本帖最后由 bluest 于 2015-3-23 16:35 编辑
ht_gjm 发表于 2015-3-23 15:58
服药11天，肿标下降明显，主要血检结果见下表
恭喜有效！建议你们继续吃2992到下降速度变慢再换药，马上换索坦的效果不确定，未来吃回2992能否有现在的效果也不确定，能确定的就是现在2992有效，肿瘤在消退，尽量在不产生完全耐药的情况下让成果最大化。
bluest 发表于 2015-3-23 16:33
恭喜有效！建议你们继续吃2992到下降速度变慢再换药，马上换索坦的效果不确定，未来吃回2992能否有现在 ...
谢谢 @bluest ！这次的下降虽说在意料之中，但还是让我喜出望外。
最明显的改善是疼痛完全没有了，原来每天2块芬太尼贴（重度止痛药）+6片泰勒宁（中度止痛药），服用2992后逐渐减少止痛药，到一周后完全不用止痛药也不感觉疼痛。
我完全接受你的建议，如果2992有效就继续使用，直到验血表明效果下降或病人感觉到疼痛再换药。
明天上午计划跑三家医院，希望能解决父亲无法进食的问题。
bluest 发表于 2015-3-23 16:33
恭喜有效！建议你们继续吃2992到下降速度变慢再换药，马上换索坦的效果不确定，未来吃回2992能否有现在 ...
@bluest胆管的在耐药前主动进行轮换药是不是风险比较大？
tracyzhou 发表于 2015-3-24 16:20
@bluest胆管的在耐药前主动进行轮换药是不是风险比较大？
换药会不会使肿瘤产生新的变异是未知，风险就来自于未知。肿瘤可能产生的突变种类远大于现有靶向药覆盖的范围。
本帖最后由 ht_gjm 于 2015-3-24 19:55 编辑
今天是忙碌的一天，信息量比较大，喜忧参半。
早上抱着试试看的心情，用患友提供的邮箱地址，给天涯论坛网友探锁的心发了一份邮件，询问可否采用香菇多糖+地塞米松的方案扭转父亲的恶液质症状。
未料一个多小时就收到了探锁的回邮：
“根据你的描述和血常规，我觉得是典型的胰腺癌、胆管癌常见的那种虽然能控制肿瘤，但还是有食欲不佳，吸收不好的代谢紊乱，也可以算是慢性恶液质吧。
治疗上我觉得可以用激素，加不加香菇多糖我觉得不重要。先试试每天两次10毫克强的松吧。”
他的回邮证明了我使用激素治疗恶液质的方向是对的，并且对具体使用方法进行了指导。
随即我再次去邮追问香菇多糖能否作为危险信号启动过继免疫。探锁的回邮如下：
香菇多糖有可能诱导危险信号因子，但是具体要看怎么用。口服一般途径不对，静脉一般剂量不够。雾化吸入有可能行。但是你这个病例先用激素调整胃口再说治疗。
再次证实了我用香菇多糖作为危险信号启动过继免疫的猜想。
接下来马不停蹄转战三家医院，咨询治疗意见。
首先是仁济医院消化科专家表示，目前使用的抑酸剂兰索拉唑有消炎作用，无须再使用其它消炎药治疗胃炎；同时针对胆汁酸升高的情况提醒我给病人服用保肝药易善复；并指出我爸爸血检的蛋白指标正常，说明腹水非低蛋白引起，更多可能是肿瘤造成，可以暂停服用利尿剂，如停药后出现停止排尿的情况，应立即恢复利尿剂。关于停服利尿剂的意见得到了肿瘤医院专家的认可。
下午先去中山医院营养科询问营养支持问题，岂料营养科只负责可以吃得下的营养支持，静脉肠外或者胃管肠内营养支持属于普外科的范围，真是长见识了。
接着去肿瘤医院咨询治疗恶液质的方案，不料医生提出激素可能影响靶向药的作用，建议改用孕酮，但是我爸爸放疗期间曾服用孕酮无效，对此医生表示他们医院都是使用孕酮治疗病人食欲差的问题；随后我又咨询了吸入香菇多糖调节机体免疫的情况，医生回答他们医院没有用过此类治疗方法。最后医生的意见是口服孕酮，如进食无改善，建议到附近医院插空肠管进行肠内营养支持。
对此我的想法是：
1、查证激素是否会影响靶向药的效果，如确有影响，则放弃激素治疗，否则会找熟悉的医生使用激素治疗恶液质；
2、根据网友提供的信息联系曾经做过香菇多糖雾化吸入的网友，了解香菇多糖吸入治疗效果，以及提供此项治疗的医院和医生。
今天爸爸的胃口比昨天有改善，精神也恢复了些，但是说感觉有一丝丝疼，口服了一片止痛药。我让他再观察疼痛是偶发的，还是在持续加重。如果是后者说明2992可能耐药，需要换药；否则可以再继续服用一段时间。
看来医生说的没错，激素会影响2992的效果：
8 药物相互作用
阿法替尼主要被CYP3A4代谢。
8.1 CYP3A4抑制剂可能增加阿法替尼血浆浓度。
CYP3A4抑制剂包括，但不限于，阿扎那韦，环丙沙星，克拉霉素，印地那韦 ，伊曲康唑，酮康唑，萘法唑酮，那非那韦 ，利托那韦，沙奎那韦，泰利霉素，醋竹桃霉素 ，伏立康唑，或葡萄柚或葡萄柚汁，如发生严重不良反应应考虑减低阿法替尼剂量。
其它CYP3A4抑制剂：人参、贯叶连翘、鱼油、姜黄素、黑胡椒等。
常用中药有当归、补骨脂、白芷、岩前胡、福参、秦皮、蛇床子、前胡、陈蒿、长春七、白云花、沙棘、甘草、防风、北沙参、木香、川木香、白术、桑白皮、肉桂等。
（2）CYP3A4诱导剂可能减低阿法替尼血浆浓度。
CYP3A4诱导剂包括利福平，但不限于利福布丁 ，利福喷丁，苯妥英，卡马西平，糖皮质激素药物（强的松>考的松>地塞米松），苯巴比妥，圣约翰草，螺内脂，麦角胺，乙琥胺，贯叶金丝桃素，烟草和酒精。
9.阿法替尼的药代动力学
阿法替尼的半衰期是33.9小时，口服4小时后到达最高血药浓度，经过8天达到稳定血药浓度。
ht_gjm 发表于 2015-3-25 05:11
看来医生说的没错，激素会影响2992的效果：
8 药物相互作用
阿法替尼主要被CYP3A4代谢。
还是靠毅力吧{:soso_e100:}
昨天爸爸胃口有改善，可以喝点速愈素和鱼汤了。原来速愈素太甜，现在半包速愈素加蛋白粉用牛奶冲，口感好很多，爸爸也容易接受。
今天早晨打电话，爸爸胃口不错，早饭还吃了一个馒头，中午喝鱼汤。人也没有感觉到痛。
暂时不考虑激素方案了，不过会继续跟踪多糖雾化方案。
再次感谢@bluest ！
ht_gjm 发表于 2015-3-25 08:57
昨天爸爸胃口有改善，可以喝点速愈素和鱼汤了。原来速愈素太甜，现在半包速愈素加蛋白粉用牛奶冲，口感好很 ...
移植缓解排异需要用激素，憨叔激素和靶向都用过，具体怎么用你可以试试咨询下他
tracyzhou 发表于 2015-3-25 11:33
移植缓解排异需要用激素，憨叔激素和靶向都用过，具体怎么用你可以试试咨询下他
好的，现在暂时不用是因为激素会影响靶向药的血液浓度，等可以用了再咨询憨叔。谢谢！