现在得这个病的人实在是太多了，，，为了我们的家人，加油包包妈！
BQQ0404 发表于 2014-7-12 18:36
好羡慕，你家有治疗贴吗
有治疗帖子，点我的头像找主题就是 了。
包包妈 发表于 2014-7-13 22:13
今天跟孩子他爸讨论备药的事，想备点特罗凯，184，阿西替尼。
很反正这种做法，有点自绝后路，让你定期复查不是不管，任他进展，而且选择在合适的时间进行合适的药物和手段进行干预，从而延长生存！
加油积极心态去面对
包包妈，看着你的贴子觉得你真的很不容易，一定要对未来有希望，相信包包爸爸会好起来的！
说说我母亲的治疗经过，一开始查出来就脑转，骨转，医生当时说不治疗也就半年。我母亲现在已经一年多了。----------------家人的支持和鼓励最重要！
当时脑转很厉害，当时主治医生建议先伽玛刀再放疗，我们自己不放心跑了好几个医院，找不同放射科的医生确定需要先放疗看情况再伽玛刀。--------------有些时候可以多方面确认治疗方案。
我们的疏忽在于母亲情况好转后学习不够，以至于化疗后CEA上升但仍听从医生说以CT为准，真正CT出现状况时情况已经不太秒，后来找到这个论坛，才知道有换药等说法。---------学习是永无止境的！
祝福你们！
一只白杨 发表于 2014-7-10 21:17
现在肿瘤治疗提的比较多一个概念是全程管理，就是在初诊的时候就要搞清楚基因状态，着眼于长远，制定一揽子 ...
让人敬仰的好医生！{:soso_e179:}
看了楼主的叙述，我倒是觉得这个吴一龙医生很不错啊，他会主动告诉你做哪些基因检测，我们在上海看的时候，我追着医生问是不是应该做基因检测，好不容易才得到一句你要做就做啊，给开了EGFR，后来上了这个论坛后，我再要求做其他基因和免疫检测，都是一脸不耐烦，最后干脆说：我们这里没有，后来论坛里一个坛友告诉我，就在这家医院，几个月前他们做过我要求的ros和cmet检测。
潇湘风雨 发表于 2014-7-14 10:34
最近心有点疲了，没有太多的研究了，不像你还在深入研究，，祝福你家彻底治愈！
谢谢潇湘，希望潇湘家的治疗也能够顺顺利利。
一只白杨 发表于 2014-7-14 22:41
很反正这种做法，有点自绝后路，让你定期复查不是不管，任他进展，而且选择在合适的时间进行合适的药物和 ...
我们不会随便吃药，毕竟在这个论坛呆在时间不够，学习不够，不能像憨叔那样能敏锐发现自己身体变化，辩证用药。
我们也很认同您说的在合适的时间进行合适的药物治疗，但准备一点药比什么都不准备要好吧。
fang2mama 发表于 2014-7-15 09:06
包包妈，看着你的贴子觉得你真的很不容易，一定要对未来有希望，相信包包爸爸会好起来的！
说说我母亲的 ...
谢谢你的鼓励，也希望你妈妈能一步一步好起来。
进这个论坛发现太多人生这个病了，有时进来看着一例一例的，觉得心情很压抑，很痛苦。
看到病友们的相互鼓励与帮助，又觉得心里很暖，矛盾啊。
希望大家的亲人都能找到一条合适的治疗之路。