走一步再走一步 发表于 2014-10-31 19:46:14

胆管癌真的得自救了吗

各位前辈,你们好。一个月前发现了这个论坛,中间注册了几次都没成功。只能一遍遍地翻看各位的帖子,心里很后悔两年前咋就没发现这里。上星期终于注册成功了,今天也忍不住上来和大家说说话。
    我爸爸2012年5月份做了胆管细胞癌根治术,现在查出来复发,转移到肝脏和淋巴结。肝功能除了蛋白类偏低一点,其他还算正常。肿标都不明显的,就是上次手术前都是正常范围。咨询了杭州和南京的医生,说法有些不一样,于是今天去了上海东方肝胆医院,不料碰到宴建军这个畜生医生,原谅我骂粗话,但不用这个词无法表达我的愤怒和忧伤。今天拿了我爸爸的检查单子给他看,他瞟了一眼就说胆管性质的,不行了。就有把我们打发掉之意,我就解释我们问过南京的医生,建议小剂量化疗和生物治疗同时进行,他斜着眼睛,鼻孔朝天,满怀嘲讽地说南京的医生真有科研精神。我是语文老师,我听得懂他的意思,对这种疗法不屑一顾。于是我又小心翼翼地问他,还有没有其他办法,他说又不是做生意,跟他讨价还价干什么,有方法他肯定说了。看样子很不耐烦,我只能解释作为家属,此刻就算对结果了如明镜,也要挣扎一下的,他居然说:你管你自己挣扎,把我拉进去干什么。万念俱灰之下不甘心问他预后如何,他说他不是神仙,看一眼片子就能知道。尽管,他可能说了大实话,但态度能好一点吗?我们只是生病了,不是做坏事的人,跑到医生那里就是去寻求希望和安慰的,就算给不了安慰,也不要用这种伤人的态度吧!说实话我当时心就像刀割一样疼,本来就已经万分痛苦,他还要往我们刀口上撒盐,人说医者仁心,宴建军算是人吗!
    后来马上挂了潘泽亚医生的号,态度和晏畜生截然不同,仔细地看了片子,告诉我们胆管癌的确麻烦,但是我爸爸的片子看来还有一定的血供,做介入可能有一定效果,当然效果有多少不好说。还建议我们打胸腺肽,用国产的就行,把药名和产地都写给我们,对我们的问题也不厌其烦的一一解答。不管他提出的治疗方案有无可行性,至少给了我们家属很大的安慰,至少,我们在他面前是有尊严的!
    说了这么多,还是想请教各位前辈,现在杭州的医生建议顺其自然,他认为我爸爸70岁了,不一定要为了收效很低的化疗等冒险,还不如吃点灵芝什么的增强免疫力,说不定生存期还长一点。南京的医生是空军总医院的生物治疗中心主任,也是我们认识的,他给出了吉西他滨和草酸铂化疗外加生物免疫治疗优先的方案,也建议去介入科评估TACE的可行性,同时可以配合中药,外加胸腺肽。至于靶向药物到最后再去考虑。还有就是潘医生的介入手术。我们到底该怎样选择呢?我看了好多前辈的帖子,顺其自然是肯定不行的,我们要积极自救,就是不知道该如何着手。请各位指点,万分感谢。

bluest 发表于 2014-10-31 20:06:00

介入的效果关键就是看能不能找到为肿瘤供血的血管,如果医生有把握可以试一下,效果取决于肿瘤血供情况和医生的水平。灌注用吉西他滨,也算是局部化疗,代价就是有可能造成转移。肿瘤的任何治疗,包括有效的治疗也会有代价。据我的经验化疗和靶向对于胆管癌其实有效率差不多,都是20%到30%,只是化疗开展的普遍,医生有数据可以参考,主要考虑的还是副作用。

一阳指南帝 发表于 2014-10-31 20:11:17

我父亲10年11月在齐鲁医院做的手术,现在转移到肺,之间也是有许多波折,在中国一切也只能靠自己,中国的医生有许多人职业素养差,缺乏仁者之心。以后得治疗,3分医生,4分网络,3分个人。有事我们可以相互联系沟通。

走一步再走一步 发表于 2014-10-31 20:33:09

bluest 发表于 2014-10-31 20:06
介入的效果关键就是看能不能找到为肿瘤供血的血管,如果医生有把握可以试一下,效果取决于肿瘤血供情况和医 ...

谢谢深蓝,谢谢您对靶向药的摸索让我们少走很多弯路,您的精神是我们最大的动力!有问题我想继续请教,可以吗?

走一步再走一步 发表于 2014-10-31 20:37:47

一阳指南帝 发表于 2014-10-31 20:11
我父亲10年11月在齐鲁医院做的手术,现在转移到肺,之间也是有许多波折,在中国一切也只能靠自己,中国的医 ...

谢谢一阳指南帝,很需要你们的指点,谢谢

love666 发表于 2014-10-31 21:55:56

命是注定的,但是如果还有些许方法可以一搏,中国当今医疗体系很多问题解决不了,自己的努力很重要。医生也分369等,有些人不值得和他计较。

1041321486 发表于 2014-11-1 17:46:07

我妈刚在上海东方肝胆医院做了六个疗程的化疗和生物治疗,效果不是特明显,但生存期肯定能延长。

bluest 发表于 2014-11-1 23:13:10

如果要化疗,先用手术的标本做一下化疗的药敏检测。

走一步再走一步 发表于 2014-11-3 10:50:32

谢谢各位,在这里真有家一样的感觉。我们暂时不考虑全身化疗,一方面考虑到副作用,领一方面就是做化疗了就瞒不住了,我们两年多来一直是瞒着我爸爸的,不敢想象他得知病情之后心态会有怎样的变化。下一步我们先做生物治疗,同时再考虑介入手术,既然有一定的血供,总是要试试的,深蓝大哥(年龄上可能还是我大,但在抗癌路上绝对是大哥)说的对,任何一种治疗方式总是要有代价的。再配上中药。看了前辈们的帖子,买了安素,据爸爸说效果挺好。灵芝虫草同时服用,现在是能想到的据说有用的都用上去,方寸乱了。

走一步再走一步 发表于 2014-11-3 13:21:14

1041321486 发表于 2014-11-1 17:46
我妈刚在上海东方肝胆医院做了六个疗程的化疗和生物治疗,效果不是特明显,但生存期肯定能延长。

你好,你能具体介绍一下吗
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