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站在悬崖边,请各位指点,谢谢!

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8023 20 raininsummer 发表于 2012-10-5 16:54:33 |

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岳父从去年2月查出巨块肝癌到现在已经一年半多了,这期间我们持续不断的努力,尝试了很多种治疗:
1. 2011年2月底:因门静脉无法手术,在东方肝胆做了第一次介入
2. 2011年3月,411医院伽马刀,主要针对门静脉癌栓
3. 2011年7月,中山医院樊嘉处右半肝切除
4. 2011年8月-2012年4月,剩余半肝一直多发,共做了4次介入,同时服用多吉美。总体来讲,介入和多吉美效果还可以,但多发态势始终无法改变,只是相对稳定

从2012年7月开始持续发烧,人逐渐发黄。总胆红素在短短的2周内攀升到200多,转氨酶等指标也随之跳跃。腹水开始形成。期间曾尝试两次PTCD,都因为胆管扩张不明显而无法成行。最后经医生推荐去瑞金医院龚彪处做了ERCP并放置了金属支架。此时黄疸已经攀升至500。ERCP术后黄疸开始下降,但幅度较慢。期间一直在医院里保肝退黄并输白蛋白。虽然黄疸一直在降,但肝功能一直不稳定,这周一的主要指标包括(ERCP后一个半月):

总胆红素:96;白蛋白:35(每日两瓶白蛋白);ALT:16; AST:40; 凝血:15.4;钾:2.8;钠:138;肌酐:65;血氨:45

目前人的状态:
1. 人非常虚弱,下床比较困难,一天只能走10-20米
2. 疼痛日益加剧,无间断,目前只能靠止疼药。有的时候芬太尼贴,有的时候曲马多,感觉效果都不是很明显。试过一次美施康定,人很快晕沉沉,嗜睡
3. 腹水较多,虽然每日两瓶白蛋白加两次拖拉塞米,但腹部隆起还是十分明显

想咨询大家的问题是:
1. 疼痛:究竟应该用哪一种止疼药,如何使用
2. 腹水:目前每日补液大概在500左右,人总说口渴且吃饭时也要喝汤才能下咽。总体每日进水量大概在1300左右,与每日排尿量基本一致。我们希望限制饮水,但病人总说口渴难耐,60岁的老人哭着问我们要水喝,情何以堪。我们应该怎么办?
3. 胃口很差,说吃饭会加剧难受,每次都是逼着吃一点点。

总之,从黄疸指标上看趋势总体在持续下降,但人的生活质量非常的差,病人非常痛苦,基本已经丧失了意志力。我们想过换肝,但上周的PET-CT显示已经双肺多发转移。我们只希望黄疸能够继续下降,其他的肝功能能随之有所恢复。特别希望生活质量能够好一些,不知道还有没有这个希望。谢谢大家!!!

点评

我们也15.5个月了, 唉,给不了你建议,我们的情况也是大江东去, 努力止痛吧,恢复意志力,你们居然控制住了黄疸,这意味着还有很长的希望,多让亲戚来关心病人  发表于 2012-10-5 22:32

20条精彩回复,最后回复于 2012-10-12 04:31

raininsummer  小学六年级 发表于 2012-10-5 22:08:15 | 显示全部楼层 来自: 上海
请憨豆版主等指点迷津,多谢了!!
raininsummer  小学六年级 发表于 2012-10-8 12:57:39 | 显示全部楼层 来自: 上海
谢谢“最后的战役”,希望我们都能在这个关头挺住,并继续走下去
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-10-8 13:13:12 | 显示全部楼层 来自: 广东
如果你有问题可以到憨氏服务台http://www.yuaigongwu2012.com/thread-16-1-1.html
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-10-8 16:39:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
之前过多的局部治疗硬是把肝脏弄坏了,同时服多吉美更是雪上加霜;再加上缺乏全面的监测,全盯着肿瘤,却不知更多的危险迫近。
现在看看逐一收拾看能不能有转机。
1、当务之急是保钾,这已经非常低,虚弱、嗜睡、晕沉等是低钾的表现。
2、要用雅博司降血氨,每天必须排大便,血氨降也还会升,要密切监测和用药。
3、要看直接胆红素而不是总胆红素,总胆96不说明问题,直胆可以80,也可以8。直接胆红素持续下降可有资格用抗癌靶向药。
4、做腹部CT,看有没有转移病灶压迫腹腔静脉,如果有,这也可以是腹水较多的原因。
5、检查C-反应蛋白,看是否存在炎症,如果有炎症,要消炎治疗。
6、不能用限制喝水来控制腹水,而要增加排尿来控制腹水;因为即使把人渴死了,如果尿少,腹水仍不会减。在补钾和补白蛋白的前提下,可加大利尿治疗。
7、检查乙肝病毒DNA,如果超标,又没服用抗乙肝病毒药物,必须开始抗乙肝病毒治疗。
8、待上述种种问题纠正后,可用阿西替尼或索坦抗肿瘤。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
raininsummer  小学六年级 发表于 2012-10-8 17:22:33 | 显示全部楼层 来自: 上海
憨豆精神 发表于 2012-10-8 16:39
之前过多的局部治疗硬是把肝脏弄坏了,同时服多吉美更是雪上加霜;再加上缺乏全面的监测,全盯着肿瘤,却不 ...

多谢憨叔,您说的我记住了,马上就去和医生沟通。真的谢谢您!!这两天有些新情况,我岳父上周六疼痛难忍,就在一贴芬太尼的基础上加服了一粒10mg的美施康定(曲马多始终效果不明显),从周六晚上开始嗜睡,到昨天早上发现昏迷不醒,大小便失禁。异常指标包括:血氨130,钾2.0,凝血16.4,总胆红素90(直胆80)等,ALT和AST都在30以下,白蛋白35(连续20天每天2瓶白蛋白)。医生指示从昨天起禁食禁水,补液在原有基础上增加雅博司,同时补钾。病人今天还没有醒过来,血氨降到96,但感觉没有完全昏迷,小便在不自主状态下还能排1000以上。您看我们现在除了您之前说的几点外有没有别的措施需要马上采取?另外,您看这次肝昏迷是否和美施康定有关,还是和肝功能差关系更大?以后再疼感觉不敢用美施康定了。谢谢憨叔!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-10-8 18:53:59 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
raininsummer 发表于 2012-10-8 17:22
多谢憨叔,您说的我记住了,马上就去和医生沟通。真的谢谢您!!这两天有些新情况,我岳父上周六疼痛难忍 ...

止痛药就是麻醉药,用过了量就睡觉。等药力过了自然会醒的。
钾非常低,很危险!
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-10-8 18:54:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
低钾也是昏睡的原因。
lostm  高中二年级 发表于 2012-10-8 19:27:55 | 显示全部楼层 来自: 上海
祝福楼主,希望能渡过这次难关

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