本帖最后由 ht_gjm 于 2015-4-14 23:23 编辑
yomanda 发表于 2015-4-14 18:15
淋巴细胞比率不断上升啊。是香菇多糖雾化的结果么？雾化有什么副反应吗？我爹肺部情况不太好，而且有炎症， ...
没有任何副反应，我倒是希望有些反应呢，可平静如常。可是淋巴细胞比例上升了，单核细胞比例大幅下降，不知道单核细胞消耗在香菇多糖上了，还是在肿瘤细胞上。
实际有肺转的效果应该更好，因为危险信号直接到病灶上，免疫攻击更准确。
本帖最后由 ht_gjm 于 2015-4-15 11:19 编辑
@bluest 昨天已经做了7粒299804，原计划今天晚上开始吃，但今天早上有病友了解我们情况后不建议我们马上换药，我想听听你的意见。
这次病人吃索坦在症状、血检结果上都出现了相互矛盾的信号。
首先症状上，止痛药量先逐渐降，这符合药物有效的特征，但增是突然增，2粒跳到6-7粒，有点反常。而且疼痛似乎都是一过性的，就是特别疼也就是一天、两天。这两天疼痛就好很多。其次肿瘤进展腹水竟然没有进展，也有违肿瘤发展的一般规律。
其次在血像上，深蓝在帖子里也说过肿瘤发展肝功首先有表现，可肝功主要指标都很正常，原先超标的碱氨酶和转肽酶还有小幅改善，肿标如此突飞猛进，肝功竟然小幅改善也是不正常的。二聚体虽然超标，但比上次有进步。
最有意思的是免疫指标有较大提升。代表免疫力的淋巴细胞提升9个百分比，而单核细胞从9%下降到3%，而单核细胞是负责吞噬可疑或者坏死细胞的，什么原因导致单核细胞大量消耗？并导致淋巴细胞上升的？淋巴细胞可是身体内负责杀灭病菌病毒的细胞，能杀灭肿瘤的也是淋巴细胞中的特种兵，抗原特异免疫细胞。
所以综上所述，可能情况并不上表面上看到的这么糟。这位病友也觉得肿瘤不可能在10天内翻一倍，我们明天查影像，建议我们影像结果出来后再决定。他说即便不换有问题，耽误一两天关系也不大，但是换掉可能就断掉了本来好转的趋势。
对于换药其实我内心也非常犹豫和心有不甘，昨天和家人讨论的时候，我爸爸也愿意继续再吃几天索坦，但我不敢冒险。在这个时候我非常希望听到您的意见，毕竟你有很丰富的靶向治疗经验。
另外，我妹妹倾向联药，索坦和其它靶向药一起吃，您觉得如何？联什么？怎么联？如果方便的话能否也回答一下我妹妹的问题？
我说下客观情况，你们自己决定。索坦对乏血供肿瘤效果可能是一过性的，有效期大约不超过一个月，再加上药效滞后一周，所以可能容易造成判断上的误差。一过性有效的价值是在有效期间肿瘤退缩很快速，但失效后会快速反弹，如果验血频繁会发现肿标大起大落，验血不频繁可能发现不了这种变化。如果能在有效后立即接上另一种有效的EGFR类的药，也许可以保住索坦的成果。
你家现在处于未起效阶段，还是失效后的反弹确实不好说，之前说过腹膜转移的疼痛不能说明索坦的效果，这些转移瘤可能没有任何血供。腹水也说明不了什么，我不知道你吃的索坦是什么版本，正版的辅料是有利尿成分的。肝功尤其是GGT/ALP没有变差倒是好事，说明肿瘤虽活性加强，但还未有很明显的实质进展。换药可以这样考虑，是否可以接受索坦造成肿瘤进展的后果，后面是不是有其他药物可以把肿瘤压下去。索坦与其他药的联合没有任何临床文献依据，而且索坦后面副作用比较大，如果要继续用，吃三周后必须停药。
金姐每次拜读你的文章，就好像在学习新的知识，我要努力学习，一起进步
本帖最后由 ht_gjm 于 2015-4-17 12:18 编辑
bluest 发表于 2015-4-15 14:45
我说下客观情况，你们自己决定。索坦对乏血供肿瘤效果可能是一过性的，有效期大约不超过一个月，再加上药效 ...
谢谢深蓝，我们昨天晚上(20150416)已经换299804了，最后还是憨叔帮我下决心换药。
4/15中午咨询你的时候父亲的情况看上去还不错，但是下午疼痛突然加重，连续4粒泰勒宁才勉强压住，全天2片芬太尼+8粒泰勒宁，几乎止痛药的最高量了。昨天上午去医院做腹部磁共振和胸部CT，本来想等2天影像结果出来后再定，一来影像要下周一才能看到；其次，疼痛加重太快了，怕耽误时间控制不住，再说憨叔也明确换药，所以还是决定换。
这几天犹豫不决，抱着试试看的心情请教那些传说中的高手，竟然很快得到了答复。虽然患病是不幸的，但是在遇到困难的时候能得到那么多大神、病友的指导和帮助，感到自己不再是无助的。
也咨询了探锁，他还是认为疼痛和肿标飙升是杀灭肿瘤细胞的急性炎症反应，作为一家之言还有待证实。
目前已经换药，有情况会跟大家汇报。
ht_gjm 发表于 2015-4-17 12:10
谢谢深蓝，我们昨天晚上(20150416)已经换299804了，最后还是憨叔帮我下决心换药。
这几天犹豫不决，抱 ...
憨叔是非常热心的人。
我看你们心气很高，建议你们咨询一下CART。
bluest 发表于 2015-4-17 12:18
憨叔是非常热心的人。
我看你们心气很高，建议你们咨询一下CART。
不是心气高，是过于谨慎小心，加上犹豫不决。{:soso_e110:}
CART也听说过，但是任何一种治疗手段我都要了解后再做决定，所以反应比较慢，再说最近单位里也不太平，不敢花太多时间在学习研究上，等有空了解下。
谢谢你的建议，也非常钦佩你，希望以后也能像你那样帮助更多的病友！
持续关注，并期待楼主在胆管癌靶向药方面为其他病友及家属积累宝贵的经验。
本帖最后由 ht_gjm 于 2015-4-17 12:55 编辑
1041321486 发表于 2015-4-17 12:42
持续关注，并期待楼主在胆管癌靶向药方面为其他病友及家属积累宝贵的经验。
靶向药在了解一定的用药规律前不要盲目吃，有害无益，尤其胆管癌，换药周期非常短，所以还是要自己下功夫学习，有了基础别人可以帮你一把，如果自己不下功夫，只靠别人帮忙是吃不了靶向药的。需要仔细观察病人服药后的各种身体反应，分析药物对身体的作用，包括正、副作用，根据身体反应及时调整用药，这不是别人可以帮得上的，一定要靠自己解决的。
ht_gjm 发表于 2015-4-17 12:54
靶向药在了解一定的用药规律前不要盲目吃，有害无益，尤其胆管癌，换药周期非常短，所以还是要自己下功 ...
是的，胆大不行，要心细。