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从去年7月21日确诊至我父亲今年12月11日去世,这一路走来不到十五个月的时间,我们前前后后用了10多种靶向药,犯了很多错误,现总结一下:
1,关于轮换法:
有时候很后悔很晚才接触到与癌共舞这个论坛,从我父亲16年做完质子治疗到17年1月初开始服用靶向药中间隔了近两个半月,如果早点接触到与癌共舞就可以早点服用靶向药,也许情况会比现在好得多。在论坛上经过一段时间的学习后毫不犹豫的选择了轮换法,因为我们是想让我父亲一直用药下去,直到治愈癌症的药出现。但现在觉得我们盲目信轮换了,很多药的副作用耐受了我们又用新的药,然后出现新额副作用,这样循环就使得我父亲体质越来越差,所以在此我觉得前期两种药不用轮换或者轮换时间长一些。
2,关于检查:
考虑到我父亲的急性子,我们没有将病的实情告诉他,所以常规的血象和肝肾功能等检查我们都很少做,都是隔两个多月检查CT的时候一道检查,这不仅使得我们无法正确判断靶向药的有效性,也无法正确做出副作用的原因的判断。
3:关于CT:
我们盲目信了AFP,看到AFP降低就觉得在好转,也不具体研究CT报告单,听到医生拿着CT报告单说还算稳定我就没怎么管CT了,后期发现我父亲肝胃间隙早在确诊之初就出现肿块,也就没有针对处理,到后期肿块变大也就无法做胃镜这些和静脉曲张套环等治疗手段了
4:关于出血贫血
肝癌到后期死亡的时候大多数病人都是骨瘦如柴,我父亲更是瘦到90斤都不到,他以前可是有160的,这一方面是因为胃的问题,但我觉得还有很大一部分是因为贫血的原因。所以当连续几次血象检查发现血红蛋白一直在降低就一定得找出贫血的原因,这个时候往往是因为出血,判断哪里出血也非常重要。常规做法是检查大小便,我建议做大便检查时取两份样本分别去两家医院检查,因为取一份可能刚好那个标本不含隐血,这样医生就会觉得没有出血,转而做别的原因猜测。我父亲就是这样,第一家医院检查没事,第二家医院就有潜血。另外就是发现血红蛋白低于90能输血就输血,再吃药补血,不要仅靠食补,食补效果很慢。 |
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共10条精彩回复,最后回复于 2018-3-25 21:08
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[LV.1]初来乍到
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[LV.2]与爱新人
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[LV.2]与爱新人
希望有更多的病友分享,感觉肝部分区不如肺部分区帖子多,分享的经验也少 |
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[LV.2]与爱新人
肝癌,在关注肿瘤的是否复发的同时,预防出血也是重中之重。 |
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