本帖最后由 ht_gjm 于 2015-7-13 09:07 编辑
一阳指南帝 发表于 2015-7-12 17:43
楼主，你父亲有发烧现象吗？我父亲现在也是多发转移，天天发烧，不知该如何治疗？
我爸爸是肝内，所以各种症状比较少，肝门部位的症状比较多，发烧也比较常见。
如果你们是肝门部位的，发烧而且高烧，有可能是胆管发炎，如果血常规白细胞正常的话，建议查C反应蛋白，以确定是否有炎症。
应对办法就是消炎，用高强度的抗生素，比如泰能、第四代头胞等。
以下链接是著名的胆管癌患者马老师的治疗贴，其中有很多有关发烧以及治疗的经过，可供参考：
http://bbs.tianya.cn/post-100-742689-41.shtml
另外，推荐你加两个胆管癌患者的QQ群，以便遇到问题时可以跟大家交流：
胆管癌希望群 284918756
胆Ca，胆系人生 231929802
本帖最后由 ht_gjm 于 2015-7-13 11:03 编辑
家人对于是否继续治疗意见不一致，上周爸爸决定继续治疗，这样7月8日早上抽了血去中山医院验了肿标，6189，停药近2周肿标竟然没有上涨，有些出乎意料，回顾这两周用药，只有在6月25日医生新开了华蟾素，不排除华蟾素起到了作用，将上涨的肿标压制住了。
验完肿标当天开始吃阿西，5mg*2次/天，选这个药还有一个原因就是这段时间爸爸的血压很低，甚至掉到70+/50+，阿西有升高血压的副作用，也许爸爸吃起来不会那么难受。吃了三天好像副作用不明显。可是爸爸又出现肠绞痛，不愿意再治疗，也不愿意吃靶向药，只能停药。停药3天肝区胀痛，不停打吗啡，今天发现不之前困扰爸爸多日的打嗝不知道什么时候停了，妈妈又问我能不能吃靶向药，我当然支持，所以今天又开始恢复阿西了，不知道这次能吃多久。
上次阿西只做了一周的药量，今晚回家还要多做一周的药，同时继续研究BKM120的用法，用来准备阿西无效的情况。
本帖最后由 ht_gjm 于 2015-7-16 14:29 编辑
@bluest
爸爸最近经常说心慌，因为禁食，药物基本是通过导管注入小肠，而GNC的辅酶Q10无法通过导管注入，前段时间改成能气朗的辅酶片剂。今天早上医生用听诊器检查后，说没什么问题，但还是给爸爸硝酸甘油片压在舌下，今天上午又开了保心丸。
考虑爸爸没有心血管病史，从3月11日开始服用靶向药约4个月，怀疑心慌跟吃靶向药有关，如何检查确认？另外，停辅酶改吃保心丸可以吗？
爸爸吃第一个靶向药2992，就有心慌的情况，当时吃了GNC的辅酶Q10后就感觉好些了，以后吃靶向药凡是有心慌，我们都是吃辅酶应对。但是这次禁食后没法再吃胶囊，改吃片剂，感觉效果不如胶囊。
ht_gjm 发表于 2015-7-16 14:18
@bluest
爸爸最近经常说心慌，因为禁食，药物基本是通过导管注入小肠，而GNC的辅酶Q10无法通过导管注入， ...
心慌不一定是心脏副作用，可能和肿瘤有关，检查一下血压和心率。靶向药的心脏副作用是心脏缺血，对症治疗要吃增加供血的药物，中药丹参滴丸，西药万爽力。Q10主要是心理作用，要是有治疗作用医院早就采用了。
bluest 发表于 2015-7-17 10:32
心慌不一定是心脏副作用，可能和肿瘤有关，检查一下血压和心率。靶向药的心脏副作用是心脏缺血，对症治疗 ...
爸爸前段时间有血压低、心率快的情况，血压最低曾到过70+/50+，最近终于回到正常范围，但基本还是在低标上。
另外，那次血压低上心电监护仪，发现心跳很快，95-100左右，问过医生，说癌症病人本来就是高消耗，心率快是正常的。
楼主加油，希望一切顺利。
1041321486 发表于 2015-5-6 12:54
是的，我一直担心的胆管堵塞、肝腹水，肝衰竭等现象没有出现，也没有脑转移、骨转移，从肺上走， ...
抱抱 太理解你的心情了 不敢想又不能不想 只能每天想着还有希望 也许还有奇迹发生 只有经历过的人才知道这样的每一天是多么的难熬
好久没有见到Ht_gjm了，父亲怎样了？
阿西吃了大概一周左右家人又不让吃了，此后靶向彻底停了，放弃治疗，只输液维持。
到现在也一个多月了，贴了5片多瑞吉（芬太尼贴），基本不说疼，只说难受，有时胸闷，有时肚子胀，目前只靠吗啡和安定才能睡会儿，病人脾气很差，比较闹，大家都很累。
我倒是解脱了，身累但心不累，反正有事找医生，医生没办法家属就更没办法了。不像之前吃靶向药思想负担很重，成天担心耐药、副作用。
爸爸身体基础很好，现在开始出现一些不太好的情况，抽了4、5天腹水也没缓解腹胀，脚有点肿。直胆30多，虽然超标但还算稳定，前蛋白33、白蛋白23.5继续下降，中性细胞也偏高，11多。
靶向药物应该是有效果的，放弃了也挺可惜的。蛋白下降意味着肝的正常功能下降，会发生肝衰竭。不管怎样，听医生的真是解脱。调整好心情，坚持吧！