yomanda 发表于 2015-6-6 11:06
2992服药13天后复查CA125，CA199。CA199正常值内，CA125从150上升至250，而且疼痛感没有减轻，反而加重。因 ...
楼主看了你的帖子，眼泪都掉下来了，真不敢想象轮到自己的时候会是什么样，我是个新人，不能帮助你什么，只能帮你祈祷你父亲转危为安！挺住！
ly133136 发表于 2015-6-8 15:35
楼主看了你的帖子，眼泪都掉下来了，真不敢想象轮到自己的时候会是什么样，我是个新人，不能帮助你什么， ...
感谢祝福。可能我现在能做到的，也只是祈祷父亲少点痛苦折磨。他自我描述胸腔绑得紧紧的，疼痛，呼吸不了。目前服用XL184第7天，疼痛似乎减轻得很慢，但是没有继续恶化也算是暂时心安一些。目前苏太尼贴50UG一片，吗啡缓释片10mg4片/天。
今天，无创呼吸机由原来的口鼻罩换成鼻罩，如果父亲能够适应，那也是一个进步。因为用了鼻罩，就不用再烦恼嘴巴被呼吸机长期吹得干干的，痰粘稠咳不出来，胃也被气冲得经常胀气。
继续努力。
yomanda 发表于 2015-6-10 10:35
感谢祝福。可能我现在能做到的，也只是祈祷父亲少点痛苦折磨。他自我描述胸腔绑得紧紧的，疼痛，呼吸不了 ...
警惕184对心脏的副作用，准备一些增加心肌供血的药物。
yomanda 发表于 2015-6-10 10:35
感谢祝福。可能我现在能做到的，也只是祈祷父亲少点痛苦折磨。他自我描述胸腔绑得紧紧的，疼痛，呼吸不了 ...
挺住 ！！！
服用xl184第十天，剂量100mg早餐后2.5小时服用。没有喊疼痛了，正在考虑减量止痛片。精神也比之前好转，副作用不明显，血压有点高，头有点疼。
本帖最后由 yomanda 于 2015-6-20 10:56 编辑
新一轮的血象报告出来了，肝功AST达到220多，心肌酶也是指标不理想，CRP上升到130多，从今天开始，XL184由100mg调整为80mg，继续单药。点滴由原来的每天一瓶氨基酸改为：还原型谷胱甘肽，头孢曲松纳，左氧氟沙星，氨溴索，参麦。口服药：雷尼替丁，莫沙必利，吗啡。甲泼尼龙正在逐步减量直至不服用。
算起来，你们连续吃184已经17天了 ，胆管癌耐药很快，多注意，个人觉得一种靶向药不要超过15天，还是轮换用药好
greg2015 发表于 2015-6-20 11:17
算起来，你们连续吃184已经17天了 ，胆管癌耐药很快，多注意，个人觉得一种靶向药不要超过15天，还是轮换用 ...
胆管能用的药不多，如果有效，担心药效未发挥到位就主动换药反而降低效果。很难选择
我父亲一开始19天使用2992有效，接着又连续用了20天耐药。这样一个治疗胆管癌最有效的药以后可能吃不了，如果每次这样，用不了多久，就无药可吃了。还是短期有效比耐药好。
XL184吃到今天已经将近一个月了，疼倒是比较不疼了。但是近两日有气喘加重的趋势，可能耐药，或者XL184副作用，或者气管炎，先用激素治疗+沙美特罗替卡松粉喷剂。明天开始用299804试看看。如果有效，再考虑联合50mg的XL184。另外，肺炎近期消炎效果还可以，白细胞近4个月来最正常了。停了抗生素，营养支持治疗跟上。