上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
% ^6 l- i( H3 e  a1 f  c您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
% D) c3 T" Y, ]- U8 ^II. 筛选标准（由医生甄别）
6 I, G8 M* ]% b: x% E1 g2 J疾病类型                乳腺癌患者
8 M, x2 |/ h6 Z2 z4 n3 `1 j患者分型                HER2阳性
治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
, @5 Z  j7 H) h1 {, r3 @/ Y0 y
III. 患者信息
- x0 M/ k" @; I3 C患者姓名       
3 P$ |0 K7 i: _! w7 |0 y患者年龄       
8 Z/ A) f+ K$ o( m0 e$ a8 d被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
% g& W% u# x: x! h: g2 B& ^患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
% Q7 o% n$ _" Z; b患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
. f3 j; E& R+ t6 K家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
% x9 H' R+ s2 y; m( T2.  城镇居民保险
3.  新农合
- ^" L5 a- A4 P" c4 c4.  其他_____________
: m# s! X1 r; M7 z& l. v5 f% e- f$ ^是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
! D; C, |  P1 E4 v8 B$ }5 RIV. 访谈框架
, n. L& ~0 D% t提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

/ a0 W( x+ p' g" G* C0 fV. 访谈内容
, |4 H- O+ `/ j- Y9 I( P/ J第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点
0 [: f8 C+ V2 b  p: |4 }2 E2 ]8 T
3 q7 f, U1 }- X2 U& [- C1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
4 Y/ L3 `" F' A6 O. ^* H2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
. p4 m% J0 [5 K% ?/ V3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
8 q8 s. S( r8 O: }5）        您确诊时的分期是什么？

2.        仅针对早期患者：
  e' D) j" K% T  j1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
% k, Z) s3 v1 f& B- ?- S
3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
9 ]$ S, s) K/ x  C/ e" d4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
' [5 [2 Q' [( R1 e* q5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
' @: e+ p! q! T7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
# A" c1 [. I- Va.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
. p" Q2 J8 B6 @; ?  k7 C: j4 W) ib.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

. `) L) W' ]& x2 X% f4 m: M! {0 b4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
4 N- `4 _  O* ?5 U8 }1 Y3 a' S2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
2 t; M0 p' ^3 {0 b" d. n4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
+ x  |" {7 U3 R# c& d5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
+ w& E. {% p, [" `6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
3 P1 B3 `+ Q: J9 T% _7 j7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
& K2 F" i9 o# V+ ?& G" n: a10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
4 }% V3 _" X1 s1 M2 x- H/ t0 O1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
; R" R$ o0 }6 Q( v# za)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
! o+ G8 ^+ Y! x& t% gb)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
  i+ u, t/ k9 l' }+ `8 R; l# M. fc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
- g# V# n5 r6 h5 I1 |* L$ x3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
) L- G  S( J4 D/ z3 a+ [3 Md)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
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. A5 ^+ v* t* G# R9 K6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
; s7 U4 M0 I$ b  u* G; j$ P2 e1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
) [5 S/ l) E6 T% ]' g/ ~- G3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
' I; F- [/ X# l, U9 I) Y4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
. m- [2 o8 ?+ C7 ^; f. G- z5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
7 q  x; B7 p8 ?1 r7 vb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
, n3 I) l5 y4 q# x! o3 M+ sc)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
5 l* n# C5 P# X$ u( F        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
: g' m7 Z, Q; [5 n6 i: E; v) g" B' y        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
% c8 W; w+ k; ~( D# O        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
# b) g9 o! A7 ^: f$ m: I        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
6 P9 V/ b) Q& n  a探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
0 l# W+ j& S; J& e% g) d        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
7 E$ s/ u9 p0 r        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
, U; f; A5 J2 a) f" _# I: R; _        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
0 E1 ?, ^0 P6 ^( E) U  ^# c' B: S        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
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第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
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( e7 \6 V( x7 _& y( ]+ R问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
/ K7 ^4 W2 i- N7 F- O- f+ v治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
% \" I: p) z: R2 N疗效               
2 x# k6 M6 V% v6 j安全性               
' ?/ V7 D! v  `1 n: k. x便利性               
$ E# u  U4 k  v- `. E. M: A经济性               
情感需求               
( x* Y" ], l' G: Y6 E5 H其他__               

2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
  f2 Q- a& A9 Y5 Za)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
: w6 v0 f; _7 U2 |# fb)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
% T9 y# h+ n7 J0 h4 Y4 H$ Ac)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
* u, m+ }! A% T. Id)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
5 w. l9 d+ P: L2 P3 ^# l        将全乳切除手术转化为保乳手术       
) p3 U2 q0 g1 h8 m3 V        实现完全治愈       
' C9 }; [% L6 Y. K* Z+ ]# A2 ]# v辅助治疗        避免复发转移       
$ s: G0 B6 V* b- d6 {        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
        改善生活质量       
3 D4 u* o. e3 n9 r# F所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
* e: j/ N1 W" ha)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
( N2 S3 I9 E7 s9 E$ N! j( T; [; Zc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
, Q* ^/ c) m+ A8 O/ G! t( D0 @' C
+ \0 J* V& I2 s7 j3 i4 sd)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
! D3 P/ K( E* k5 yiii.        无病生存的比例从81%升至84%

' G, c% p+ T, q7 K" a8 }) `e)        针对辅助治疗的患者：
6 Z! `! h# `) ^0 a2 Vi.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
- l4 Q; i5 {$ l# ~9 D$ Of)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
& K+ o3 i$ I& ?6 z. A( ?1 O" p3 L
3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
2 D& X3 T3 j9 `9 N2 ?" m0 R$ q4 D$ ~药物过敏反应                       
0 w) E$ N5 Q1 H' [胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
+ B( [: r# I2 }- _4 [4 _# x! A$ n心脏毒性                       
其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
# B1 t1 u( Y$ Z. C4 E) G/ O; c3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
- [2 o$ V7 o  Z! q( w1 I' ~/ E1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
, ?% F0 N5 e& {. \6 S# A2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
* ^- W: P: s1 y3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
/ [" b0 h+ W$ Kb)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
, B! x9 S; n# e5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
5 I! V$ M6 z4 v* Q; d0 L& W- B4 V6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
; ?+ a: a6 Y8 X3 f9 |a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
8 v" {& m# U& h% P. {b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

, a0 K! B$ J: ~9 v+ @5.        您治疗过程中的经济需求如何？
/ L1 [- r0 o+ h3 N' }; l1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
* d4 A/ P1 u4 i4 L4 l, X2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
, q% R, X3 `% Q$ f0 k8 Da)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
' A# K9 I0 O  s  y, ?
6.        您的治疗情感需求是怎样的？
- h9 D$ t, j0 Y  o" q1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
" @0 g+ D$ K: L- u" ~1 t8 O2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3 `7 w9 |. ~% K  t6 F; O3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
7 `. y9 I7 e6 Q/ O( n5 T8 B8 `安全性差       
" `7 v$ ?/ I- C. [/ t便利性差       
8 x6 W1 R$ c. Q. X价格昂贵       
情感需求       
1 Q7 j# v1 e* O3 G2 w& J7 [" O& K其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
/ Y: C* y  ?# g8 F1 P) C3 T        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
' d3 |+ V2 v* G        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
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