所有病人家属的心情是一样的，看着亲人受苦受难，那种痛苦辛酸只有做儿女的心里最清楚了，有泪只能往肚子里流。我妈是去年12月份做胆囊切除术的，当时病理也没发现什么，今年2月份感觉腹部疼痛，以为是手术后遗症，B超查了几次也没查出什么，今年五月初做核磁和CT才确诊，后直接到上海东方肝胆医院，因为已转移，外科医生确定不能手术，后有朋友推荐生物治疗，由张迁教授收治，方案也是小剂量化疗加生物治疗。第一个化疗方案是奥沙利铂加替吉奥，三个疗程后肝部有明显好转，肺部有进展，后又改键泽+卡铂，两个疗程后评估肺部依然进展，第六个疗程又加了贝阀，但CA199反而上升了，所以现在决定暂不化疗，先试着在家吃特罗凯，配合中药调理。目前状态还好，能做轻微家务，但我也是一天到晚提心吊胆，希望妈妈能挺住，我们一起度过这段人生最黑暗的时期。
本帖最后由 走一步再走一步 于 2014-11-3 15:17 编辑
1041321486 发表于 2014-11-3 14:51
所有病人家属的心情是一样的，看着亲人受苦受难，那种痛苦辛酸只有做儿女的心里最清楚了，有泪只能往肚子里 ...
是啊，这种绝望的感觉没有经历过的人是无法感受的。现在我爸爸也还能干点活，听他说明年要怎样怎样我真的控制不住的心酸，希望我爸爸和你妈妈都能坚强地活下去！
按照你们的治疗方案，这种化疗应该算是小化疗而不是全身性的是吗？副作用怎么样？南京骆益宙教授是推荐吉西他滨加草酸铂，你们试过吗？还有你们肝部是单发性的还是多发性的？
草酸铂没试过，可能都是铂类，针对胆管癌的化疗方案也没几个，我妈肝上是多发的。
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=14905
生物治疗只有这种最新的是有效的，国内有少数几家医院在临床阶段。之前几代技术都是失败的，只有军队医院还在骗钱，卫生部早已禁止非军队医院开展相关治疗。
bluest 发表于 2014-11-3 16:55
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=14905
生物治疗只有这种最新的是有效的，国内有 ...
嗯，这个贴子我看过，只不过南京有认识医生也在做生物免疫疗法，所以还是去咨询了一下。他的确说生物治疗不配以化疗是没用的，今天去杭州问，则说的天花乱坠，反而使我们坚定了不做的决心，改打日达仙了。
1041321486 发表于 2014-11-1 17:46
我妈刚在上海东方肝胆医院做了六个疗程的化疗和生物治疗，效果不是特明显，但生存期肯定能延长。
我们本周也去肝胆医院看看,希望有奇迹出现?你觉得肝胆医院医术究竟如何?
肝胆管细胞癌怎么就没有有效的治疗？！！:'(
xiuxiu 发表于 2015-2-1 12:41
肝胆管细胞癌怎么就没有有效的治疗？！！
不要灰心，论坛前辈们已经做了非常细致的工作，胆管癌不是没救了，而是得的人太少，缺乏相应研究。甚至有些医生还不清楚肝细胞癌和胆管细胞癌的区别。而且他们做什么治疗毕竟要考虑负怎样的责任，因而循规中矩。但像bluest他们已经摸索出了一条靶向药之路，至少能延长一定的生存期。
我爸胆管癌根治术后1年，现在大网膜转移，目前正在执行化疗 方案：奥沙利铂+雷替曲塞+贝伐单抗
1041321486 发表于 2014-11-3 14:51
所有病人家属的心情是一样的，看着亲人受苦受难，那种痛苦辛酸只有做儿女的心里最清楚了，有泪只能往肚子里 ...
你好，你们服用特罗凯有效吗