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妈妈2015.05.15逝世,天堂一路走好,如果有来生,你还做我的母亲,儿还要为你尽孝啊~

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33010 88 愿幸福来临 发表于 2015-3-22 19:43:33 |

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本帖最后由 愿幸福来临 于 2015-5-27 11:16 编辑

2015.05.15  18:45分,年仅56岁

妈妈最终死于呼吸衰竭,从确诊到去世一年一月零一周,没有什么特别好的治疗过程,我没能救活自己的母亲,我真的很遗憾,心里难受之极,没有太多的经验留给大家学习,大概介绍下吧。

我妈妈肺鳞癌,2014年4月查出,当时医生说位置不好,不能手术,就做了四个周期化疗。
吉西他滨+奈达铂一次,多西他赛+奈达铂三次,准备第五次化疗检查时已经出现脑转(当时还很小),算是化疗失败,就做了肺部粒子植入,共40颗。
做了基因检测,显示21显子外有突变
2014.7.10开始服用凯美纳,生活质量很好,前三个月和正常人一样生活,第四个月后背开始疼痛(缓慢耐药),第五个月彻底耐药,右腰部皮下出现囊肿(转移病灶)
2014.12----2015.1 中间住院一个月,都以抗炎治疗,腰部囊肿切开引流(当时不懂,真后悔,应该手术切除掉,而不是切开引流,造成今天严重的后果。)切开后,病人开始发烧。后背疼痛难忍,做了放疗10次。期间继续服用凯美纳,没有更换靶向药,实在是太愚昧!当时就不知道凯美纳已经耐药,根本就不懂,什么叫做耐药,无知啊…医生也没有说那么清楚,只是说继续吃吧,不敢停药。到过年回家休息
过完年2015.2月,住外科,腰部肿块已经长的特别大,血供丰富,每次换药都血流不止,想做切除,因医院没有十足把握,随即转入河南省肿瘤医院外科进行治疗,做了一系列的术前检查,当准备上手术时被告知心肺功能差,耐受不了麻醉,让我们放弃…陷入绝望!
后来转入呼吸内科,医生看到这种情况,也没什么好办法,以腰部外伤处理不了为由,推我们重返外科,实在没办法,只好出院回家,医院买一盒特罗凯开始服用(一周的量)并重新做了基因检测(取腰部肿块病理组织),结果出来21显子突变(高峰度),20显子外T790m突变(低峰度),ALK检测阴性,不突变。医生建议服用9291
随后3月20日,才来到论坛学习,并在网上购买了9291
于2015.03.25开始服用9291   100毫克,一周后,腰部囊肿开始缩小,半个月后缩小至三分之一,20天复查胸部CT没有好转,基本保持原样。我妈CEA不敏感,只有零点几,所以没有查
服9291一个月就开始缓慢失效,服9291一个月期间,除单药100毫克外,和凯,特,分别联合吃过几天但时间都不长。
9291耐药后,尝试9291+120  2992+9291均没有看到效果,分别服用时间为一周。病人症状没有减轻。而且做了胸部CT,和半个多月前做对比,肺部病灶继续增大,病情没有得到控制。期间还做了脑部磁共振,情况不好
现在尝试凯+184,今天第三天,没有看到效果。
5.11上午因右肋下疼痛(医生说可能是肝转),注射半支吗啡,一小时后疼痛虽有缓解,但副作用大,恶心呕吐,眩晕,直到下午六点才增开眼睛,七点多吃了点东西,医生还开了吗啡缓释片(肛塞)晚上10点放入
5.12 今天早上来医院,看到母亲特别无力,没有精神,不想睁眼,爸说昨晚还出现呕吐,一晚没有睡安稳,让母亲勉强坐起来喝点米粥,又躺下,一直睡觉,眼睛重影(这种情况最近一直都有,脑转症状,甘露醇用了十多天,感觉没多大效果)。上午和母亲说话,感觉意识不清,有点说胡话,我慌张了,是脑转进展了?还是用的吗啡缓释片副作用?还是用的184?
我现在很害怕,凯耐药后用了这么多药,9291虽然有效一个月,但紧紧对腰部囊肿有效,肺部无效,试用其他药都没有看到效果。
现在病情进一步恶化,肺部,脑部,皮下转移肿块等都在长大,我真不知道该怎么走,眼睁睁看着她一天天严重,而我却无能为力,大家帮忙,救救我的母亲…!
2015.05.14  怀疑184心脏毒性太大,停了184,该吃印特一片
20.15.05.15   医生早上查房,看来母亲的状况说可能就这一两天就不行了,要出院就赶紧走吧。母亲心里非常清楚,但说不出话,下午输完液,我和母亲说,我们回家吧,她应了声,就在回家的路上,妈妈没有脉搏,她走到很安静,很慈祥,没有太多的痛苦。
妈妈,你受了一辈子的苦与累,老了竟然得了这种病,在医院你一直都很坚强,什么罪都受了,最终也没能治好你,心里真是特别的难受,妈,你一路走好,你不用再受苦受罪了,天堂没有痛苦,来生我们还做母子。。。
妈妈肺鳞癌,凯美纳五个月彻底耐药,用过的药:特,9291,9291+特,9291+120,2992+9291

90条精彩回复,最后回复于 2016-7-19 17:42

281985457  初中一年级 发表于 2015-3-22 20:57:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
我父亲也是刚脑转 我准备先放疗 然后特罗凯加4002试试 。你可以自己论坛里学习。然后i
累计签到:8 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
一只白杨  大学一年级 发表于 2015-3-22 23:49:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
1.女性,EGFR基因突变,我对鳞癌的诊断存在疑问
2.争取拿一点组织进行EGFR和C-MET检测,找找耐药原因,再行下一步治疗
省医江本元
愿幸福来临  初中二年级 发表于 2015-3-23 00:54:21 | 显示全部楼层 来自: 河南三门峡
一只白杨 发表于 2015-3-22 23:49
1.女性,EGFR基因突变,我对鳞癌的诊断存在疑问
2.争取拿一点组织进行EGFR和C-MET检测,找找耐药原因,再 ...

妈妈右腰部皮下转移做了基因检测,结果还没有出来
妈妈肺鳞癌,凯美纳五个月彻底耐药,用过的药:特,9291,9291+特,9291+120,2992+9291
愿幸福来临  初中二年级 发表于 2015-3-23 12:32:57 | 显示全部楼层 来自: 河南三门峡
281985457 发表于 2015-3-22 20:57
我父亲也是刚脑转 我准备先放疗 然后特罗凯加4002试试 。你可以自己论坛里学习。然后i

嗯,不妈妈身体虚弱不知道敢不敢放疗
妈妈肺鳞癌,凯美纳五个月彻底耐药,用过的药:特,9291,9291+特,9291+120,2992+9291
愿幸福来临  初中二年级 发表于 2015-3-23 19:54:04 | 显示全部楼层 来自: 河南三门峡
请论坛的高手帮帮忙
累计签到:8 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
一只白杨  大学一年级 发表于 2015-3-23 23:24:33 | 显示全部楼层 来自: 中国
放疗哪里?脑部吗?
surge  小学六年级 发表于 2015-4-14 01:39:33 | 显示全部楼层 来自: 天津
现在吃9291了吗?我觉得应该会有效,副作用也小,可以试试啊
愿幸福来临  初中二年级 发表于 2015-4-14 10:37:22 | 显示全部楼层 来自: 河南
妈妈体细胞出现790突变,用了9291效果不错,现在用药20天,腰部肿块缩小明显,但近几天背部疼痛加重,胸闷气喘,昨天输了唑来膦酸,但背部没有减轻,只好吃止痛药,现在不知道9291是不是耐药了?
妈妈肺鳞癌,凯美纳五个月彻底耐药,用过的药:特,9291,9291+特,9291+120,2992+9291
愿幸福来临  初中二年级 发表于 2015-4-19 17:01:49 | 显示全部楼层 来自: 河南
我妈妈是21显子外L858有突变,吃凯五个月耐药,右腰部皮下转移病灶穿刺检查有790突变,用9291每天100毫克,一周后右腰部皮下转移病灶缩小,半个月后缩小三分之二,真的很高兴,但妈妈胸闷气喘,上不来气,做了CT和之前的对比发现肺部病灶没有好转,看来9291只对腰部转移病灶有效,而对于肺部原发病灶却没有效果,而且背部疼痛,有骨转,躺下能好些,做起来疼痛加重,现在肺部病灶和骨转都是重点,症状较重,用9291联合特罗凯吃,不知道效果怎么样?有胸腔积液,放了两天,似乎好点,但还是闷气严重,晚上睡不成觉。胸水中癌细胞含量很少,想做基因检查但做不了。希望大家给点用药建议。谢谢!
妈妈肺鳞癌,凯美纳五个月彻底耐药,用过的药:特,9291,9291+特,9291+120,2992+9291

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