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本帖最后由 姣姣 于 2014-9-28 09:32 编辑
我一直是一个积极向上,对生活很开朗,对未来很憧憬的人,我有很多很多梦想,比如带父母出国旅游,在大房子里赤脚弹钢琴。。。
我一直觉得自己很幸福。
可2011年,8月2号,一切都变了,我听到一个晴天霹雳——爸爸晚期肝癌(9CM手*11CM)。顿时山崩地裂。
在不吃不喝3天后,开始拼了命的查资料,找大夫,打听医院,尽管当地医院都说现在没法手术了,只能介入维持,但我还不死心,因为我觉得没有黄疸腹水跟转移就不晚期,就可以有治愈的可能,我一定要救我爸爸,我不能没有他,因为我还没有结婚,没有生子,没有好好的孝敬他。
多方打听,决定到上海治疗,把检验结果跟情况跟大夫讲了以后,好多主任都讲可以手术,最终9月23号我们在东方肝胆外科医院做了右半肝切除术(之前做过一次介入),手术很顺利,几天后爸爸就可以下床走动了,然后恢复的也很好,10多天后就能吃能喝,跟个正常人一样了,突然觉得我们好像又看到了希望,一个多月又做了一次预防型介入。
因为我觉得只要控制住不转移不复发,我们就可以一直快乐下去
于是出院后,我们就吃肝胆医院开的保肝抗癌药,每周两支胸腺肽,每天一片博路定恩替卡韦片,因为我觉得只要免疫力高了,病毒控制住了,再合理饮食就不会复发跟转移了。
2012年3月12日我们到了3个月一大检的日子了,AFP 3.92,CEA3.13, 乙肝病毒DNA 小于10的3次方,肝功总胆汁高20,谷丙高10个,其它正常,肝部CT完全正常,但肺部CT显示:双肺边缘多发结节影,边缘清楚,不排除转移瘤。
大夫都说99%转移了,因为多发,边缘。
看,幸福就这么短暂,半年,肺转。
可我不明白,如果真转移了,我们的AFP会这么低吗?(我们之前最高2万多,为敏感型)。
现在我们PETCT也不能做,因为结节太小5MM左右(之后也做过PET-CT了,还确认不了)。
有的大夫让我们吃多吉美,可我还是很纠结,可能是肺转吗?
3月27号,我们又去查了一遍血,AFP 4.82,CEA2.3,我现在不在知道该怎么办了,到底吃不吃靶向药呢,请教各位,我们现在这种情况该怎么办???
4月肺部多发节结最大直径0.6CM ,5月肺部多发结节最大直径0.7CM,我们基本确认肺转,5月25吃了多吉美,6月25做CT肺部结节增大0.3毫米,为1.0厘米,AFP 3.05,大夫讲多吉美要6-8个周才有效,我们又继续吃了,想问一下大家,如果多吉美无效,下一个月我们该吃哪种药?
8月21号检查结果(从6月份又吃多吉美两个月):
肺部结节最大直径为1CM(较6月份没有变大),纵隔淋巴结肿大。
AFP 11.03 (0-7.2)
AFP-L3 8.5 (0-10)
CEA 2.72 (0-3.4)
CA199 20.85 (0-39)
肝功:
谷丙 82 (5-40)
谷草 56 (5-40)
总胆红 26.4 (3.2-23.5)
总胆汁san 22.7 (0-14)
其它都正常。
血常规一切正常。
求助大家,我们现在这种情况AFP又敏感了吗?多吉美是 否有效?
下一步我们该怎么办?
9月20日检查结果(多吉美第4个月):
AFP24.25 (0-7)
CEA3.83 (0-3.4)
肝功:
谷丙:72 (5-40)
谷草:55 (5-40)
r-谷氨酰转肽酶66 (6-64)
其它正常。
就目前结果来看,我们的AFP可能一直都是敏感的,现在来看,多吉美是否无效了?为什么我们这次CEA也超出正常值了,下一步我们该如何用药?该做哪些治疗?希望大家帮忙指点一下,谢谢。
10月24日大检查结果:
肺部CT:
胸廓对称纵膈居中,双肺多发结节影,大小不等,边界清楚,大者直径约为1.0CM。气管支气管通畅,管壁无增厚,无局限性狭窄和扩张。右肺门及纵膈内见肿大淋巴结。心脏大小形态正常,主动脉管壁钙化。胸膜无增厚,胸腔内未见液体影及积气影。
诊断建议:
双肺多发结节,考虑转移瘤,与8月21日(最大直径也为1.0CM)对照,肺内病灶略增大,纵膈淋巴结增大教明显。
肝部CT正常。
血液检查:
血常规:
白细胞 3.01 4.0-1.0
其它基本都正常。
肝功:
谷草转氨酶 60 5-40
谷丙转氨酶 56 5-40
r-谷氨酰转肽酶 90 6-64
总胆红素 24 3.2-23.5
总胆汁酸 27.9 0-14
AFP 32.9增加了大约9个,CEA2.48又恢复正常了。
请教各位:
1.AFP持续上升,是否说明索坦无效?目前我要求我爸爸停药两天身体休息一下。下一步我们该如何用药?
2.我们的r-谷氨酰转肽酶为何如此之高?这说明什么呢?
3.我们的肺部肿大淋巴结,是否表示我们已经纵膈淋巴结转移?
希望大家给我们点意见,忠心感谢。
11月30日:
AFP 30.78肝功跟上个月几乎一样,血常规也几乎都正常。
AFP有 下降,是不是说明索坦有效?继续索坦吗?
12月29日上了阿西。
2013.01.15,阿西17天,检查 结果:
AFP:20.86 CEA 3.39
肝功:
谷丙 61 5-40
谷草 60 5-40
r-谷 95 6-64
腺苷脱氨酶 22.2 0-19
其它都正常。
血常规基本都正常,白细胞4.4.
肝肺部增强CT:
胸廓对称,纵膈居中。双肺多发结节影,大小不等,边界清楚。气管支气管通畅,管壁无增厚,无局限行狭窄和扩张。右肺门及纵膈内见多发肿大淋巴结并融合,增强扫描轻度强化。心脏大小形态正常主动脉管壁钙化。胸膜无增厚,胸腔内未见液体和积气影。增强扫描双肺结节明显强化。
肝右也部分缺如,肝内质密度不均匀性减低,肝左叶见局限性略高密度影,边界不清,直接约为1.3CM,动脉期病变明显强化,门脉期及延迟强化程度性减低,肝内胆管不宽,胆囊大小形态正常,壁不厚,其内密度均匀,无密度增高影。胰腺、脾脏大小形态正常,密度均匀,轮廓清楚。
诊断:
双肺多发结节影,考虑转移,与2012.10.24对照,肺内病灶略增大,纵膈及右肺门淋巴结 变大变多。
肝脏术后改变,肝左叶异常密度灶,不除外转移,建议MRI进一步检查。
我们肝左叶一直钙化,我觉得高密度灶一般为钙化灶。
请高手们帮我们看看,我们的纵膈及右肺门淋巴结变大变多肯定是转移了,对吧?我们可以进行哪些肺部的局部治疗?
还有,我觉得我们的肝部控制的很好,为什么肺部结节还变化这么明显?
AFP下降,是否说明阿西有效?继续阿西吗?
现在病人刺激性咳嗽,颈部右边的锁骨有疼痛感,希望大家给出我们治疗建议,谢谢你们了!
2013.02.27
AFP43.6
肝功:
r-谷 166 6-64
谷草 76 5-40
谷丙 63 5-40
腺苷脱氢酶 25.2 0-19
谷乳酸脱氢酶 266 90-205
a-基丁酸脱氢酶 161 92-157
肌酸激酶 207 22-160
肌酸激酶-MB同工酶质量 2.59 0-4.94
因为春节,吃阿西副作用太大,所以中途有停药三次,从AFP来看,45天翻倍了,因为我们没有按照规定吃的原因,好像也不能说明阿西无效是吧?
另外,我们吃阿西血压高的厉害,心脏也感觉跳的快,还有手足反应,所以,下一步我们该吃什么药呢?是否应该吃吃辅酶Q10?
望大家给出你们的意见,谢了。
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共228条精彩回复,最后回复于 2019-7-25 16:20
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Willdonggang 发表于 2012-3-30 05:16
基本肯定
可如果肯定,怎么我们的AFP会这么低呢? |
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姣姣 发表于 2012-3-30 10:44
可如果肯定,怎么我们的AFP会这么低呢?
有少部分病人的甲胎蛋白是正常的,要依靠影像判断 |
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事由心生 发表于 2012-3-30 10:52
有少部分病人的甲胎蛋白是正常的,要依靠影像判断
就是我们之前的甲胎很敏感,现在也可能正常对吗?
那如果真这样,我们吃靶向药就要依靠影像学来判断是否有效? |
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姣姣 发表于 2012-3-30 11:03
就是我们之前的甲胎很敏感,现在也可能正常对吗?
那如果真这样,我们吃靶向药就要依靠影像学来判断是否 ...
论坛里有病友是这样,所以你也有可能
现在不敏感了就看影像
不知你手术前后甲胎蛋白分别是多少? |
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姣姣 发表于 2012-3-30 11:03
就是我们之前的甲胎很敏感,现在也可能正常对吗?
那如果真这样,我们吃靶向药就要依靠影像学来判断是否 ...
你看他有没有咳嗽的症状,如果有,吃几天消炎药,看看结节能否下去,曾经afp上万,现在如果多发转移,不太可能afp正常 |
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人生没有如果,只有后果和结果
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事由心生 发表于 2012-3-30 11:08
论坛里有病友是这样,所以你也有可能
现在不敏感了就看影像
不知你手术前后甲胎蛋白分别是多少?
介入前好几万,手术前1万六,术后4千多。 |
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以马内利 发表于 2012-3-30 11:10
你看他有没有咳嗽的症状,如果有,吃几天消炎药,看看结节能否下去,曾经afp上万,现在如果多发转移,不太 ...
我爸爸现在一点反应也没有,不咳嗽。 |
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