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爸爸查出肺腺癌,开始记抗癌日记

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730 6 kevinhua 发表于 2017-9-7 15:19:20 |

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作为新人,在此先向所有的抗癌前辈们,论坛中的长辈,同龄,小辈们问个好。预祝大家国庆,中秋快乐。

进入这个论坛好像加入了一个大家庭,在这里可以找到心理支持,这正是我目前最最渴望和需要的。

我爸爸,今年82岁,平时不吸烟(20年前戒烟),不喝酒,平日生活健康,平时基本上不生病,连感冒也基本上没有。退休后在家买菜烧饭,虽然脾气有点倔,但是对家人,对外人都是格外的友善,爱家人,爱孩子们(孙子辈)。。。。。我和我姐姐,都是非常非常孝顺的子女,我和姐姐都愿意为爸妈折寿:。。。。(

今年5月底带爸爸出去短途游,那时候天气30度左右,蛮热的,可发现他穿着厚厚的夹克衫。并且说话比以前少了很多,对外界发生的事没有兴趣,也不爱看电视了,没事喜欢躺在床上。综合了这些表象,我们像是不是年纪大了,要老年痴呆症了,或者是脑梗了,但是爸爸坚持他没事,不肯去医院检查。

在6月10日周末时候,我带着孩子们去看爸爸,让他按照网上介绍的判断老年痴呆的方法,画一个时钟,根据长针短针,时间数字的完整性,判断是否存在AD,画出来的结果令我们很痛心,爸爸已经无法完整写出1-12的数字了 ,那时候我就很难过,心痛,决定一定要拖他去医院检查!

拖到6月14日(历历在目)下午,我出差回来下来飞机就直接去他家,拖他到地段医院做个脑部CT,因为我们比较确信他是脑梗了。。。。。


去地段医院的路上,爸爸还和姐夫和我正常聊天。地段医院CT很空,没有病人,我们去了之后立刻就开始做CT,我在外面等着爸爸,过了一会会,爸爸出来了,我们准备回家,过几天来拿报告。这时候一个老医生跑出来,问谁是家属,我说是我,咋了?老医生把我往边上拉,说,脑转移了,快去3甲看吧,我们这里看不了。那时候的我,完全听不懂这些术语,我问什么是脑转移?医生看看我说,平时咳嗽吗?我说完全没有啊,什么是脑转移?医生说脑子里有肿瘤了,很可能是肺癌。。。。。。。晴天霹雳,我就感觉浑身冒冷汗,感觉和小时候军训时候中暑时候一样,然后我就站不住了,医院的长凳空空的,没有人,我就坐下,然后发现坐也坐不住,只能趴下,侧躺着,脑子嗡嗡的,大概1分多钟后,我发现可以坐起来了。我发现我爸爸站在旁边,木木的,爸爸问我,你怎么了?我说,昨晚在宾馆被蚊子咬了没睡好:-( 。这时候医生要我姐夫快去交钱,立刻打印CT片子给我们,让我们快去外面看。姐夫下去付钱的时候,爸爸陪我一起坐在长凳上,爸爸很安静,突然间,我又是一阵冷汗,头晕,只能再趴下再长凳上。。。。。。(至今记忆犹新,写这一段的时候,我现在都还能感受到那浑身的冷汗:。。。(

和爸爸一起慢慢走回家,这一路大概500米,我应该是迷迷糊糊中走回去的。到家后,立刻向老丈人求助,老丈人立刻和他外甥女(算是我表姐)求助,安排了第二天早上去上海的一家3甲医院检查。

6月15号,我和姐姐搀扶做爸爸在3甲做了胸部CT,因为表姐认为脑子最大的可能性是肺癌(虽然没肺部症状),所以表姐建议先不做PET-CT(帮我们省钱),先盲扑胸部,如果肺部没有问题,再考虑Pet-CT。我在CT机房里面看着电脑,爸爸躺上去后,第一幅全景图(感觉像X光片子)显示出来后,医生直接哇了一声,左肺全身阴影。医生问,你们平时不体检吗?羞愧!!!因为爸爸太倔,每年都不肯体检,我后来就没有给他体检了,距离上一次拍胸片已经7年了,但是距离上一次脑部CT(为了查腔梗)才3个月呀,那时候脑子里什么也没有。

回家等CT诊断书,和爸爸说好像有一点脑梗。然后去我姐姐家,和姐姐一起痛哭了几场,那些天,压力大到,不得不痛哭几分钟,才能减压的程度。

6月19号,表姐帮我们办好了住院手续,住进去做气管镜,做病理检查。

这时候的爸爸,脑子基本上意识很模糊了,医生问他100-7 = ? 爸爸竟然“不知道”。爸爸是大学教授,教流体力学的,脑子一直非常清楚的,可那一刻,他笑眯眯地回答医生,“不知道”,我心疼至极。住院为了给爸爸一个良好的检查环境,给他办了特需病房(全自费),表姐的关心下,神经外科,内科,呼吸科的主任们都进来看过我爸爸,帮我爸爸检查。记得内科的负责我爸爸的年轻医生对我说,这种情况下(脑部2个肿瘤,大的23*17,小的也有10mm以上了,还有很多星星点点的散在转移),生命大概还有3-6个月,我记得当时医生坐在办公室的椅子上和我说这个时间,我当时只能蹲在旁边接受这个宣判。这是在做气管镜的前一天。

住院第三天,爸爸被推去做支气管镜,我表姐全程在手术室里面看着,我们全家人在外面焦急地等了1小时,然后爸爸麻药复苏后,回到病房,看着爸爸,只有心痛心痛的厉害。表姐亲自去找了病理科主任,希望加快病理化验。好像取到了些灰色白色的组织样本了。

第四天,6月22号,气管镜的后一天,要求出院了,这里费用毕竟不便宜。

之后就是漫长的等待,我开始了网上学习肺癌知识,开始期盼爸爸是腺癌,有基因突变,可以吃靶向药。。。开始度日如年。我每天去家里看爸妈,妈妈经常是开了门,看到我就哭了,说爸爸今天一整天没吃东西了。这时候的我就要切换到另外一个模式,开始很happy地哄爸爸吃饭,喝水,逗他开心。

祸不单行,福不双至。这时候,妈妈的半月板手术排期到了,妈妈开始住院做半月板手术了。我和姐姐就一人陪一边,晚上交叉一下,看看另一方。生活就是这样,继续打击我。女儿的腺样体手术排期又到了,我的活动范围又增加了一个儿童医院。。。。。黑色的6月,2017年6月,我不会忘记

7条精彩回复,最后回复于 2017-9-18 14:57

kevinhua  小学二年级 发表于 2017-9-7 15:36:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
发帖成功,小学生继续记录。

kevinhua  小学二年级 发表于 2017-9-7 16:05:49 | 显示全部楼层 来自: 上海
6月27日,周三下午,我在家陪爸爸,妈妈在那边医院开刀住院中。这时候爸爸的脑子已经非常糊涂了,揣了一把钱,要出门,问他去哪,什么都不说,就要自己穿鞋。我只能搬张椅子,挡住房门,坐在那边,爸爸和我对峙着,坐在对面,等我起身,他想逃。。。

我就在想,这样的日子,何时会有转机,我难道要一直挡住他前面一辈子吗?

下午4点左右,表姐发来微信照片,刮片化验报告出来了,肺鳞癌。这时候的我没晕倒!耶!我坚强了,我立刻很正能量地想,鳞癌好像对放疗比较敏感,可以试试放疗。虽然我一心盼望着是腺癌。

大概5点左右,表姐又发来一张照片,是组织化验报告出来了,这个是大样本的化验报告,比刮片冲水的报告要准确的,这个报告是个奇点,显示出:肺腺癌 。免疫组化EGFR(+)。表姐立刻要求病理科加做基于突变测试。这时候是周三下午5点。

第二天(6月28日)早上9点多,我已经怀揣着4和凯美纳到了爸爸家,我说这个是通你脑梗的药,一天3次快吃吧。爸爸木木地,艰难吞咽下我递上的药。开始盲吃TKI了,管不了那么多了。

同时,表姐来指示了,说送来放疗吧,她咨询了好几个主任,一致认为先放疗,爸爸年纪大,不考虑手术和化疗。

7月3日星期一,到医院做了脑部MRI,做了头模,放疗用的。医生决定全脑放疗10次,2周完成,每周5次。因为脑子里有很多水肿,所以每天放疗结束后吊250ml甘露醇来脱水。

7月5日星期三,早上开始了第一次放疗,时间特别短,就1分15秒(我自己掐秒表的),然后吊甘露醇半小时,刚开始几天,吊完水,爸爸就想小便了,吊的过程中,就口渴要喝水了,看来甘露醇效果蛮明显的。

经过周三,周四,周五的3天放疗和吊水,周五的时候,感觉爸爸走了稳一些了,思路也清楚很多了。但是到了周一早上去接他放疗的时候,发现他行动又有些不稳。问了医生,医生说累积放射的计量没到,不要急。

就这样,做完了2周的全脑放疗,爸爸思路和走路行动基本上恢复到很好的状态了,虽然身体还有点虚弱,人很瘦。

在做全脑放疗期间,姐姐通知我,EGFR21号,L858R突变,可以吃TKI靶向药。我之前的盲吃凯美纳竟然瞎猫碰到死耗子。怪不得爸爸脑子清楚了呢,哈哈哈哈哈哈哈哈,快乐地想唱歌。拿做基因检查报告反复地看着那几行表格,上帝把门关上后,真的为你开了一扇窗。感谢上帝!!!记得当晚喝了啤酒,哈哈哈

回家后,医生要我们每周打2针胸腺五肽,提高免疫力。

放射科主任说,继续来做肺部SBRT(3维定向放疗),因为肺部的肿瘤在6月15号做第一次CT的时候有73mm那么大呢(比一个鸭蛋大,左肺肺尖上)。在8月初做胸部放疗CT定位时候,主任意外的发现,肺部肿瘤已经缩小到51mm了,主任认为是TKI药效明显,在1个月的时间内,肿瘤缩小了那么多(73mm-51mm),所以主任更加希望SBRT 10次后,会有进一步缩小。

就这样10次胸部放疗也做好了,现在基本上每周打1针胸腺五肽。

在8月16日做了验血,CEA已经由6月底的98 ,降到了39 。所以TKI药物还是很明显的起效了。

对了,爸爸吃了2个月的凯美纳后,同事给我带来了版的易瑞沙。同事哥哥是的肿瘤医生,他直接向Natco公司的销售人员提出的需求,他们直接送货10瓶给我同事的,而且含税价只要3000卢比(300人民币左右)。现在爸爸在吃印易了。
我觉得吧,印易应该已经非常成熟了,把钱留到今后印易耐药后的9291上用,9291好像没有版,到时候就吃国内的真品药,好像付费4个月(20万)免费送8个月。
kevinhua  小学二年级 发表于 2017-9-18 14:30:19 | 显示全部楼层 来自: 上海
继续记录。

CEA :
2017.2.28 : 98.8 (CT发现肺部和脑部肿瘤,住院做支气管镜)
2017.8.16 : 39.6  (国产凯美纳)
2017.9.8 : 26.2 (吃完此前的2个月的凯美纳后,换成版易瑞沙11天)

虽然CEA持续下降,但是爸爸整体状态在变差,乏力严重,胃口很差,整天都在床上躺着,出了吃饭上厕所。走几步路就很疲惫了,怎么办:-(
kevinhua  小学二年级 发表于 2017-9-18 14:32:02 | 显示全部楼层 来自: 上海
2017年9月8号,医生还给他测了肝功能,肾功能,抽了几管血,一切都正常,但人还是那么虚弱。我在想,是不是要吃点药调理调理呢?
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spig6  大学四年级 发表于 2017-9-18 14:40:50 | 显示全部楼层 来自: 河南
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gracedai18  高中二年级 发表于 2017-9-18 14:57:31 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
年龄这么大了,虚弱也可能是之前放疗的副作用
母肺

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