母亲胆囊癌治疗记录整理

记下治疗记录,不怎么成功,也有些反思,希望给大家一个参考
1. 2017年2月,母亲上腹部疼痛，诊断为胆囊炎,前前后后吃点消炎药，后来不管用，到4月份才去当地医院做了腹腔镜胆囊切除术, 胆囊内部已经成泥沙状，但是当时医生是也没有往坏处想，是从上级医院过来，做了台手术就走了，结果术后病理显示为胆囊癌，已经侵及胆囊固有肌层外纤维组织。
反思：没有及早的重视，一直以为肚子疼是胃炎引起的，因为她一直有胃溃疡。即使要决定做手术，也认为是个小手术，医生也说做个微创手术，第二天就能下床，所以就在当地医院做了，术中没做病理。

2. 2017年4月-6月在多个医院挂专家号咨询治疗方案，包括重新在北大肿瘤医院做病理，在301医院做了PET-CT，没有远端转移，期间做了基因检测，为靶向治疗做准备。6月份在301医院做了囊根治术、肝部分切除术，术中卢主任发现淋巴肿大，也清扫了淋巴结。术后病理淋巴结转移，又是一个坏消息。
反思：这一步的决定是正确的，后续母亲大概1年之后复发的。大医院的床位很难排，进去之后手术也很难排上。

3. 术后恢复还是很好的，因为没有合适的靶向药，所以就一直口服卡培他滨，期间3月一次的在北大肿瘤医院做增强CT复查。一直到2018年5月底，本来是在6月初再进行复查的，但是皮肤出现发黄，超声检查后发现胆管扩张，胆管中段肿瘤复发了，把胆管堵了。增强CT还发现腹腔、覆膜多发淋巴结肿大。
反思：不知道为什么之前3月一次的增强CT一直也没查出来。

4. 2018年6月中旬在北大肿瘤医院PTCD引流，黄疸消失后，考虑下一步的治疗，基因检测结果显示有EGFR和HER2高表达，PD-L1表达阴性，MMR野生型，TMB不高，微卫星稳定(MSS)型，可能适合阿法替尼，不适合PD-1类的抗体治疗，但是找的几个主任建议试化疗，后来也决定用吉西他滨联合替吉奥化疗，化疗两次后发现无效，CA199持续升高，已经到了500，8月份改换动脉化疗，原因是局部化疗，副作用小，但是术后CA199仅仅是维持原有水平，后续又很快升高。
反思：当时是否可以先试阿法替尼，但是没有一个医生有这样的建议，后来听说有病友有效，有点后悔是不是吃晚了。还听说有病友没有PD-1治疗的指标，但是联合化疗，5个疗程后效果也很好。既然胆囊癌对化疗不敏感，是不是一开始尝试化疗就不对？

5. 化疗无效后，肿瘤进展很快，开始吃阿法替尼，由于已经多发转移，医生不建议放疗。期间CA199一直升高，换乐伐替尼后，CA199控制一个月左右的时间，就开始回弹。期间胆管堵塞一直是个麻烦，奔波于PTCD引流管堵塞等一些问题。

6. 跟病友交流说艾坦针对他自己效果不错，后来也尝试了艾坦，不过没吃几粒就又住院了。后续一直疲于应付肿瘤引起的一些症状，到最后一个月只靠营养液维持，等止疼都管不了多久。在19年1月份结束痛苦，离开了我们。再见，愿您今年过年一切都好。

肿瘤治疗方法真是太多，需要考虑治疗效果，经济能力，副作用，心情等等，有时选错了就不能重来，所以每一次的选择都是那么艰难。

还有些艾坦，替吉奥、奥斯康定等止疼药、生血宝等一些药，有需要QQ 154313501或站内信

节哀顺变。

节哀顺变 天堂里没有病痛 我爸爸也是胆囊癌 我现在每天也是担惊受怕 家里没钱 还要养孩子 供房子 我不知道该怎么办

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节哀顺变 天堂里没有痛苦 我妈妈也是胆癌，需要一些谢谢您

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止疼药可以给我吗

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