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本帖最后由 癌度 于 2016-12-3 11:31 编辑
十年抗癌路 2006年确诊,到现在已经有十年了。但是患上这个绝症,秀英姐从来没有想过要放弃自己。2006年7月,秀英姐出现身体不适,心慌、胸口有点闷、嗓子疼的现象,9月,在沈阳医科大学住院了,住院期间做了一个星期的相应的检查,查出了左肺上叶占位和泥沙样胆结石,9月25日在沈阳医科大学做左肺上叶切除手术,淋巴结廓清术,肺内淋巴转移。
秀英姐就这样踏上抗癌这条布满荆棘的道路,一个人,没有斗篷,没有披风,也没有利剑,却像一个战士,带着一身孤勇,浴血奋战。在女儿3周岁半的时候,秀英姐与丈夫离婚了,女儿归秀英姐抚养,父亲从此没有再出现过,秀英姐一个人扛起了家庭。
手术后要化疗7个疗程,秀英姐每个月要坐一次火车去沈阳医大做化疗。化疗有多痛苦,大概也只有经历过的人有资格说了吧。 化疗第二个疗程后,嗓子还是不舒服堵的慌,秀英姐以为这么快就转移到喉咙了,让女儿陪着去沈阳医大做喉镜。
“做喉镜我怕女儿害怕,我说姑娘你在病房等妈妈,妈妈自己去,我就自己去做了喉镜,往嗓子那喷的麻药后做的,舌头都木了也难受啊!”结果出来不是转移是充血。后来,年仅18的女儿就去外地打工了。此后秀英姐就一个人往返沈阳和通辽,坚持治疗。
图:化疗期间的秀英姐
“前6个疗程我记得是用的盖诺卡帕化疗药没掉头发,第7个疗程阿霉素和啥药我忘了,第7个疗程化疗比前6次化疗都难受。
”因为化疗,秀英姐原本乌黑的长发掉了有将近一半。那段时间头晕、发烧、恶心呕吐、不能吃饭,在床上躺了五天,下地时直接撞门框上了,把头上撞出个包。
“当时差点没死了,心想这不行,坚强点,再这样躺下去就死了,坚强点起来。”
秀英姐总是这样给自己暗暗打气,真正坚强的人,不是外表看起来多男子气,也不是性格有多女汉子,而是总能在自己陷入困境的时候,看清自己本来的面目,理清自己的头脑,控制自己的命盘,不会轻易被眼前的黑暗吓到。如果说,很多溺水死亡的人不是被淹死的,而是在慌乱中挣扎被水呛死的,那么秀英姐就是在溺水时能保持冷静最后自救的那个。
“下地走路都打晃,到门口早餐店喝点小米粥,说白了就能喝点米汤啊,一点一点走两步歇一会。后来就能喝点牛奶、豆浆啥的,到外面慢慢的走走,也能吃饭了。没有人照顾我,化疗都是自己坐火车去的沈阳。”
不幸的是手术后二年就复发了,2008年11月12日复查双肺多发,“给我做手术的主任说肺上又长了3个高粱米粒大的病灶,主任还让我化疗,我也没化,到2009年4月8日这期间什么也没做也没吃药。”
到2009年4月8日,又做肺CT,病灶长到了包米粒那样大,秀英姐就选择了吃中药,吃了3个月中药,检查病灶,大的没长,小的增多,秀英姐就用偏方。
在治疗这条路上,秀英姐也走过很多弯路,吃的药都不见效,吃完了就咳血。天南海北的中药,秀英姐都试过,北京王振国,上海何裕民,呼市个人的大夫,沈阳的中药,到河南郑州、广西桂林、广州、深圳……各地的中药都试过。庆幸的是,胆结石和肝血管瘤都在吃汤药中不知不觉吃好了。
“喝汤药喝的想吐,现在喝一口汤药我就想吐。反正喝中药不知道哪个有效,喝三个月,一检查不行我就换,三个月一个大疗程。”吃中药的状态一直维持到2011年7月,秀英姐从上海回来后的一个礼拜,就开始咳血,持续了将近十个月。十个月期间,秀英姐寻找过很多治疗方法,在北京买过中药,吃了没效果。307医院的专家建议化疗,同时做生物免疫治疗,秀英姐没做,从深圳买了基因双清肽,不仅没效果反而越来越严重。从北京307咨询回来秀英姐就彻底绝望了,病情更加严重,双肺病灶增大增多,肺门那也长了个2公分的瘤,阻塞性肺炎,支气管扩张。
该尝试的也基本都试过了,却没有看到效果,秀英姐感到非常失望,就卧床了。当时女儿还在外地打工,秀英姐也没告诉女儿就自己支撑忍受着,每天打电话让朋友买吃的送来,直到过春节女儿才回来。
图:秀英姐和好朋友,左边:秀英姐
病重卧床半年多,都是女儿给做饭,但是秀英姐什么都不想吃,厌食,每天只能吃点粥、疙瘩汤、水果和牛奶,可是吃完饭一个小时就吐,每天咳血5一6次,咳白痰、心律120。晚上睡觉也睡不好,秀英姐坐着睡觉半年多。“病重咳血十个月太难受了,有时憋得都说不了话,都无法用语言形容!十个月体重下降36斤,剩了90斤。”
为了治疗这个绝症,但凡有一线希望,秀英姐都试了。也许,大多数患癌的人都是这样抱着一线希望寻找千千万万种可能行得通的方法,只要有一线生机都不想放弃。2012年的时候,去医院做了一次介入化疗,秀英姐说那次是真的差点没死了,化疗后更严重了。万幸的是,5月份开始吃的靶向药易瑞沙见效了,秀英姐重新活过来了。
图:秀英姐服用的易瑞沙
“易瑞沙把我救了,没有它我可能真的就死了。易瑞沙见效太快了,我5天就能下地走路了,也不咳血了,慢慢的吃饭营养也跟上来,我就缓过来了,一个月长两三斤,体重又恢复到正常。”吃易瑞沙一个月后,去沈阳复查,情况明显好转,病灶缩小减少了,肺门那2公分病灶也消失了。“当时别提有多高兴了,增加了信心。”
但是到2013年2月又查出来了双肺间质,是吃易瑞沙的副作用,秀英姐又开始各处打电话咨询,查百度,查到了藏药二十五味肺病丸和回生甘露丸,咨询后买了3个月的,加量吃,三个月的量秀英姐两个半月就吃完了,再去沈阳复,查报告单上从此再也没写双肺间质了。易瑞沙吃了19个月后,产生耐药了,耐药后病灶缓慢进展,又咳嗽了一年,出现了呕吐现象,体重下降7一8斤,到2015年5月中旬就彻底耐药了。易瑞沙一共服用了3年零1个月,5月就换了AZD9291,服用两天就不吐了,20天后不咳嗽了,至今服用AZD9291十六个月了,我们只希望永远不要产生耐药……
图:2015年3月,易瑞沙耐药后
肺癌是发病率最高的肿瘤,也是癌症死因之首,从确诊到后面的治疗,秀英姐一次次与死神擦肩而过,却还是在治疗中坚持了十年。十年,对患肺癌病人来说,算是一个很长的时间了,同时,我们期待下一个十年。
这个毛病不能劳累 2006年做了治疗后,秀英姐出院回家十天就开始干活了,什么都干。秀英姐在患病之前,也不太注意自己的身体,再加上工作环境的关系,导致身体越来越差。高中的时候,家住在农村,有一次在家里烧炉子的时候,煤气中毒了,很严重,那个时候身体就开始不太好了。23岁那年,工作的关系,在食品公司上班,主要是炸带鱼,半年时间每天被烟熏。39岁那年年末,在冰上走路不小心滑到了,后背打了三次封闭针。
小的时候,秀英姐的母亲就吸烟,导致秀英姐也经常被迫吸二手烟。也许是一直以来的生活环境和操劳过度的关系,导致了肺癌。 秀英姐说:“人不要怕这个病,坚强、心情相当重要。”2008年查出双肺多发,秀英姐认为是自己手术后没有把自己养好。手术后的保养很重要,要保持好心情,饮食也要注意,不能吃辛辣的食物,不能吃狗肉、羊肉、海鲜等,以及热性食物也不能吃,但当时秀英姐也不知道,什么都没注意,不该吃的都吃了,反而没有及时吃中药调理气血,导致后来癌症复发。
图:秀英姐现在吃的药
“得这个病其实就是不能累着,不能生气,适当活动,多吃粗粮多吃蔬菜水果。我遗憾的是,手术完了之后就该吃中药,调补气血,扶正,提升免疫力,那时候就没吃,复发以后,到2009年4月才开始选择中药,有点晚了,手术后必须吃中药调理才对,化疗做多了,真化多了,化疗三两个疗程就行。”
钱是大问题 和每一个患者家庭所面临的问题一样,秀英姐在十年治疗中,所面临的最大问题就是钱。除去手术、化疗、住院的费用外,所有的钱都花在药费中了,手术之后的保养和调理少不了各种中药和汤药,每个月的花费都是一笔大开销。秀英姐从2009年开始吃中药,天南海北各处的中药都买过,可惜吃了都没见效果,在深圳买过7000+的基因双清肽,也没效果,吃过人参,吃完了流鼻血,没有其他效果。中药三个月一个大疗程,三个月的中药花1万5,再加上草药的花费,一个月的药费大概2万,这笔支出放在很多家庭都是沉重的压力。这十年来,为了看病秀英姐卖掉了两套房子,现在住在政府给的低保楼里,但是去年9月份低保也被取消了,房子还得按照市场价往里添钱,这对秀英姐来说无疑又是一笔沉重的负担。
和病友一起度癌 如果你在街上不巧碰到秀英姐,你一定看不出来她是个有十年肺癌病史的病人,因为秀英姐现在的气色跟正常人一样,生活规律也跟正常人一样,每天出门买菜,回来做饭,出去散步,自己生活完全没有任何问题。
秀英姐现在已经没有在喝汤药了,就喝点中药,同时也在吃靶向药,易瑞沙耐药之后,秀英姐又吃了AZD9291,已经吃了16个月了。秀英姐一个月的药量都是自己分药,装胶囊,也不需要秤来量,大概久病成医就是这样了吧。
9月25日,是秀英姐抗癌十周年纪念日,秀英姐说那是她的大难日,能活过十年得庆祝庆祝。能抗过十年太不容易了,秀英姐打算和病友一起到饭店吃饭庆祝。这个病友和秀英姐的缘分也不浅,手术的日子和秀英姐一样,但是比秀英姐晚了两年,患病到现在也已经有8年了。同为癌症患者,秀英姐和病友一直相互帮助,交流治疗经验,为的就是让病友避免自己的走过的弯路。
2013年的时候,病友的病情加重了,秀英姐告诉她要吃什么药,把自己的药借给病友吃,就这样病友通过吃药缓过来了。去年,2015年的时候,病友病情又加重了,秀英姐又把刚买回来的AZD9291给她吃,吃药到现在又能生活自理了。秀英姐把这十年来的抗癌吃药经验告诉了其他病友,希望也能对其他病友有所帮助。
独自面对病魔的这十年,既无奈又无助,也曾被病魔打倒,也曾坚强站起来战胜病魔。生活真的可以把一个平凡人逼成无所不能的超人,十年纪念日,确实可以好好庆祝一番,庆祝自己劫后余生,庆祝自己在病魔面前这么勇敢,这么英勇无畏,庆祝自己没有轻易被吓到,也欢迎,即将到来的下一个十年!
抗癌这条路任何人走都会觉得无奈、孤独又无助,也许你也还在路上迷茫摸索着前进,癌度分享这个故事,是希望能帮助更多的癌友们找到相似病友,以病友们的经验来酌情治疗自己的病情,也希望癌友们知道,你不是一个人在战斗。
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