进入第七年危机四伏，易，2992,4002,XL184,9291,克药,凡德,阿西,299804，贝伐，力比泰

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本帖最后由小影子于 2016-3-13 19:31 编辑

我是小明，爸爸2008年45岁发现肺癌，有吸烟史，今年52岁，艰难熬过6年，2016年1月21日爸爸没有能回家过年。。。
看着爸爸离开我这件事这短时间一来都不愿回想，鼓起勇气把这个帖子更完。

基本病情：肺腺癌双肺转移，骨转脑转轻微肝转，EGFR19突变

病史：2005年诊为“甲状腺功能亢进症”，2008-5-20行碘131治疗，曾怀疑碘核治疗引起癌变

诊断：左上肺中分化腺癌（pT2N1MO II B期）支气管周淋巴结转移

2008年10月体检行胸部CT示左肺上叶占位，肺癌不除外；全身骨扫描、头颅CT未见转移。

2008-11-5 PET/CT 示：左肺舌叶代谢增高灶，不除外恶性病变。

2008-12-3 左侧开胸探查、左肺上叶切除、淋巴结转移

2008-12-30、2009-1-21、2009-2-14、2009-3-6共行4程术后辅助化疗：诺维本 45mg d1 d8 +顺铂 130mg d1。休疗后每3-4月规律复查，病情控制稳定。

2011-1胸部CT发现病情进展，行2程“卡铂、多西紫杉醇、恩度”治疗。

2011-3复查胸部CT发现病情进展，检测FGFR基因突变（+），服用易瑞沙。此后规律复查评估病情SD。

2012-8-6 胸腹CT示双肺多发结节，较前明显增多增大，评估病情PD。

2012-8-7、8-29予第1、2程化疗：力比泰单药1000mg d1

2012-9-19 复查胸腹CT病情评估进展化疗无效，改服用易瑞沙，病情进展 IV期

2013-4-8 武警二院介入科吉西他滨加奈达铂肺动脉灌注化疗 PD

2013-5 出现活动耐量减低，爬楼后气短，无胸闷、呼吸困难等不适。此后逐渐出现干咳，清晨咳黄痰，无咳血，复查胸腹增强CT，考虑病情进展

2013-5-13 胸科医院做胸腔镜活检术全麻下行“VATS右肺中叶契性切除术”术后出现肺感染，II型呼吸衰竭，转院至北京协和医院ICU给予抗感染、气管插管、呼吸机辅助呼吸等支持治疗后恢复出院检测结果：EGFR 19 突变、 KRAS无突变、未见ALK染色体易位，C-MET未扩增，HER2 未扩增

2013-5-14 协和医院ICU抢救，疑胸腔镜手术感染

2013-5-29 天津肿瘤医院吃试验药席栗替尼无效

2013-9-26、10-18行进展后第1程、第2程化疗：建泽 1.8g d1，d8 顺铂 90mg d1 无进展无好转

2013-11-12 第三程化疗无进展无好转

2013-11-19 吃2992 连续吃7天

2013-11-26 吃特罗凯

2013-12-6 第四程化疗停特

2013-12-23 吃2992

2013-12-27 CT显示肿瘤稳定  打第5次化疗

2014-1-18 第6次化疗 cea 83.75

2014-2-1 吃2992  CEA上升

2014-2-20 胸椎骨转移，打晴天依泰 cea 87.2

2014-3-19 打帕米磷酸胸椎做伽玛刀 5次同时CT显示肺部进展

2014-3-26 停2992改吃4002 150mg*2联易瑞沙

2014-4-1 中医针灸加中药

2014-4-10 血小板降低停4002连易

2014-4-15 照CT显示肿瘤明显减小

2014-4-18  中医

2014-5-8 CT复查显示肺结节增多增大

2014-5-11 继续吃4002+易瑞沙

2014-5-16 胸椎核磁与3月相同

2014-5-18 CEA84

2014-5-20 停中药继续4002+易

2014-6-11 输晴天依泰照CT胸片好转 CEA 39.95

2014-7-4 CEA 23.5

2014-7-10 晴天依泰

2014-7-29  CT 平扫增多增大 CEA 18.91

2014-8-15 CEA17.9

2014-8-7 晴天依泰

2014-8-20 CT平扫  增多增大现在看起来双肺都快占满了，也出现了一些病状如多谈咳，无力，说话无底气身体乏力等等。

2014-8-21 停易改为 4002 150mg*2 +XL184 50mg

2014-10-10 CEA 21，CA125 24.5， AFP 4.5

非常感谢牧马童鞋给我说了几个方案比如184连易，VP16加120 还有9291。因为我爸爸现在处于进展期，双肺都快满了，就怕现在试药等20天查CT万一不管用那双肺就都是了。现在不但骨转胸椎还疑似骶骨转移。请@憨叔,@老马 @阿梁 @活着等等大神们和病友们给点意见，先跪谢各位了！

2014-10-23 新加编辑：

4002+184的方案已经有两个月了，一个月后照CT显示有些增长可能说明4002用的时间差不多快耐药了，可是由于一直没有决定换哪个药并且老爸身体没有其他症状就决定了再用一个月的上述方案。因为之前看过一个病友说吴一龙大夫给过病人建议说缓解易瑞沙耐药有个方法就是吃3个月停3个月。我爸爸每次差不多都是再次吃易都能有效一阵。所以这次也想和上次吃易时间隔三个月。今天老爸去协和复查照片子所以觉得今天就换药9291足量96ml+184 50ml ，因为9291是打算单药吃的，但是又怕控制不了骨转所以还是加上184.为什么用足量联药呢：1.刚用完4002耐药所以9291需要从大剂量开始吃。2,老爸180斤属于体型较大而且耐受能力好。这个剂量先吃一周看看耐受情况和症状，有什么情况我再上来报告。希望9291可以发挥作用。

还有就是易有效的病友千万不要耐药以后放弃易，你总是可以试一试用过其他药或者化疗后回用易可以继续有用的。即时这时候易的有效时间并不长，但是有是有它也有着扭转乾坤的作用，为我们重燃希望！

2014-10-24 CEA 36

2014-10-28 记录：老爸老妈明天去医院拿照片子的结果，上午去递签证：）他们计划12月来德国找我待20天。老妈老是说趁着我爸的骨转还没有疼来看看我这里的生活环境让他没有遗憾，其实我觉得我老爸肯定没问题！他们来以后我会带着我爸在德国先找个诊所咨询一下，看看有没有更好的治疗方法。其实就我所知欧洲的医疗条件虽好，但是对于癌症这种病其实治疗方法也就都是大同小异了。我们比他们更幸运的一点是还没上市的药我们也有幸能提早用到。

2014-11-10 检查CEA等指标肝功能正常13日出结果： CEA：22.3  CA19-9 ： 51.8， CA125:18.3

2015-1-3   9291联184拉肚子不耐受所以停9291 改服单药易瑞莎一片

2015-1-21   从德国回来以后上周照片子，今天结果出来又是增多增大。换药有点太仓促了，等于吃20天9291联184然后换易瑞沙10天后有进展，现在也不知道是哪个不管用。。。哎真是一失足千古恨。。。现在该用什么呢？？9291联易瑞沙？什么药量？谁能告诉我

2015-2-1--2-18 生物治疗及热疗，效果不明显 CEA上升

2015-3-5 CEA 64 吃vp16连120 9天，严重气喘和咳嗽，检查血氧低
·· 今天停药输氨茶碱和地塞米松有好转

2015-4-1 4月1日从德国回家，老爸白蛋白紫杉醇联阿瓦斯汀，无进展无好转

2015-5-10 9291联克唑替尼（从病友处转来的正药）各一粒，

2015-5-20 照CT 部分肿瘤减小，抗原127 vgl 4月10日 119

2015-6-27 决定尝试憨豆精神大叔的靶向药四步轮换的方法，改用299804，有效

2015-7-27 凡德他尼

2015-8-21 住三环医院，输液三天 24日转入朝阳医院急诊后住院 CT进展

2015-8-29 肺部感染增多增大怀疑感冒后引起咳嗽

2015-9-12 上299804 23日 cea 95 ct 好打了胸腺五肽  咳嗽

2015-9-30 易半片联阿西（转换的第三步）用来代替凡德他尼（代替凡德的想法是：凡德的缺点光敏性易得皮肤病不能晒太阳，并且从7月的凡德来看无效）

2015-10-10 化验cea 54.07 与前期相比明显减少

2015-10-20   ct显示增多增大症状咳嗽不止，由此推断第三部无效，由于已经上了阿西，第四部如果还用阿西的话，很大程度还是会无效吧~不敢尝试了，所以决定放弃四步轮换法。。。重新吃上299804 50mg/D，希望804大哥继续给力。。。

感觉804可能不是很锐利了，但现在情况必须要控制。是否脑转还不知道，但拍片有斑块了。我现在在4002，9291和重上易瑞沙这三者之前矛盾。。。。谁能给个建议？

跟爸爸聊天的时候能感觉他很害怕，每次和妈妈通电话爸爸也不愿和我通话，可能因为他一说话就咳嗽的难受，还有应该就是怕我说不知道怎么治了吧。后来我给妈妈发了微信让他跟爸爸说让他相信我，一切有我呢。。。可是自己也真的是无助。。

2015-10-27 PET-CT结果出来，发现脑转可见3个，医生建议伽马刀后吃脑化疗药替莫唑胺，脊椎骶骨骨转处有水肿骨转处变大，也是建议伽马刀。但是，当务之急肺上怀疑间质性肺炎甚至肺纤维化。因为在武警二院肿瘤科照的ct，他们对肺炎不太专业所以决定周三去协和找原来的大夫看一下。但是这几天因为一直咳嗽，想先处理一下，于是托人给朝阳医院呼吸科的医生发了微信看片子，说看支气管粗大可以先消炎按慢性支气管炎处理，于是28号打上莫西沙星消炎，并每天加50ml184控制股转。

这天妈妈说爸爸一躺下腰里面滴流滴流的疼，不知道是不是转移瘤在作祟。。。正巧这几天我三大爷腰肌劳损也在疼，他们双胞胎哥俩难道真的有感应？！

2015-11-05 今天妈妈拿着片子去找协和呼吸科看爸爸之前照的片子了。医生说不觉得是间质性肺炎。（是个好消息）但是明显肿瘤增大了（T-T）医生推荐了PD-1，我这两天还得继续找这边医生开处方，话说德国真的比香港便宜好多，实在不行我就得私下找药店员工了，他们要收20%的手续费呢，算了算还是比香港便宜。哎，真是人吃人的社会。妈妈说昨天爸爸晚上咳嗽的都睡不了觉了，半夜让护士打了一针杜冷丁这才能睡下。后来我妈和我商量先把184停一下，怕是184有扩张气管的副作用。明天再输一下消炎药就可以停了，今天查了cea如果涨了的话回家吃易瑞沙3030脉冲！下午爸爸做了伽马刀腰上五处用了2个多小时，期间爸爸咳嗽3次，还好没有影响。回来吊上甘露醇消水肿。一步步计划好了，希望能顺利一点。

2015-11-06 PD-1 get!昨天跑了一天开pd1处方的事儿，找了三家诊所一家医院肿瘤科把我翻译的爸爸的病例和ct片子都带去给他们讲述爸爸的病情，但是，最终德国人死板谨慎的天性使我崩溃了，结论就是没经过他们治疗或诊断的病人这个药不给开处方！呵呵，对难民的宽容哪儿去了~~对，我们不是难民，我们是在死亡线徘徊的战士！！我家独生子女，独撑大梁的爸爸倒下了，妈妈自己照顾她，而我必须在德国完成学业，我多想回去陪爸爸帮帮妈妈，但是在爸爸看来我留在德国才是他希望的。就像他上次住院我不放心就回家了，看见我他就掉眼泪生气的跟我妈说干嘛让我回来催我赶紧走。但是那时我已经决定了那个学期不考试陪着爸爸了。哎这就是当父母的心。所以我一定要争气。说偏了，我想说我家没有什么人力去香港买药，最有希望的就是我从德国买回去。这件事我一定要办成。晚上回去找了德国的许多朋友给我想办法，终于功夫不负有心人同学给我介绍了他的家庭医生可以收风险费帮我定药搞定材料，我和他一起去药店取就可以我就放心了。但是他依旧不给开处方。看来开处方医生的责任真不小，给钱都不行。不过 more than none 只要买到就好了。爸爸，把身体养的棒棒哒，等着我的德版opdivo吧！我爸重78kg预计买200mg然后看用后反应再决定两周还是三周一次。我觉得先两周一次稳定后减少到三周。
CEA=106 小涨

2015-11-16 爸爸做完5次伽马刀以后腰疼还是没有好转，一开始以为是腰间盘突出，今天妈妈带去积水潭看骨科，医生说是椎体病理性骨折，不能再做伽马刀了，因为老爸不能全麻所以骨水泥也做不了，现在只能静养。微信群的病友ZLX给建议吃吃中药，打算让他们去给中医在看看，谢谢ZLX给的方子

2015-11-19 新查CEA=84.4 小降目前还是维持299804 50mg。下面计划804连特罗凯，之后804连9291（草船家9291 100mg 804 35mg奇效）因这步属于强效药所以还是留着用

2015-11-21 今天老爸有点咳嗽，特罗凯来不及了，连一粒自己的赠易看效果。吃了几天接骨丹希望对爸爸的病理性骨折有用。表弟骑摩托摔了腰都能接上，爸爸也一定要有效啊。。。299804 40mg/D 加赠易一片

2015-11-27 连药副作用大，主要表现为皮疹（脸上，额头，鼻子，眼皮开裂）804吃8停2，早易晚804.

2015-11月-12月两次opdivo 间隔两周，基本没有副作用其中cea下降。但是就我家来看pd1对脑转并无作用。
但是可能因为爸爸的病情到了控制不了的地步了，opdivo没有能救过爸爸回家过春节。详细的情况不愿再回想，可能以后再来总结吧。

想把赠药易瑞沙低价转走 92粒，特罗凯 13 粒。需要的病友可以短我。

链接备忘！
~憨豆精神拟定非小细胞肺癌(不含ALK阳性)轮换使用靶向药的方法  http://115.28.11.40/thread-16120-1-1.html
~憨豆叔一些相关帖子的专用电梯  http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=4792
~老马如何解决癌症病人的食欲不佳问题 http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=9463
~草船脑转相关资料 [url]http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=12794[/url]

二师兄 · 发表于 2014-8-27 16:20:20

目前这种情况没有固定的治疗方案

荷花池荒岛 · 发表于 2014-8-28 00:13:08

个人观点：

感觉去年底今年初的时候楼主家2992与特罗凯换停得有些乱。8月21日刚换的药，没有吃几天，又在想着换药。

如果楼主父亲D-二聚体不高的话，8月21日之前，我会建议小剂量阿西试药。现在既然上了184，184也有V靶点，我认为应该等两个星期看结果。期间注意观察楼主父亲服药的反应，副作用大的话，减量或停药。