妈妈肺腺癌晚期，今天开帖，与妈妈携手并进
本帖最后由 下辈子做我女儿 于 2016-3-8 00:15 编辑首先检讨下自己，这么久才更新，只因妈妈状态稳定，期间患肝癌的家公又两次住院进行介入治疗，忙这忙那的，终于可以歇一歇，现在把我妈妈的情况跟进一下。
介绍妈妈确诊经过，2014年8月干咳，中药调理时有好转，11月胸片提示不太好，11月11日到广州检查，先后做胸部增强CT，脑MR，病理（中分化腺癌），基因检测（19突变，ALK阴性），现已确诊肺腺癌晚期，脑转，淋巴转。ECT暂时不考虑做。现在等下周二的治疗方案，祝福我的妈妈
趁妈妈下去散步，完善一下数据：
11月14日增强CT诊断结果：右上肺纵膈旁肿物2.8*2.4cm，考虑周围型肺癌，与奇静脉分界不清。
双肺多发结节影，考虑转移瘤。
右侧锁骨上，纵隔及右肺门多发肿大淋巴结，考虑转移。
L1椎体左份密度不均匀减低，不排除转移瘤，建议随诊。
11月21日病理报告：中分化腺癌，免疫组化：CK7（+），TTF-1（+），ALK（-）。
11月24日基因分子诊断报告：检测结果EGFR基因为突变型，19号外显子缺失突变。
检测EGFR外显子 检测结果 突变类型 各检测临床意义 基因代码 EGFR基因突
外显子18 野生型 错义突变 敏感突变 E18M（3） G719S，G719C，G719A
外显子19 突变型 缺失突变 经典敏感突变 E19M（30）
外显子21（L858R） 野生型 错义突变 经典敏感突变
外显子21（L861Q）野生型 错义突变 敏感突变
外显子20（T790M） 野生型 错义突变 耐药突变
外显子20插入/
（S768I）突变 野生型 插入/错义突变 耐药突变
11月25日基因分子诊断报告：FISH检测结果ALK基因易位FISH检测阴性（使用ALK双色分离探针，计数100个肿瘤细胞未见分离信号）。
12月5日骨扫描结果：全身多处骨转。
以上是检查结果，接下来就是治疗方案。
2014年12月3日开始吃易。（中山大学肿瘤医院教授推荐的是特罗凯）
12月12日出皮疹，主要在鼻子下巴处，涂b6软膏
12月15日打骨转针择泰，整晚睡不着，头晕，浑身骨疼，特别是腰椎疼（此处有骨转），16日在床上躺了一天，膝盖肿痛，高烧。17日各症状好转。
12月18日，吃易16天，查了血常规，肝功十二项肾功三项，全部ok。
15年1月4日，ct显示肿瘤缩小1.9*1.5，其余差不多。开心，我妈也开心。
1月14日打护骨针，换成国产艾朗，一周后照样发烧几天，退烧后变成右脚跟突发针痛，疼到不能下地，打进口神经营养剂一周，稍好转。皮肤痒，睡眠差，后者应该是易副作用。
同日脑MR显示，脑转病灶消失。
1月17日开始有轻微咳嗽，痰多，喉咙痛，中医调理两周，睡眠改善。
2月7日血象显示肝功超标50%以内，加服辅酶Q10和水飞蓟胶囊保健类药品。
2月28日打护骨针艾朗，怕择泰副作用大，第三次了，确实副作用没那么大了。
服易第91一100天，睡眠差，大便稀，一天五次左右，无特别处理。
服易第101一120天，清晨或半夜会呕水，睡眠较好，大便正常，服中药调理呕水问题，指甲边裂，头胞粉涂抹两次。
3月3日血象显示肝功还超标，但比上个月下降了些，果断换德国利加隆药用护肝药，Q10继续。
4月1日，CT显示肿瘤缩小至1．2x1．0，其余同前，脑部没症状就暂不检查。其实是我自己没有作好面对结果的勇气，五一后考虑查一查脑MR。
4月2日血象显示肝功全部正常，继续减量服用利加隆，准备一天一颗维持。
服易第121一140天，全身奇痒无比，特别是大腿以下，眉毛里突然长滿豆豆，头皮里也有，大便有时一天3一4次。各种治豆较番上阵，效果不好，豆豆牵到多处神经，很疼。
截至今天4月23日，精神好，胃口正常，偶尔背酸疼，被第三拔豆豆折磨着，家务还帮忙干！
6月份进行一次脑核磁共振，正常。
8月领赠易已经有四个月了，妈妈一直担心很快耐药之前所付出的昂贵药费付之流水，心里压力很大，我看着也难受，唯有多带她四处走走。周末带她去了珠海长隆！
从4月份开始领赠药后就必须2月一次CT及随访表，我会给妈妈增加个验血，一般是cea，肝功肾功，血常规，凝血等，异常就会用药调整一下，庆幸妈妈也很争气，原发一直稳定，转移变化不大。
12月，在妈妈妥妥滴度过第一个年头时，陪爸妈去了一趟云南，丽江大理昆明自由行10天，妈妈说跟世上最亲爱的人在一起很幸福！
终于踏入2016年了……新的一年妈妈要继续加油！
1月份老妈出现背酸，前胸中间痛现象，胃口不怎样，右手麻等，一下子使我全面进入战斗状态。天天祈祷上天能听到我虔诚希望，日日盼着CT结果能如意，月底的血象显示cea4.3上升到4.85，CT显示原发稳定，肺内转移稍增大。心一下子揪住了，主治医生又出国进修一年。
吃易满14个月，在不知是否再次脑转下，在妈妈不肯做脑部检查情况下，为妈妈果断换了特罗凯。
2月29日，妈妈服用特罗凯已有20天，手麻症状改善，但增加了特的副作用，皮疹恶心呕水反胃等，同时在我爸努力下脑部核磁结果也出来了，正常，悬着的心稍稍安稳了些，现在犹豫是否要换回易继续吃？
3月4日，最近妈妈被皮疹折磨惨了，满头包，睡觉也没能睡好，特的副作用来了，不知道是否正作用也好。
自我工作后妈妈总说想去北京跟香港，几年前想带她去香港时恰逢姨妈乳腺癌化疗阶段，母亲每天早早买了菜就去姨妈家给她做营养餐，一待就是晚上八九点才回来，其实那会可恶的小癌已经让妈妈背部酸痛，却一直以为是颈椎问题。善良的母亲就这样一直忍着不适去照顾她的亲妹妹，直到确诊肺癌了也没敢告诉病中的妹妹。
很开心能找到这个论坛，这一周学到了很多知识，虽然很多还似懂非懂，但如论坛前辈所说的，最终决定要靠自己，只有自己变强大才能最终帮助亲人，我会努力也请各位前辈指教 因为权限有限，很多东西还看不了，学不到，也没办法编辑帖子，晚点再完善数据资料。妈妈还不知道，打算能瞒多久是多久，让她开心一天是一天。 恭喜19突变！ect为啥不考虑做？如果骨转了得尽快做骨转的治疗 balabo 发表于 2014-11-29 19:14
恭喜19突变！ect为啥不考虑做？如果骨转了得尽快做骨转的治疗
吃靶向药是不是可控骨转？ 下辈子做我女儿 发表于 2014-11-29 20:28
吃靶向药是不是可控骨转？
靶向可以控制的话，也能控制骨转移。现在可以考虑用易瑞沙。 如果患者本人还不知道的话要考虑是否告知和告知的方式方法。要考虑好病人的承受能力。身体好的话一般医院会建议化疗，19突变也可以考虑靶向，既然已经脑转，淋巴转了应该尽快治疗，情况准许的话做下骨扫也可以，可以做到心中有数，如果想先瞒着的话化疗应该是瞒不住的可考虑靶向。 team8 发表于 2014-11-29 20:59
如果患者本人还不知道的话要考虑是否告知和告知的方式方法。要考虑好病人的承受能力。身体好的话一般医院会 ...
谢谢，考虑到母亲各方面感受，我心里面侧重于先吃靶向。不容易啊，报告作假好几回了 我家也是闹转，19突变，全脑放疗同时吃易瑞莎 forlove 发表于 2014-11-29 22:07
我家也是闹转，19突变，全脑放疗同时吃易瑞莎
感觉如何呢