生命------绝不轻言放弃！（进入第八年，转战小细胞）

病史：
        2011年3月，偶然摸到右侧锁骨一小小的淋巴结，当时体感无任何不适，只是之前一年晚间睡眠有盗汗，半年前压力增大，晚间偶有失眠的情形。一月后去医院检查，CT右肺下叶背段结节，考虑肺结核；右侧锁骨上窝多发淋巴结肿大，考虑淋巴结核。后经行右侧锁骨上淋巴结穿刺术，病理考虑转移性肺癌（倾向鳞癌），4月底到上海复旦大学中山医院呼吸科入院行PET/CT，颈部肿大淋巴结，大小为17.8*15.0mm，最大SUV值为8.47g/mL；胸部右肺下叶背段代谢异常增高结节，大小为13.6*12.5mm，最大SUV值4.0g/mL，延迟1.5小时后上升至9.23g/mL，滞留指数为131%，结节呈浅分叶状，周围本性毛刺，纵隔胸廓入口处，腔静脉气管间见多枚糖代谢异常增高的肿大淋巴结，最大者大小为26.0×1 6.2 mm，最大SUV值为8.51g/mL延迟1.5小时后上升至13.87g/mL，滞留指数为63%。第12胸椎，双侧髂骨见多发溶骨性骨质破坏伴糖代谢异常增高灶，最大SUV值为11.31g/mL。右第8肋骨、考虑为肋软骨钙化。脑部MRI，头颅平扫+增强+DWI，未见异常信号。
      
当时诊断：
        转移性肺癌，IV期，倾向鳞癌，右肺下叶MT伴纵隔、右锁骨上多发淋巴结转移，第12胸椎、双侧髂骨多发骨转移。

会诊治疗经过：
        2011.5.9  开始第一次GP方案化疗：吉西他滨2gdl，d8+顺铂120mgdl，无明显骨髓抑制，I度消化道反应，指尖略有发麻，给予弥可保好转；
        2011.6.2  开始第二次GP方案化疗：吉西他滨2gdl，d8+顺铂120mgdl
        2011.6.30开始第三次GP方案化疗：吉西他滨2gdl，d8+顺铂120mgdl，骨髓抑制III度，神经毒性，胃肠反应II度，病灶缩小；
        2011.7.23开始服用正版特罗凯至今；
        以上三次化疗：第一次化疗是在上海复旦大学附属中山医院做的，在上海呆了一个多月，为了便于家人照顾，后面两次化疗是回到家乡省肿做的，我的体会是在上海的治疗很干脆利落，没什么太多的辅助药物，第8天点滴结束就立即办理出院（病床紧张）；家乡省肿给的辅助药物太多，一天点滴时间长达9个小时，身体及心理都不适应，反应很大，白细胞急剧下降，全身痉挛，胸部出现被挤压的症状呼吸受限，医院采取了紧急抢救措施，八个小时后症状才得以缓解，次日医生会诊，因毒副反应不可耐受，唯恐原方案伤及性命，不敢再执行原治疗方案，计划更换化疗药物。最后本人、家属与医生达成一致------放弃化疗开始靶向。因当时什么都不懂，没有基因检测，病理诊断倾向鳞，开始服用特罗凯至今。
      
       从确诊就开始练习郭林健身康复操 ，靶向同时服用中草药达3.5年，2014年初认识了全国各地的病友，就此开始了与病友们各处的康复游，外出时间多了不便于服用中药，而且在连续一天不落的服用三年多时间的中药期间，自身没有太多感觉，所以就没再续用中药。
       康复路上，学习纾缓压力，医学研究发现，精神压力过大会削减免疫功能，合理均衡的营养，品种多样化丰富的饮食，尽量不食用反季节食物。每天在公园与花草相伴，合理适当的运动以增强体质，提高自身免疫力。
       每天天不亮背着包就出门，去鸟语花香的公园锻炼，感觉生活很美好，这不就是我以前期待的退休后的生活模式嘛，只不过是因着这病，提前过上了，呵呵，感恩上帝那么的爱我！每天都是独自一人练郭林，好安逸，休息间隙喝喝水，听小鸟的鸣叫，风儿拂面，绿植发出沙沙声，大自然真美好。
        长期服用靶向药，对肝对心脏会有药物性损伤，需要服用护肝护心的药物，本人胆红素一直略微偏高 。
               总胆红素 （2-26）     直接胆红素 （0-6.8）     间接胆红素（1.5-17.5）   备注
2014.8         25.7                            9.7                               16
2015.8         33.7                            8.3                               25.4
2015.10       21.7                            5.0                               16.7
2016.4         41                             10                                  31
2016.6         46.8                          12.9                                33.9      服用祛黄药物十天后复查数值下降了，继续服用中。
        观察到从2015至2016年底大约一年多的时间里，病兆缓慢增长了5mm，相对来说是稳定的。2017年新年刚过复查，肺部进展，考虑服用特罗凯时间较长体内可能有T790，服用9291两月，以无效告终。决定化疗，方案吉西他滨单药，标准量。化疗后三月份的咳嗽有缓解很多，下月初去复查评估，再定后续方案。

2017年初新春佳节刚结束就去医院复查，ct发现肺门处有新增病兆，考虑特罗凯耐药，服用特罗凯67个月估计体内T790不少，果断上9291，第一月复查稳定，第二月复查病兆增大，考虑上化疗，2011年用了三个疗程的吉西他滨+顺铂，效果不错，因身体不耐受呼吸受制而被迫停止化疗，所以此次继续决定单药吉西他滨，第一月复查稳定，第二月复查病兆增大，之前一直因位置不好病情又稳定故一直没再考虑重新做免疫组化和基因检测，换靶向药和化疗都无效的情况下不能再盲试了。6月到上海肺科医院取组织做免疫组化和基因检测，检测结果是小细胞，上依托泊苷口服。
开始是按每日100mg/日，身体不耐受，后改为75mg/日，仍然不耐受，表现为乏力，胃部极度不适，没食欲，骨髓抑制厉害，白细胞减少，最后改为50mg/日，服用第一第二个疗程时病兆缩小了将近一半，效果不错，这两月受的苦值了，第三疗程结束后复查病兆增大，耐药了。
9月秋高气爽之时，入院行静脉点滴化疗，伊立替康（1、8天）+顺铂（1、2、3天）。
10月、11月分别使用伊立替康单药化疗，呕吐+肠痉挛+腹泻严重，乏力没胃口，体重降到58kg，身体虚弱，12月停止化疗在家调养身体一个月，2018年1月5日复查，肺部肺门处病灶增大，气管被挤压变形，再行化疗一来恐身体耐受不了，二来也担心压不住，听从主治建议决定先局部处理一下，2018年1月10日去到上海东方医院对肺部做三维适形调强放疗，4月初胸痛+胸水，放射性肺炎症状出来了，入院行甲强龙治疗，5月、6月基本都辗转在医院里对付放肺引起的症状，直到端午前出院回家，5月开始口服阿帕替尼，每日2颗，主要出现的副作用是:高血压导致头疼影响睡眠及食欲，后减量每日一颗，仍血压高，当中有分别口服络活喜、安博维、倍他乐克等仍头疼。5月肝部多发，8月脑部出现粟米粒状，口服3759+克唑替尼，9月3759+184，










        生命的轨迹在2011年的春季改变了。一路走来，经历了很多，感受也很多，学习了很多，给自己点个赞！
        感恩生活给予的一切，感恩不离不弃的家人！谢谢一路前行彼此鼓励的战友们！
        苦难是人生的另一种成长，面对死亡，使我们记得人生的有限。宽容他人，善待自己！
      （ 后面会尽量完善帖子的内容）
        



        感谢憨叔及各位版主、管理们建立这个平台，让大家在一起交流  学习  分享，达到自救互救，共同战斗，手挽手走向康复！

我们或者我们的家人都从某一刻起进入了生命的拐点，不幸-或有幸，我们内心都比以往更加凶狠而锐利，我们得狠劲儿的在时间银行里多增加点存款。加油！祝福！看到您这么几年一直用特罗凯就保持了好状态，真的是奇迹！加油！祝福！

加油

祝妹妹五周岁生日快乐。特罗凯能吃那么久，小癌在你那里已成了慢性病了。希望妹妹长长久久，有N个五年！

福田心田 发表于 2016-4-26 00:10
我们或者我们的家人都从某一刻起进入了生命的拐点，不幸-或有幸，我们内心都比以往更加凶狠而锐利，我们得 ...

谢谢祝福，希望体现在少数人身上的奇迹能成为大部分人的常态！愿那日早点来到！

自强不息 发表于 2016-4-26 08:10
祝妹妹五周岁生日快乐。特罗凯能吃那么久，小癌在你那里已成了慢性病了。希望妹妹长长久久，有N个五年！

谢谢平儿姐姐的祝福，你是论坛里的前辈了，我们都要紧跟你的脚步，迈向康复！

wyyxtx 发表于 2016-4-26 22:00
我想问在服用特期间  手上起水泡怎么回事？这个不会有事吧

手上起水泡多吗，痒不痒，若是因特引起的抹点百多邦看看。

wyyxtx 发表于 2016-4-26 22:27
不多，起了四五天了，不痒，

你家服用特罗凯多久时间了，另外起的泡破后有液体沁出吗，身体其他部位有同样的情况吗？