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2012年7月20日发现,此前有较为严重的肝硬化,当时已经有小的门脉癌栓,肝功当时就不乐观,只能进行介入治疗。甲胎发现的时候一千、出头。问了多家医院的医生,给出的时间是3-6个月。
此后直至今年的2月一直时隔45-60天进行一次介入,介入前后保肝,肝功能允许的情况下服用印度版多吉美。甲胎蛋白降到200多(但是始终没有降到200以下),此后有过反复,比如到700,再降至200。也许和介入有关,也许和中间淘宝买过2次,而非自己从印度买的多吉美有关。在这个过程中,医生给我们的回答一直是,控制的还可以,但是确实在缓慢发展。
今年4月去医院,大夫给出的回答甚至还是肿瘤没什么发展,因此不需要做介入,一度让我相信世界上会有奇迹。尽管甲胎从未降到200以下,但大夫认为多吉美还是起到了治疗效果。
但是情况在6月初急转直下,岳父出现了肝性脑病的前期症状,起初我们只是觉得人变得越来越固执,但后来情况越发严重,再次住院。多吉美也再次停药。
住院检查后医生马上下了病危通知书,每天灌肠,吃乳果糖,禁食蛋白……过了一周左右算是转危为安。
但是在此之后肝功能逐渐变差,最后一次测胆红素500多,根本原因是门脉癌栓长死,肝供血很不好,胆也几乎没有作用。最后几天几乎难以下床,连自己上完厕所擦拭的力气都没有了。
8月4日,上午忽然觉得头疼,让叫医生,判断为脑出血,尽管输液了,但是迅速无法说话,然后陷入脑死亡的状态,前后大概只有一小时多一些。8月5日清晨,安祥地停止了心跳。
万幸的是,没有看到一直坚强、乐观、照顾家人的他被疼痛折磨,遗憾的是,没敢和他真正聊过对我本人的一些嘱咐。
坦率的说,现在我已经记不太清楚每次介入状况,每次的甲胎、胆红素之类的,只能大致说一下一年多来的抗病的感想。按时间顺序说。
1、基因检测到底做不做?
当时我们面临这个问题,医生说,做有风险,曾经因为穿刺死过人,我们放弃了。现在看来,似乎仍应做比较好,如果风险在百分之一以下,坦率的说,如果无法手术且并发肝硬化之类,医生一般给出三个月之类的答复,大概最长也就1-2年时间,但如果有效确认靶点,则可延长患者生命数月且让其在相当长时间内保证生活质量。我认为我岳父的生活质量直至4月初还是可以的,当然无法工作,但至少可以正常生活。
2、靶向药物如何确认有效?
肝的靶向药物有多吉美、索坦,似乎还有依维莫司、阿西替尼。因为血小板低无法吃索坦,所以可负担得起的,可吃的成药只有多吉美,顺便说一句印度当地多吉美1个月量的价格在1000rmb上下,印度索坦(辉瑞正版药)价格我也问过似乎是15000左右,也比国内便宜太多。用大夫的话说,观察每次ct片认为多吉美有效,那么就继续吃好了。家人也认可这种较为稳妥的方案。现在回想起来,不知道阿西和依维莫司,也许现在还有什么新的药品服用后多久可以反映在癌症的各项指标上,如果时间不超过2周,也许在刚刚做完介入后未免不可以尝试一下。特别是对于无法忍受副作用的病友还有肝功能不好的病友,b级以上的。
3、关于护理?
至少我所在的医院的介入科在某位大夫来之前对保肝不是特别专业,因此我们也有一些错误的做法,比如让病人吃蛋白粉之类的事情,在早期也不太注意不要让患者吃硬物。但是最后证明这些确实可能是致命的,因此特别要注意观察患者的性格,建议查一下肝昏迷的简易诊断标准,有个让患者做出某种动作之类的(我忘记了),肝昏迷早期发现早期治疗非常重要。而我岳父病友就有吃了蚕蛹大出血而后去世的。
4、关于tips
北京的大夫曾经建议过装支架,减轻门脉高压,胃出血的可能性。但主治大夫认为没有意义,关键的矛盾是肿瘤。我岳父到了最后的一段时间,胃很胀,几乎每天只能喝下一小碗粥,吃两小块蛋糕。这是他痛苦的来源。关于这一点似乎各大夫看法并不一致,也想听听各位病友的意见。
5、一些看到的海外新信息却未尝试的,请各位谨慎!
日本的研究认为将治疗溃疡性大肠炎的柳氮磺胺吡啶片和靶向药一起用可以增强效果,理由是可以杀死癌干细胞,此前还有研究认为柳氮磺胺吡啶片可以逆转肝硬化。
5氟尿嘧啶和某种药物(此前用于减轻化疗的副作用,好像100多块一盒)联用。
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共5条精彩回复,最后回复于 2014-11-2 12:40
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吃了9个月的多吉美?去年7月份检查的肿瘤大小是?! |
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发现的时候已经很大,在10公分以上。至少到5月份肿瘤并没有显著的扩大和转移的迹象,但是门脉癌栓发展了 |
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能否多传授一些护理经验呢!{:soso_e183:} |
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时隔45-60天进行一次介入?一共做了几次,效果好吗? |
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