青雪你好！我开始是头痛，做核磁疑似脑转，又做了增强核磁，我建议你最好做增强的，在脑膜上不容易发现，结节小也容易漏诊。脑梗塞不应该痛的厉害吧。你母亲有效吗？有效就不用化疗了吧。
请问你家抽搐一般是抽搐多久啊？还是就抽筋一样抽一下子？祝福叔叔
本帖最后由 yun5498 于 2014-2-6 23:41 编辑
我家跟你家差不多情况，也是肺部控制，脑部进展，但是我家没有足够的样品做基因检测，只能碰着试，走得更艰难。如果依然进展的话，不得不考虑伽玛刀或者力比泰的化疗了。
P.S. 你家晚上睡觉会四肢抽筋吗？
本帖最后由 夏花灿烂 于 2014-2-11 17:05 编辑
4002联易方案后，是打算上120联184的。
184没备有，手头上还剩有易，特，120.于是等待184的这几天特联120.
因为爸爸的血糖处于临界值，120从55MG试起。
也许是南方暖冬的关系，称量好的120还来不及灌完进胶囊已经变粘，好不容易装好了三颗。
看55MG可以耐受，然后各装了几颗60MG，65MG的。
120吃到第六天，爸爸出现了腹泻。六次。喝下思密达，缓解。
因为120的副作用，腹泻，血糖升高，爸爸对这个药有了抵触心理。
184的副作用又未知。思来想去，先试几天的4002联特。
联合半个月了，爸爸的状态比联易好些。
前几天，单靠着搭妈妈的肩膀可以在街上顺畅的走好几百米的路，
且右脚现在稍稍可以踮起来，不像以前拖着走了。
2.21---2.24 继续 4002联特 4002加量165*2 脚无力的情况没有改善，行走需要扶椅
2.25----3.3 4002联120 症状加重，出现失语。症状和10月的相仿。12055MG
3.4开始4002联804
很困惑，在论坛看帖依然没有一个确切的解释：
1、特联120症状没有改善，4002联印特六天后症状有改善，但为何联正特半个月后药效反而没有预期的效果，脚无力的情况比联易差？
2、4002联120无效。4002之前有效证明易特耐药是T790引起的，而有T790突变通道上调，pi3K120就算效果不大起码也应该可以控制脑病灶，短短六天，症状就加重到失语。之前联易，联特虽然改善不大，但起码症状没加重。
同是易特耐药发生脑转，4002联特大都效果不错，是哪里出了问题？
前两次的联药，体征稳定都是联EGFR-TKI，换上120后症状加重，或许易耐药后发生的脑转还应联合EGFR-TKI控制。
夏花灿烂 发表于 2014-3-5 18:53
2.21---2.24 继续 4002联特 4002加量165*2 脚无力的情况没有改善，行走需要扶椅
2.25----3.3 ...
我妈妈4002联合特，指标降的厉害，可是症状一点没有改善，已经连续3月腿没有力气，人记忆力很差，处于瘫痪的状态，我现在也迷茫了，希望我们多交流，为我们的亲人找到一条路来。
Lenefree菲 发表于 2014-3-6 00:36
我妈妈4002联合特，指标降的厉害，可是症状一点没有改善，已经连续3月腿没有力气，人记忆力很差，处于瘫 ...
理解，因为我现在也是同样迷茫。联药换了又换，越换越没了主意。在论坛看了那么多贴，以为有效的方案试了却不是预期的效果。收拾心情继续努力吧。平淡姐家4002联特后现在尝试804联120；活着家2992,804轮换用，大家都在试，像你说的，希望我们都可以走出一条路来。
夏花灿烂 发表于 2014-3-6 22:29
理解，因为我现在也是同样迷茫。联药换了又换，越换越没了主意。在论坛看了那么多贴，以为有效的方案试了 ...
你觉得120对脑部控制如何，我现在暂时4002联合凯，4002还没有到，现在只能单药凯了。
Lenefree菲 发表于 2014-3-7 01:24
你觉得120对脑部控制如何，我现在暂时4002联合凯，4002还没有到，现在只能单药凯了。
看120试药贴，感觉入脑效果比不上804，有效期不长，活着大哥认为，120对脑部效果差强人意。毕竟是可以入脑的药，还是得联用试试。我家120的效果不确定，因为吃的时间不长，而且低剂量。
等待9291，期望是入脑的好药。
本帖最后由 夏花灿烂 于 2014-3-13 21:22 编辑
3.13 3.4开始4002联804（47MG），四五天后，失语症状改善，话渐渐多了，脑子相比之前联易/特时的状态差了点。偶有表达不流畅，说话有时停顿。明天起试几天联50MG 804。
4002联120的方案失败，思考，EGFR TKI 部分耐药后，脑病灶应该还有部分细胞对EGFR TKI敏感，120 虽入脑，但剂量偏小且是PI3Kb靶点,这或许是停掉EGFR TKI短短几天症状加重的原因。