, A9 j% A3 A) l: j% O
就连鸽子也没有履行承诺。 ! f$ k7 d6 V3 |8 j" W7 g/ O
自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。
3 m: Q2 z Z$ A& {2 @( O以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。
8 |6 R, v! S( \" x0 {脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。
' c n7 L, _ X/ R- B我们不勇敢,也不必坚强。
4 K$ w1 L, U8 K# ]6 x+ z" ?毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人
1 G* ^9 ~- D& f/ u& [——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。
! B3 ?& v' Y5 f9 A就像,菲儿丈夫的表白……
" u1 M, d' ]" n. U“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。”
) ~6 N# E7 T$ w( m% V! @- C: q0 m同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。”
6 a$ h0 N! Z% K“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。”
) T7 t# R9 _5 S你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。
- w2 r1 x" [: L/ {5 Q眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。 , j; M- H" n+ k1 p( ~& R
如此,便是苦难中的光亮吧! + Z8 I0 K" q; w0 b* Y2 b7 o: Z
四 . P8 v* d* {7 ]) ]' A& ^3 q# T4 L
2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。 & r7 y" ~$ V) R; O
以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。
# _4 N1 P) }4 L0 | P! j6 E且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。 + }2 e9 o2 K+ d. H. e! V& k( L% A
菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。 8 x! A) Z" B- o# A
同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。
, u- E8 B( H; q一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。 h, J# ^7 ^5 j' v# `) i/ K, H' G
二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。
6 k6 V3 _) S7 ?2 I第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。 ! `& m2 U8 [- P* w- d
菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。
7 n0 O# A! z) M3 C' ]$ P何况她的身边,有太多的关爱。 9 s( ~) V" n$ w3 \/ i7 S
确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。 0 }1 K+ S; K" z, @$ g) L/ M1 e1 I
大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。 $ [9 O9 Z4 a R& ~% }; t, _
自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。
' r. R0 W2 E/ b所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。
6 U2 x7 Y \- z他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。 ' ^7 v% J( y2 c* W; b
他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。 ' n+ a& _4 b! |+ ^1 b
开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。 + v6 j3 S6 \& k7 c- Y2 _) t- P( h
一个月涨了五万粉。 " C& k4 T% l( \ b4 J
那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。 0 M! @( }, k) e) {& u" L1 S
这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。
# D7 h t: I* S6 p: F( O6 K你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前! , Q* N" y/ S a0 \3 t! p
所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。
7 Y/ ~7 ~5 b. e k3 I4 M' Y菲儿,似乎更懂这个道理。
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五
! U- p- U# ~. t. r菲儿目前在上海,入组一个临床。
+ g. K$ n/ S; y9 Q9 S% y) D菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。 ; Q- l; Q- g2 b% O% f
比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。
, ?4 {+ U- v( _: Y* C: m余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。
/ m" o' ^+ R2 A# ^+ t! t% u2 k3 ~它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。
* d4 p/ ^+ L( v0 {# t8 x6 @" h因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
' y7 s% L7 s" K9 J$ d这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。
: y& [* g. l& `' [0 G5 ?3 `小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。 2 d2 I+ p* x! ], n
所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。
5 ~, ]- s( r( y( s: B小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。
' ?$ B9 N: p# M* |都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。
; R: I9 }/ Y! b/ `. I0 T4 l而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。 3 q1 g9 P) a0 z2 x A; f+ [- w3 i
菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。 7 D; l9 D, h2 g9 c: B/ \8 `7 O5 I
但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。
A1 p' f1 v) F, X而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。 # G4 ? ^& k+ m& [; o# V/ ~
所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
) s0 o5 K% R: M6 U8 F小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。
4 a; A4 ]8 f+ @0 O友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。 : H+ n- h1 \8 i$ X9 ~. r1 Q/ D
六
5 N3 L+ I! W# o: @8 P/ Q我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。
% ?# V/ ?: K# a, D& V4 f/ G! C男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。
4 O7 ~1 [ j. ]: z4 L女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。 [; W. j9 |5 Y2 z+ S E
女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。
t: i; Q3 r1 {: p1 {3 I" R- X6 x她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。 . `- G/ {5 `( x% m
菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。
, z7 H; I8 d' O- {' R: v {采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。 * b3 y3 J& f- e) E0 Y- c
临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。” ' [+ \. s8 a" X- l
菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。
: g8 G3 n$ ~( ~& F* F& `“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。” & |" h. a# L* Z& \1 y, u- ]
菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。”
' [: N# Q$ w+ \& }9 V菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。”
t7 T& ^1 P! B* \. k4 C) A将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。 1 ]2 R7 J3 h2 P5 a) B
这个暖心的人! & x% M; I9 c# r Q# z8 v$ r
0 Y9 P- L5 N& b' [3 d
七
: X0 O4 _3 g' h8 C1 d写在文末。
7 I1 p; E* y0 n8 P. ], {菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。 ; J; R2 |' c8 D' q3 t F
刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。 ; c! u6 o) r; \
后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。
% H8 o) D" X" H' q- p0 B+ u当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。 8 K+ X- i( b1 Z! G% r$ `5 c7 c* c
但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。 1 n5 v" V1 Q1 v4 K
嗯,就是这样。 ; B+ {. A% a l$ R: P* O
在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。 9 O: M# h5 A1 w* H8 s" U3 m
“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。”
$ d' s0 C k- i& O x& T2 a' G我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。 % h9 b$ z2 [0 e6 W2 y0 j
这一行人。 $ C; I, s0 J2 s+ G0 a
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