妈妈加油，我们爱你！

病人基本情况
性别	女	出生年份	1960	抽烟史	无
确诊时间	2018.9.12	确诊分期	ⅣA	肺部手术	右肺上叶氩氦刀冷冻
基因突变	ROS1、TP53、AIRD2
转移部位	右肺门、胸膜、纵膈
其它疾病	无
详细治疗经过                    时间   治疗方案   检测结果   药物副作用及应对方案 2018.9.12 确诊 CEA  3.12  <=5.2        ng/ml        CA125  35.53    <=35     U/ ml        CA15-3     27.33  <=25  U/ ml        Cyfra21-1 5.73  <=3.3        ng/ml        NSE  15.52  <=16.3  ng/ml;        CT:右肺上叶大小约1.84X2. 07X1.84cm.可见支气管截断征象及胸膜牵拉征，增强后强化较明显，周围见片影及支气管扩张、内壁毛糙；右肺门见结节影，境界清，大小约1.89X1.50cm             2018.10.4 特        皮疹、口腔溃疡、偶尔腹泻，皮疹用金银花泡水抹患处、口腔溃疡用B族维生素 2018.11.5 特一个月 不同医院        CEA  3.65（不明显）             CA125  16（下降50%）              CA15-3  25.5（不明显）     Cyfra21-1  3.37（应该下降20%）          NSE   16.14（应该不明显）           CT:右肺上叶大小约1.5X1.3cm（缩小）；右肺门见结节影大小约2.3X1.3cm（增大）             2018.11.7 右肺上叶氩氦刀冷冻 2018.11.22 克唑替尼     呕吐，饭后一小时2粒胃复安后一小时服克、腹泻、视觉障碍 2018.12.25 克1个月 因为是不同的医院跟上次无法对比     CEA  4.22         CA125  21.46           CA15-3  21.44     CA19-9  22.87     CA72-4  1.03     Cyfra21-1  27.91     NSE  14.19     AFP  3.47     ProGRP  56.8     HE4  63.76              CT:右肺上叶大小约2.81*2.34cm（增大）；右肺门变化不明显     脑部MRI平扫：双侧额叶及基底节区见多个斑点状异常信号，T1WI低信号，T2WI高信号，倾向缺血灶 期间因右肺上叶病灶略微增大跟相关肿标上升，查了知网上面的一些资料后，个人理解应该是右肺上叶病灶氩氦刀冷冻有关系。 2019.03.04 克3.5月 个人理解不知道对不对，同一家医院的肿标误差应该会在5%左右，然后我心大一点，10%以内的上升下降都忽略     CEA  4.7（不明显）             CA125  21.56（不明显）           CA15-3  19.43（不明显）     CA19-9  31.2（上升36%）     CA72-4  1.08（不明显）     Cyfra21-1  13.66（下降51%）          NSE  16.29（不明显）     AFP  3.37（不明显）     ProGRP  61（不明显）     HE4  70.04 （不明显）        增强CT:右肺上叶大小约2.0*0.9cm（缩小明显）；右肺门变化不明显 期间1月份的时候我妈有做了一个大生化，肝功有点高，咨询了医生跟网友后都建议先不吃药，另同工酶跟肌酸激酶都高（未超过标准值的3倍），看了希望树跟一些资料后，2月份做了一个下肢静脉B超排除血栓，也就没有给我妈吃辅酶Q10。     此次19-9的指标大幅上涨但角蛋白19的指标也下降明显，同时结合影像，判断克应该是有效果的，可能是因为大量细胞死亡后进入血液引起的19-9指标的上升，会不会19-9跟角蛋白19片段变化会有前后的关系？ 2019.05.06 克5.5月 CEA  4.49（不明显）             CA125  20.19（不明显）           CA15-3  18.98（不明显）     CA19-9  31.63（不明显）     CA72-4  1.13（不明显）     Cyfra21-1  15.83（不是很明显，差不多11%）          NSE  19.21（上升18%）     AFP  3.87（不明显）     ProGRP  73.58（上升19%）     HE4  67.43 （不明显）          CT:与3月份CT影像相仿     脑部增强MRI：未见明显异常 此次19-9的指标基本上没有变化，角蛋白19片段的指标略微上升，结合CT跟磁共振，应该来说我妈的病情还是稳定的，但是心里还是不放心，决定下个月做生化的同时再做个肿标。 2019.06.03 克6.5月 我觉得长期不明显的这些肿标对于我妈应该是不敏感的，主要都是抽一管血，能做就都做了吧，但我妈当时是因为胸水住院的，住院当初125、15-3跟角蛋白19指标都非常高，我觉得我妈应该这3个指标会比较敏感。     CEA  3.93（不明显）             CA125  22.9（不明显）           CA15-3  19.22（不明显）     CA19-9  30.8（不明显）     CA72-4  1.1（不明显）     Cyfra21-1  15.29（不明显）          NSE  14.13（下降36%）     AFP  3.25     ProGRP  68.29（略微下降到正常值以内）     HE4  67.43 从肿标来看，我妈应该还算稳定，下个月打算做个增强CT看一下，毕竟到下个月已经满4个月了。 2019.07.04 克7.5月 我觉得长期不明显的这些肿标对于我妈应该是不敏感的，主要都是抽一管血，能做就都做了吧，但我妈当时是因为胸水住院的，住院当初125、15-3跟角蛋白19指标都非常高，我觉得我妈应该这3个指标会比较敏感。     CEA  4.39（不明显）             CA125  21.71（不明显）           CA15-3  18.86（不明显）     CA19-9  31.54（不明显）     CA72-4  1.11（不明显）     Cyfra21-1  18.55（上升21%）          NSE  14.9（不明显）     AFP  3.37     ProGRP  67.81（不明显）     HE4  61.98     CT增强:与5月份CT影像相仿 从角蛋白的指标跟CT指标的情况来看，我妈的情况应该还是可以再观察一下，打算下个月再抽个肿标测一下，毕竟角蛋白的指标上升还是比较多。 2019.08.10 克8.5月 CEA  4.18（不明显）             CA125  22.01（不明显）           CA15-3  15.66（不明显）     CA19-9  34.73（上升11%）     CA72-4  1.09（不明显）     Cyfra21-1  13.38（下降27%）          NSE  16.11（不明显）     AFP  2.7     ProGRP  76.77（上升13%）     HE4  76.57 从肿标来看，我妈应该还算稳定，这个月妈妈感冒了，可能还是会有这方面的影响，坚持自己的看法。 2019.09.10 克9.5月 CEA  4.27（不明显）             CA125  23.5（不明显）           CA15-3  16.51（不明显）     CA19-9  35.36（不明显）     CA72-4  1.08（不明显）     Cyfra21-1  14.81（不明显）          NSE  15.11（不明显）     AFP  3.26     ProGRP  67.28（下降到正常值以内）     HE4  59.98     CT平扫:与7月份CT影像相仿 稳定就好，下个月要坐下脑核磁，复查时间到了。 2019.11.12 克11.5个月 CEA  5.8（上升35%）          CA125  22.66（不明显）           CA15-3  22（上升33%但还在标准值内）     CA19-9  33.51（略微下降不明显）     CA72-4  0.907（不明显）     Cyfra21-1  17.03（上升15%）          NSE  19.77（上升30%）     AFP  3.73     ProGRP  67.5     HE4  74.12（上升23%但还在标准值内）     胸部CT平扫增强:与9月份CT影像相仿     颅脑MRI平扫增强：双侧脑室旁斑点状信号影，考虑局灶性白质脱髓鞘改变可能。 期间十月份的时候有做了一个颅脑MRI平扫，当时发现了有斑点状信号，考虑脑转，结合肿标上升的情况，后来在11月份的时候再做了一个颅脑增强MRI，排除了脑转，肺部病灶稳定，继续吃克。 2020.01.14 克13.5 CEA  5.79（无变化）          CA125  26.37（上升16%但还在标准值内）           CA15-3  22.4（无变化）     CA19-9  32.04（无变化）     CA72-4  1.11（不明显）     Cyfra21-1  18.83（不明显）          NSE  18.6（略微下降）     AFP  3.85     ProGRP  92.19（上升36%）     HE4  62.75（下降比较多）     胸部CT平扫: 右上肺癌靶向治疗后复查，与2019.09.10本院CT比较：右上肺前段病变较前大致相仿，邻近胸膜增厚牵拉及支气管扩张同前；余双肺叶多发微小、小结节状密度影，较前相仿，最大者位于右肺下叶背段，径约0.52cm。双侧胸腔未见明显积液。余大致相仿。 相关肿瘤指标一直处于一个上升的趋势，但与医生沟通后，结合影像未有相关变化，还是以影像为主，继续靶向治疗，这个月本来要连同上腹部彩超一块做了，医生给开错了，再过两个月再复查吧。 2020.03.17 克15.5 CEA  5.62（稳定）          CA125  25.45（稳定）           CA15-3  20.16（不明显）     CA19-9  37.67（上升17%）     CA72-4  0.951（不明显）     Cyfra21-1  26.21（上升39%）          NSE  21.11（上升13%）     AFP  2.93     ProGRP  73.44（下降20%）     HE4  63.85（稳定）     胸部、上腹部CT平扫: 右上肺癌靶向治疗后复查，与2020.01.14日胸部CT检查：右上肺前段病变较前大致相仿，邻近胸膜增厚牵拉及支气管扩张同前；余双肺叶多发微小、小结节状密度影，较前相仿，最大者位于右肺下叶背段，径约0.52cm。双侧胸腔未见明显积液。余大致相仿。 肝脏外缘光整，形态、大小及各叶比例正常，肝左叶可见多发囊状低密度灶，较大者大小约0.6cm×0.4cm，CT值约为28Hu，境界清，余肝实质密度均匀，未见明显异常密度灶，肝内、外胆管无扩张，肝门结构清，未见异常密度影。胆囊不大，囊壁均匀，未见阳性结石。脾脏形态、大小正常，脾实质密度均匀，未见异常密度灶。胰腺形态、大小、密度未见明显异常。腹膜后未见肿大淋巴结，腹腔未见积液。     颅脑MRI平扫：与11月份影像对比双侧脑室旁斑点状信号影较前相仿，考虑局灶性白质脱髓鞘改变可能。 结合肺部、颅脑影像上面，目前应该算稳定，腹部囊肿之前就有，但相关肿标一直处于一个上升的趋势中，在几个超标肿标的曲线图来看，这不是一个好的信号，应该要做好相关耐药后的准备了，毕竟PFS在19.2个月，哎。

经验总结  
心酸不表了，谁没后悔痛哭过，简单介绍一下家庭情况：摩羯男一枚，30岁，下有幼女子，工作稳定，在我7岁的时候，作为教师的母亲独自一人拉扯我跟我姐辛苦至今，一直谦虚待人、勤俭持家。
2018-09-12母亲因右肺胸腔积液并右肩疼痛及咳嗽入院，入院后予行 “胸腔穿刺引流术”，引流胸水送病理：涂片中见腺癌细胞，2018-09-15增强胸腹部CT:右肺上叶前段见一结节影，大小约1.84X2. 07X1.84cm.可见支气管截断征象及胸膜牵拉征:右肺下叶见片影，强化明显，左肺下叶见斑片状、条索状影，右肺门见结节影，境界清，大小约1.89X1.50cm。全身骨显像未见异常，2018-09-13脑部磁共振:双侧额叶皮层下及双侧脑室旁异常信号，初步考虑缺血性脱髓鞘改变可能（目前凭体感观察，应该是暂时还没有脑转），肿瘤标记物另行用表格。至2018-09-18胸水共引流计3150ML（随后无胸水析出就关闭引流），期间抽外周血血送北京某讯（后经医院实验室主任说该公司是家中介公司，建议坛友还是要找大的基因检测公司）进行肺癌基因检测（以后朋友如果有胸水的话，一定要咨询多学科的医生并进行会诊，当时我妈妈确诊的时候我们还以为可以手术，然后胸外科的医生对内科治疗的办法也不懂，没有及时用胸水去做基因检测，白白的浪费了那么多胸水（直接倒掉。。。）），等到我们想要用胸水做基因检测的时候，胸水没有了，当时非常后悔），9-29下午基因检测结果出来全部为阴性，咨询了省里、上海等地的专家后，医生都建议化疗，考虑到我母亲对化疗的抵触心理，我跟我姐姐心里觉得应该再用组织检测一次，但因为我妈右肺上叶肿瘤属于弥散型，咨询了医院CT主任后，他说穿刺会引起大量咯血，加之我母亲住院后引流胸水，一直剧烈咳嗽，短时间无法进行穿刺，经医生朋友及我表哥等人的建议后，我跟我姐决定让我妈盲试靶向药，因害怕肿瘤发生转移及拜读论坛憨叔前辈等人的帖子后，于2018-10-04服用特罗凯。2018-10-08开启引流想用胸水再做一次基因检测，但未见胸水流出（已停止引流20天）随即复查CT，报告显示胸水已完全消失，除了穿刺活检外，无法再进行基因检测。国庆期间了解到氩氦刀、射频消融等物理治疗，经微博、知网、论坛、癌度、51奇迹等详细了解后，正常情况下，单纯氩氦刀＋中药的中位期生存期能在12个月左右，所以决定在特吃满一个月后带我妈去广州做氩氦刀冷冻治疗，术前进行活检，活检完直接冷冻做掉右肺上叶的肿瘤。当时考虑主要我妈目前盲吃特不知是否有效果，不管效果与否，减轻癌负荷是第一位（当时我的理解是憨叔等人都是没有实体瘤的，然后既然我妈无法手术，但是我可以给她创造一个无实体瘤的环境，应该是可以延长生存周期，即多进行介入治疗），同时尽可能的延长我妈的生命，第二组织活检的话做个全基因（靶向药及化疗药的建议）及PDL1的表达，必要时候还有化疗药物、免疫治疗可以考虑，第三我妈到目前肿瘤的相关病理及免疫组化都还不知道，心里非常没底。2018-11-4带我妈到广州入院，随后进行术前检查，检查结果右肺上叶肿瘤缩小至1.5*1.3cm，肿瘤指标的C21、CA153都下降，特有效！！！（但我妈CEA不敏感，哎）。11-7活体穿刺后行右肺上叶氩氦刀冷冻，术后一切正常，伴有气胸、胸痛、咳嗽、咳痰等正常现象，继续服用特。11-10上午十点多母亲突发右肩胛骨疼，随后并发头疼（我妈形容说比生孩子还疼），后打了才入睡，当时非常担心骨转跟脑转，咨询医生后都说不像转移并发，后通过论坛发现有一家属跟我妈一样，应该是我妈有胸膜牵拉征，氩氦刀术后水肿压迫胸膜神经引起的疼痛。11-14基因检测结果出来ROS1融合（谢天谢地），提示克唑替尼获益，11-15病理报告出来，低分化腺癌，KI67约10%＋，EGFR＋（我妈对特有效，应该是这个原因），TTF-1－（右肺上叶如果不是原发灶，难道是右肺门结节是原发？到现在我还没有搞清楚）。11-22第一颗克，随后我妈妈就呕吐，通过论坛我让我妈吃完饭后，过一个小时吃两粒胃复安再过一个小时服用克，效果明显，到目前我妈只呕吐了四次，现呕吐改为腹泻伴有视觉效应，目前情况还可以，咳嗽已明显减轻，体感趋于环节，等这个月复查结果。各位前辈，下一步我打算在母亲副作用趋于减缓的时候，联合二甲双胍试一下，我妈本身无糖尿病及高血压等疾病，虽然EGFR有相应的临床数据，但ROS1尚无相关数据，仅有在论坛看到一个朋友ALK的联，目前效果还不错，第二是尽快学习化疗、骨转、脑转的相关知识，同时了解3922、色瑞替尼、恩曲替尼及TPX-0005等靶向药的用药基础，为下一步做好基础。

氩氦刀冷冻是和放疗一样的操作方式吗？还是？

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不是，氩氦刀冷冻术是直接打药进肿瘤里，通过ct操作

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加油，祝好！

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很多人都在问说肿标到底准不准，其实我也不知道，可能因人而异吧，在知网上面看了很多文章，结合很多网友的情况，我个人的理解是肿标如果是在一直持续上升的过程中的话结合影像，那么是可以判定是否耐药的，如果在服药过程当中，感冒、运动劳累等也是会引起相关肿标上升的，结合检测仪器的误差，我给自己定了10%左右的误差

等待楼主更新啊，很有参考价值。祝你妈妈治疗成功、日益安好！

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寸山 发表于 2019-09-22 08:51
等待楼主更新啊，很有参考价值。祝你妈妈治疗成功、日益安好！

谢谢，最近事情太多了，没有及时更新

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从超标的这几个肿瘤指标看，确实得考虑下一步的情况了，是否应该做个ect排除一下骨头方面的问题？