求关注从疑惑到PET-CT后确诊肺转，现在开始吃多吉美（AFP98.5）等疗效，求后续方案！

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本帖最后由 lpyln 于 2012-5-8 22:58 编辑

第一次看贴的朋友们请先看之前的病程：
3月6号AFP92.3，3月16号AFP98.5，始终AFP呈缓慢上升趋势，所以3月19号去做了PET-CT。结果意料是意料之中，也属意料之外：双肺内多发小结节影伴葡萄糖代谢异常增高，考虑肺转！（这次发现11处病灶，最大的约1公分左右，其SUVmax=3.5，两处代谢比较强），在11月29号的增强CT中有9处病灶，因为有熟人所以在电脑上认真做了比对！！这次的11处病灶中有两处是新增的，有两处原位置伽玛刀做漏掉，长大了（约1公分），其余说明伽玛刀对老公起了效果已经明显缩小，代谢也比较弱！不知道是不是还在凋零期？！好象听说射线后，伽玛刀的凋零期是2-3个月，我们2月16号伽玛刀出院，3月19号做PET，只有一个月几天！希望吧！这次最值得庆幸的是！除肺部外，身体其余所有部位代谢均正常！源发地肝脏也是代谢很正常，报告说（原发性肝癌右叶全切除术后，肝左叶代偿性增大，胆囊缺失）3月19号PET晚上回来老公就把多吉美吃上了。求后续治疗方案！！
   3月20号，吃多吉美第二天，老公没有明显不适，有一点点腹泻不严重，5次厕所。不过之前上厕次数增多，也会有时便稀，好象是因为胆囊没有！
   3月21号，第三天，老公说觉得有一点点小拇指疼和脚底疼，但是症状不明显，希望是错觉！！每天会长更新，如实描写老公的反应情况，大家借鉴！！
   3月22号，老公觉得有点麻痹感但不明显，就是屁股屁眼周围觉得疼（虽不文雅但是病情需要如实描写）
   3月23号，今天没有稀便，但是手上出现两个红色血点一样的东西，另外真切觉得手上开始有痛感，胃疼不知道跟药物有关系没！！这两天都在吃泰勒宁（氨酚羟考酮片）。不知道会不会不好，副作用！

多吉美24天，4月12日今天复查AFP，结果涨成了136.5！是否说多吉美无效？？？
更新进展：从华西看完卢铀教授，他的建议是复查了一次增强CT，如果有增多就马上上化疗，FOLFOX方案！如果肺部没有明显增多增大，就停两个星期多吉美，再吃多吉美。这次CT对比3.19号PET没有明显变化。所以回来后4月23号也就是吃多吉美35天，我们准备停药前查了一下AFP，嘿下降了一点点122.3！对于我们来说是好消息。可是我们停了11天药后复查AFP就涨至167.1了！！当天就恢复了吃药！5月7号又看了卢教授，他的建议还是再吃吃看，另外定了个他的心理值AFP250以下，先这样，一旦超出会行其他疗法！！所以也想请教大家，大家给点宝贵建议！！不胜感激！教授提了要行全身疗法和局部针对肺部的疗法！！跪求局部针对肺的到底什么适用啊！！伽玛刀是有效，但是又怕放射性肺炎，射频又有人说穿刺气胸！！大家指条道啊！！！！最近看见网上介绍氩氦刀！！求教
还有求教，到底YL药有没有效果啊！！已经买了，但是很多人又说骗人的，这么保密怎么会流传出YL药！真怕老公耽搁不起！请帮帮我，解答下啊！！

剑气如霜 · 发表于 2012-3-21 20:12:20

“老公说觉得有一点点小拇指疼和脚底疼，但是症状不明显，希望是错觉！！”
多吉美的手足反应，慢慢会加重。

loly · 发表于 2012-3-21 20:22:47

我爸爸吃多吉美不到15天就手痛脚痛，而且已经走路有点一瘸一瘸的样子了，这是正常的副作用，重要的是要afp下降

lpyln · 发表于 2012-3-21 21:10:05

loly 发表于 2012-3-21 20:22

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我爸爸吃多吉美不到15天就手痛脚痛，而且已经走路有点一瘸一瘸的样子了，这是正常的副作用，重要的是要afp下 ...

我们也是超级关注AFP，受苦了！好心疼！！针对可能会出现的副作用的每种情况都已经备药定药了！！希望AFP降降降！这些苦老公才吃的值得

zhaoxiumei2012 · 发表于 2012-3-22 09:11:00

你真是一个好妻子，我哥哥一周后才出来副作用，不过忍就能挺过去，没有上面描写的夸张。

雪绒花 · 发表于 2012-4-1 22:42:58

你老公从3月19号开始服用多吉美，在此之前是何状况未见描述，做过哪些治疗也不详。不过现在已开始多吉美，这些也就不重要了，坚持按时足量吃药，一个月后查AFP。期间不要乱吃任何中药，暂时也不要考虑任何局部治疗。
多吉美的副作用只要是吃过的病友都深有体会，所以你也不必太关注，为了战胜癌细胞，就忍忍吧！
副作用的防范在病情交流版有专门帖。

jiamei119 · 发表于 2012-4-2 15:00:16

我父亲吃了1个星期，一点反应都没有，会不会没效果啊！好担心！

lpyln · 发表于 2012-4-12 15:57:49

吃多吉美以前AFP98.5。多吉美24天，4月12日今天复查AFP，结果涨成了138.5！是否说多吉美无效？？？

请问后续方案？？？？？？？？？拜谢~

bluest · 发表于 2012-4-12 18:52:39

至少吃足一个月，有人用多到第二个月才见效。

憨豆精神 · 发表于 2012-4-12 19:55:12

lpyln 发表于 2012-4-12 15:57

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吃多吉美以前AFP98.5。多吉美24天，4月12日今天复查AFP，结果涨成了138.5！是否说多吉美无效？？？

请问 ...

继续吃一个月吧。
检讨一下有没有吃足量？有没有被别的东西干扰，如中药中成药补药保健品等，如果有就要除掉。