陪父亲肾癌脑转移，肺转移斗争的五年半

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首先，很高兴来到这个大家庭。祝病人恢复健康，孝顺的子女们身体和心态永远健康强壮。

         父亲在2006年十一月发现了尿的颜色不正常，后去医院检查尿发现有隐血。
接着就做了B超，CT增强，确诊不是什么好东西，直接就在我们这的市一院住下了，我瞒着爸妈说是囊肿太大出血了，必须手术。晚上去了医生办公室找医生聊了一下，他很直接的说：如果没有转移那过个几年没有问题的。如果转移了就很快了。几个月都很有可能，那天我回家哭了有半夜，母亲在医院里陪着父亲，那个时候他们还不知道病情，从此我开始了漫长的谎言之旅。
         第二天，我就去了上海。朋友介绍我去了上海医院。和那的医生聊了以后，当天晚上我和爸妈一起吃了饭，藉口说：上海条件更好，我们做了转院，第五天在上海做了左肾切除手术。病理报告显示是透明细胞癌，未扩散。当时做了胸部和腹部的增强CT没有发现有其他异常。后出院在家使用干扰素和白介素治疗（当时我和爸爸说这些要是巩固治疗，防止有新的囊肿，妈妈已经知道病情）。
      每三个月检查一次，一直很正常。
      突然2007年10月1日，爸爸说头疼。我就带着他去了医院，检查发现头部有一个2.7*2.7*3的肿瘤。已经压迫的很厉害。爸爸头都抬不起来。那几天国庆，没有特别好的医生。当时医院建议我们马上做开颅手术。我10月4日直接带着父亲找关系住进了上海＊＊医院进行了消水肿的治疗，并走访了几家医院。得到的都是没有必要手术，转移到脑部了，而且这么大，肯定是多发转移，手术的意义不大。建议做伽玛刀治疗。并且认为时间不会太长。我忍着悲痛听从了医生的意见做了伽玛刀治疗，术后开始吃多吉美。
不久后发现肺部有多发小结节，肿大淋巴结，医生把多吉美的药量从一天四粒增加到六粒。
      从此时起，我开始了自己摸索。多吉美吃到第四个星期开始，副作用就非常的大。我就在龙华医院刘嘉湘那开了中药的方子，在本地医院做起来理疗。并且使用了大量的维生素。（这个时候我基本是什么能用的都一起用上了），虽然副作用还是比较大，但是可喜的是，半年后病情竟然有了控制，父亲的气色和身体感觉还是比较硬朗的。总体又没有新的东西出来，只是脑部的那个肿瘤有活跃情况。后又去2008年11月在华山医院追加了一次伽玛刀的治疗。
   至此以后肺部的几个结节没有什么变化，肿大的淋巴结不见了。由于父亲脑部做了两次伽玛刀放射性治疗，水肿一直很严重，又没有新的病症，在2009年11月做了开颅手术拿掉了脑部的肿瘤。

   今天到这儿。。。太晚了。下次再往下。。。

风也在笑 · 发表于 2012-2-25 09:23:28

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leeefeng · 发表于 2012-2-26 15:53:56

一直多吉美不耐药？很好哦，加油加油

学习学习 · 发表于 2012-2-26 18:30:39

我老公也是肾透明细胞癌，肝肺转移，很希望能和你交流靶向药的副作用的应对方法

foxpool · 发表于 2012-2-26 22:40:22

   2009年开颅手术以后，由于多吉美的副作用还是比较大，手脚综合症，皮疹，腹泻都轮替着严重。从我对此药的了解，那时已经吃了两年了，应该有产生耐药性，但是询问医生后，医生还是很官方的回答说：各人不一样，也许对你父亲还是有用呢。因此我们也不敢贸然的停药，自己将一天6粒减为一天4粒。在营养素的支撑下，父亲基本耐受。偶尔会出现一天腹泻很严重的现象。但是停药后，第二天就会缓解。
   到2010年中，在连续的4次头部MRI，胸部MRI，腹部B超检查后，父亲的病情一直没有新的发展。我也开始了自己的事业。
   但是2011年中，父亲突然出现用药副作用很大的现象。在父亲自己的坚持下。我们选择了停药。当时去医生那边也说那就暂时停药一段时间，暂停领赠药吧。等要领了再说，由于家里那时候有多出大概半年的药（每次领的是一天6粒，每天只吃了4粒(^_^)），因此也就想停药可以少检查两次呢，再爸爸停药一个月后，我们又恢复了用药。今年12月份。家里药自己也吃差不多了。我们又检查恢复了领药。但是没想到暂停领药需要和多吉美项目组报备，否则三个月不领药就会自动的退组（提醒一下看到此消息的病友们不要犯我一样的错误了）。现在家里的药不多了。爸爸也改成一天两粒了。家人心里还是比较忐忑的。
   不知道有没有病友吃了很久，自己选择停药的。而且一直挺好的。希望有人能和我共享。。
   在这过去的五年半中，承受了太多。也希望所有的病友和家属们一定要坚信这病没有问题。心态能够让我们一直走下去。加油。