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先简短地写一下妈妈的病情:
右腮腺粘液表皮样癌四期,2015年到现在经历过4次手术,双侧颈部淋巴都做了清扫,右侧腮腺颌下腺切除,但现在仍然是复发转移,用妈妈自己的说法就是:整个脖子到处都是。2015年做过放疗,但事实证明不敏感,咨询北京的医生,化疗也不敏感,故放弃了再次放化疗。做了基因检测有AKT突变,目前在服用依维莫司5mg每天,另外从4月份开始注射K药,剂量是150mg每次(关于剂量的问题,想多说一句,keytruda刚上市的时候,建议剂量是2mg/kg,但我们去香港咨询医生时得到的回复是,默沙东后来针对头颈部肿瘤和非小细胞肺癌调整了用量,上升到200mg/次注射,我去默沙东官网查过药物使用建议,确实如此;考虑到国外药物的临床试验对象以欧美人为主,医生将针对亚洲人的剂量调整到了150mg/次,不再按照体重注射)。
另外,由于有肉眼可见病灶,我们就没再去拍摄CT或者MR作为对比;大概是有点鸵鸟心理吧,毕竟现在拍出来的片子肯定到处都是,当然也是不想让妈妈三天两头跑医院。
[/当前状况如下,想跟大家探讨一下:b]
第一次注射后就发现,原本肉眼可见的锁骨上的一个淋巴结,被厚厚地包裹起来看不见了,锁骨上像肿起来了一块一样;另外耳后的一个突出皮肤表面的“肉球“,也在不断变大(注射之前并没有这么明显的变化)。这个时候我还不知道有一种情况叫做假进展,只是觉得奇怪,但是没有什么明显不舒服,也就算了,先观察。
第二次注射后没什么特别反应,但是在快要去打第三针之前的某一天下午,突然发烧到38.5度。由于同时在吃依维莫司,不清楚是否是间质性肺炎,马去医院急诊拍胸片,没什么事情,吃了退烧药,很快就不烧了,连之前的低烧都消失了(低烧可能是依维莫司的副作用)。
第三次注射后,病灶在不断增大,还出现了出血的情况,幸好及时压迫止血,现在结痂了。因为这一侧曾经做过放疗,血管和皮肤都没有弹性、已经纤维化,碰一下就很容易出血或者破溃,也是很担心,幸好后来没有出现大出血。
(这里不得不吐槽一下国内的医生,对晚期癌症病人一点耐心没有,随便看一眼就说,你这种就找个有床位的医院去住着好啦,我们这里没有位置也没有人手管你。。。然后就催着下一个病人赶紧进来,要下班了。。。)
这个时候我已经知道keytruda有一种情况叫做假进展,即病灶会先增大后缩小的情况。之所以发这个帖子,也就是想咨询一下使用过的病友,是否有出现这种情况呢?因为妈妈这两天压迫痛增强,觉得脖子很疼,耳后最肉眼可见的病灶确实是在开始注射之后增大,我猜测是由于处于假进展阶段,增大的病灶压迫了神经导致;另外这两天妈妈又开始出现下午发烧的情况,37.5-38.2之间,晚上就退了,早上也不烧。这些问题在国内,估计没有医生可以回答也不愿意回答,只能在共舞论坛上探讨探讨,哎。。。
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共27条精彩回复,最后回复于 2018-8-25 18:09
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我妈妈是耳鳞癌复发转移淋巴,不知道楼主母亲注射抗肿瘤的药物能针对我妈妈用么?国内医生说没有我妈妈用的特效药,另外抱歉不能解答楼主的问题
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[LV.3]与爱熟人
能不能用可能要咨询医生,国内医生普遍对PD1药物都不怎么了解。。。有没有试过做基因检测呢? |
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[LV.8]铁杆爱粉
楼主的PD1是盲试的吗?在中国做病人真惨,病人或家人还要做医生!唉!澳洲的PD1都已是公费了! |
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[LV.3]与爱熟人
嗯,算是盲试吧,现在去做PD1的人其实都是盲试呀,而且基本都是其他手段没什么效果的。 |
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[LV.8]铁杆爱粉
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[LV.3]与爱熟人
尚未签到
有发烧是好现象,但你家是第二针的结束时期才发烧算来得晚的了。 |
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[LV.3]与爱熟人
嗯嗯,我妈妈可能因为肿瘤比较多,反应都比较慢,现在快要打第五针了,才有看得到肿瘤有一点萎缩的趋势。 |
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