父逝，转c家索拉非尼

父亲59岁，今年9月份父亲疑似肝癌，家乡是一个三线城市，出于对医疗条件的不放心，又担心父母为了省钱贻误病情。我和老公把父亲接到杭州邵逸夫医院再次确诊为原发性肝癌。
父亲病因有两个，第一是幼年得过血吸虫病（父亲的家乡是血吸虫病的重灾区），当时治疗血吸虫病的药物使用之后会对肝脏产生破坏性的损伤，父亲在幼年曾经用了两次这种药物，但是血吸虫病并没有治愈，14年前因为出鼻血无法止血去医院就医，发现因为血吸虫病导致脾脏肿大，当年做了脾脏切除手术、胃部静脉曲张纠正手术，当年就已经发现肝开始硬化了。当时我还在读中学，记忆之中，父亲并没有针对肝硬化做治疗，偶尔有一些保肝药在吃。
第二个病因是父亲兄弟几个都是乙肝病毒携带（怀疑传自母体），但是最近入院检查，已经从小三阳转成大三阳了，何时感染的并不知道。

父亲在家乡是国企的中层，一年两次体检，但是都没有及时检查出肝癌。

父亲是肝部有很多小结节，已转移到肺部（肺部少量结节），没有手术指征。目前已经服用一周多吉美（拜耳版）、日常的用药有口服利尿剂、抗乙肝病毒药、护胆药物、静脉注射的针对肿瘤的中药溶剂、消炎药、保肝药。目前精神状态尚可，之前入院是因为乏力，食欲减退，腹胀，目前食欲在慢慢恢复，腹胀也有所缓解，但是血氧饱和度始终上不来，目前还在医院吸氧。

之前的检查单子是一直在医生电脑里的，我粗略的看过几眼，今天才从母亲那里拿来看，准备和下一次检查的数据进行对比。

看到上一次AFP已经25860ng/ml，吓坏了，之前看几个服用靶向药物效果比较好的AFP最多不过上千，现在吃多吉美也不知道还能不能有效果了。

纪录：

10月24日

老爸上周三（10月19日）出院，在家休养。
从10月6日开始服用，拜耳版的吃了一盒，现在开始用版多吉美。
在医院口福恩替卡韦分散片，枸橼酸莫沙必利分散片，熊去氧胆酸软胶囊，利尿剂，吊水保肝药、针对肺部炎症（转移少量结节），艾迪注射液。

出院后，医院开了很多药，有：
恩替卡韦分散片（针对乙肝病毒）、
枸橼酸莫沙必利分散片（促进消化   老爸不想吃）
熊去氧胆酸软胶囊（护肝胆）、
利尿剂（尿量不是很多，增加尿量   老爸不想吃）
复方甘草酸苷片（护肝药）
槐耳颗粒（中成药辅助治疗   老爸不想吃）
安替可胶囊（中成药辅助治疗）
甲泼尼龙片（糖皮质激素，针对肺部轻微炎症）

每日配合两次多吉美400mg

目前状态还不错，比在医院好，之前因为肝脏肿大顶着膈肌导致肺扩张受影响＋少量的肺部结节转移而氧饱和度不够，我们在家里准备了制氧设备，每日不定时吸氧（没事的时候、觉得不舒服的时候），情况有所改善，正常人氧饱和度应该达到95以上，之前老爸在医院不吸氧就会掉到88，昨天是不吸氧达到93，可能跟昨天出去运动比较多有关系。

本周三抽血复查肝功、血常规，医生让周三甲泼尼龙片减量，下周三甲泼尼龙片再减量。

10月25日
父亲前天下午去爬了会儿山，精神状态好，氧饱和度上升
后两日精神状态一般，睡眠不是很好
今天早上说右下肋碰触有痛感，不碰不痛，头有轻微疼痛。
同主治医生以及一位资深病友沟通后建议量血压，如果血压高得厉害，可以停多吉美几天。
早上我出来上班，叮嘱妈妈带老爸去量血压，具体怎么情况，牵肠挂肚，但是也并不知晓。

病友告诉我：抗癌就像攻防战，如果自己运动过度，疲劳了，那么敌人就会强一点。

9月20确诊弥漫性肝癌，远端肺转移，全部小结节无法手术。
地方医院一直采取保肝治疗，未对肿瘤进行控制
9月30日转院至杭州邵逸夫，本想申请加入多纳菲尼和索拉非尼对照试验组，但因为胆红素始终无法下降而不能入组，使用索拉非尼（多吉美）治疗。
10月2日 甲胎 25860.25
10月7日开始服用多吉美，拜耳的一盒，一盒吃完后开始吃y版，肺部有炎症，血氧饱和度不够。
10月26日，觉得右肺痛按压痛，右下肋痛按压痛，怀疑骨转移。入院复查甲胎上涨至67788.77，判定多吉美无效
                ct结果，显示没有骨转移，且肺部炎症好转，右下肋可能有癌细胞牵扯隔膜导致疼痛，转移灶没有更多，万幸。
                血氧饱和度在家比在医院要好一些。
10月28日，准备换药7080+雷利
10月31日，晚上吃雷利10mg（因为当天秤才到，下午才装好7080）体感好
11月1日， 7080 12mg，雷利10mg  下半夜开始低烧36.7
11月2日， 7080 12mg，雷利10mg  上午9点半不到，退烧
                今天抽了一个甲胎，目的为了跟之后的对比，以验证7080＋雷利药效 ，甲胎77101.09
                甲胎一直在涨，我也一直在担心，体感倒还好。从10月20日开始，倒是食量要比之前好很多，
                腹胀的感觉应该是略有好转。我们有意识多给他补充蛋白质和新鲜水果。日常的保养品就是善存＋蛋白粉。
                在家的时候会经常出去走走，今天在医院也在楼层里溜达了一阵子。
11月3日， 7080 12mg，雷利10mg  还是有低热，37度的样子，今天准备出院，出院回家坐车晕车
11月4日， 7080 12mg，雷利10mg  在家了，但是精神也不是很好，吃的也不是很多，早上有出去溜达一会儿，
                在楼下坐了会儿，昨天回家洗澡发现，腰以下发皮疹，但是不疼不痒。
11月5日，7080 12mg，雷利10mg，脖子上肚子上也发皮疹，用茶叶水洗过，涂得炉甘石。精神状态不好，
               头一天晚上睡得不好，肝脏挤压着胃和肾，隐隐作痛，晚上发烧38度，心率110，物理降温，
               后半夜出了汗，降温，睡眠尚可。
11月6日，7080 12mg，雷利10mg，早上精神可以，上午在外面坐着晒太阳，中午回来有消化道反应，
               食量稍微增加，下午4点多，体温又38.6度，心率110，物理降温。但是整体状态比昨天要好，昨天有点反应慢，
               胆红素应该是更高了，似乎有点肝性脑病的症状。
11月7日，7080 12mg，雷利10mg，昨晚退烧后睡眠好。早上上班前量血氧95，心率88
               上午状态可以，吃饭也有增多，吃药很配合，希望这样的状态可以多点
11月8日，今天复查，甲胎73758.98，头一次看到在下降，7080+雷利7天，但是肝功能恶化的有点厉害，
              谷丙534 谷草810，总胆202.5 准备停药保肝，脚肿得越来越厉害，怀疑低蛋白血症，尿少，红色
11月14日，已经回家入院保肝3日，吊还原性谷胱甘肽针、异苷草酸镁针，艾迪注射液、参芪注射液、
              补充白蛋白、电解质，7080停了三天，现在在减量使用，计划12mg－8mg－4mg
              补充白蛋白后，脚肿缓解了很多。希望好运
11月23日 用六天白蛋白，白蛋白上升2个点，脚肿缓解。暂停白蛋白，观察。
              上周三因为呼吸急促，被下病危通知书，但是后来一天一天的竟然好转。
              21日抽血查肝功能，谷丙转氨酶降至53（参考值0-40），但是胆红素还是很高280（参考值5-21）
              21日甲胎蛋白，1:400倍稀释，结果是148.2，医生说乘以400可以与之前的值比较，大约是59280
              和之前比是下降的，这段时间一直在吃4mg7080+雷利，看来是持续有效，准备再有好转好7080加量
              21日血常规基本都很好，只是血红蛋白偏低，有点贫血，准备四红汤炖起来补补血。
              每天傍晚发热，考虑癌热＋感染（已经抽血去做药敏，看看适合哪种抗生素）
              最近几天有口服利尿剂，排尿2000ml，对腹水有缓解。
              告知父亲病情哪些地方好转，父亲心情也好了很多，开始跟左右病友聊天。
              因为傍晚容易发热，但是上午都很好，我决定给他调整成早饭，间食，中饭加强营养，晚上就清淡简单点。
              今天加药：丁二磺酸腺苷蛋氨酸，低分子肝素  期待效果，故事还没结束 大家继续努力。
11月30日 中午12点06分，父亲往生极乐
              事情来的很突然，11月29日上午还尚可，旁晚开始发冷发热，夜晚开始高烧38.8度，吃了退烧药之后，退烧
              出虚汗，但是睡的还可以，30日早上尿不出来，非常难受焦躁，11点的时候插好导尿管，喘气非常难受
              让医生打了一针甲强龙，缓解肺部，然后稍微平静了点，我趁当时出去买午饭给母亲和亲戚，回来的时候亲戚
              发现父亲说不出话，瞪着眼睛，我上前喂了两口水，父亲闭上眼睛走了。

抗癌路途艰险，希望大家保重。


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甲胎纵向比较，别横向比较。横向有八位数的呢……

有风飘过 发表于 2016-10-16 23:45
甲胎纵向比较，别横向比较。横向有八位数的呢……

so thanks
非常感谢，实在是心里非常担心

可以考虑 做介入+口服靶向药，如果瘤子太大，先用介入缩小，降低AFP。

病史好类似啊，我爸爸也是血吸虫肝硬化，他三兄弟都是小三阳，是遗传还是后天感染无从得知，我们每年做一次B超，发现就5.5cm了，不过我们AFP， HBVDNA都正常

cmszt 发表于 2016-10-17 09:10
可以考虑 做介入+口服靶向药，如果瘤子太大，先用介入缩小，降低AFP。

父亲全都是小结节，1-2cm这种，医生说多而小，告诉我无法做介入，
应该是弥漫性肝癌吧，afp值这么高，也不知道和检验方法有没有关系，或者单位的问题。

sunshinewater 发表于 2016-10-17 09:45
病史好类似啊，我爸爸也是血吸虫肝硬化，他三兄弟都是小三阳，是遗传还是后天感染无从得知，我们每年做一次 ...

抱歉有点没看明白，你是说你父亲AFP和乙肝病毒复制都正常？还是说你们自己这两项很正常？

血吸虫病真是遗害万年，我二伯也是死于血吸虫病引起的肝硬化，他当年腹水很严重。
不过我爸爸目前活动自如，没有肝区疼痛，没有腹水。临床表现就是肝脏整个肿大，肺有转移，导致血氧饱和度上不去。

兜兜转转 发表于 2016-10-17 09:55
抱歉有点没看明白，你是说你父亲AFP和乙肝病毒复制都正常？还是说你们自己这两项很正常？

血吸虫病真 ...

弥漫性的是比较麻烦， 去浙江二院问问，他们那不是报道新的介入方法吗？小苏打+介入，

cmszt 发表于 2016-10-17 09:59
弥漫性的是比较麻烦， 去浙江二院问问，他们那不是报道新的介入方法吗？小苏打+介入，

浙二小苏打还在科研阶段，只有40个病例，离用于临床还早着呢，不过我还是再找机会去问问看看
真是特别愁人

兜兜转转 发表于 2016-10-17 10:09
浙二小苏打还在科研阶段，质疑欧40个病例，这意思就是不能用于临床呢，不过我还是再找机会去问问看看

要看 尽快去看啊，肝癌进展快 拖不得